رعاية متخصصة وعلاجات متطورة تساعد في جعل الحياة مع التصلب المتعدد قابلة للإدارة
تستطيع Kristin Kayser تذكر الأعراض الغريبة التي ظهرت قبل أكثر من 15 عاماً بوضوح.
قالت Kristin، التي تعيش حالياً في أوكسبريدج، ماساتشوستس: "كنت أعاني من اضطراب في التوازن، ولم أكن متأكدة حقاً من مكان قدمي. ثم ظهرت مشاكل في التنسيق الحركي. كنت أحاول سكب بعض الماء فأخطئ الكوب تماماً أو أخدش نفسي بالشوكة عن طريق الخطأ أثناء محاولة الأكل. كنت أواجه صعوبة في الكتابة أيضاً."
تفاقمت الأعراض على مدار عدة أيام. ونظراً لأن والدتها وعمتها وثلاثاً من بنات عمومتها كن في زيارة لها، لم ترغب في إفساد المرح بالذهاب إلى الطبيب. ومع ذلك، في اليوم الذي كان من المقرر أن يغادر فيه ضيوفها، كانت Kristin مشوشة لدرجة أنها اصطدمت بحائط في غرفتها بالفندق. أصرت والدتها، التي تعمل ممرضة طوارئ منذ فترة طويلة، على اصطحابها إلى قسم الطوارئ على الفور.
في قسم طب الطوارئ بمستشفى Massachusetts General Hospital، علمت Kristin أنها على الأرجح مصابة بالتصلب المتعدد (MS). يُعتقد أن هذه الحالة المزمنة للجهاز العصبي المركزي هي اضطراب في المناعة الذاتية (بمعنى أن الجسم يهاجم نفسه عن طريق الخطأ).
جاء تشخيص التصلب المتعدد كصدمة لـ Kristin، التي كانت تبلغ من العمر 26 عاماً فقط في ذلك الوقت. ومع ذلك، وبالنظر إلى أسوأ السيناريوهات التي كانت تدور في رأسها، فقد تقبلت الخبر بشكل جيد إلى حد ما.
قالت: "ظننت ربما أنني أصبت بسكتة دماغية أو ورم في المخ. كنت أعرف القليل جداً عن التصلب المتعدد، بخلاف أنه قد يكون مرضاً منهكاً يمكن أن يضعني على كرسي متحرك. لكنني شعرت بالارتياح في الواقع لأنه كان هناك على الأقل شيء يفسر أعراضي."
صوت مطمئن
خضعت Kristin لسلسلة من الفحوصات في غرفة الطوارئ. بعد أن أظهر فحص التصوير بالرنين المغناطيسي وجود آفات (تلف) في مناطق الدماغ التي تتحكم في التوازن والتنسيق، تم إدخالها إلى مستشفى Massachusetts General Hospital لمزيد من التقييم.
في غضون ساعات، زار عدد من مزودي الرعاية Kristin. ناقش أخصائي اجتماعي قلقها وراجع خيارات العلاج الممكنة. علمها أخصائي العلاج الطبيعي وأخصائي العلاج الوظيفي كيفية استخدام عصا، في حال أصبح هذا النوع من المساعدة ضرورياً.
بعد تقييم عصبي، بدأت Kristin علاجاً بالستيرويد لمعالجة الالتهاب. قضت ليلتين في مستشفى Massachusetts General Hospital قبل أن تُخرج.
بعد بضعة أسابيع، كان لدى Kristin موعد مع طبيب الأعصاب في منظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية Eric Klawiter، دكتور في الطب. وهو متخصص في علاج التصلب المتعدد والأمراض ذات الصلة، ويعالج مرضى التصلب المتعدد في مستشفى Massachusetts General Hospital منذ عام 2010.
قالت Kristin: "شعرت بالارتياح معه على الفور. كان يتمتع بسلوك ثابت ومتزن، وكان مطمئناً جداً بشأن مستقبلي."
نظراً لخبرته السريرية الواسعة، يتمتع الدكتور Klawiter بفهمٍ عميق لما يمر به مرضى التصلب المتعدد. يتم تشخيص العديد من مرضاه في سن الثلاثين تقريباً - وهو وقت يتقدمون فيه في حياتهم المهنية ويعيشون نمط حياة نشط.
قال: " إن التأكد من أن أهداف حياة مرضاي تظل قابلة للتحقيق" جزء من دوري."
Kristin Kayser (يسار) مع مدرب اللياقة البدنية الخاص بها (وسط) ووالدتها (يمين).
مع تطور مشهد العلاج، أصبح لدينا المزيد من الخيارات لنقدمها لمرضى (التصلب المتعدد). إذا لم يحقق أحد العلاجات النتائج المرجوة، يمكننا التحول بسرعة إلى علاج آخر نأمل أن يكون أكثر فعالية.
Eric Klawiter، دكتور في الطب
- طبيب أعصاب
- منظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية
رعاية سريرية مستنيرة بالأبحاث
على الرغم من إصابة Kristin بمرض التصلب المتعدد، فهي محظوظة من ناحيتين مهمتين. الأولى، توفر مجموعة واسعة من علاجات التصلب المتعدد الآمنة والفعالة منذ تشخيص حالتها. الثانية، ثبت أن البدء بأحد هذه العلاجات في مرحلة مبكرة من تطور المرض - وهو ما حدث في حالتها - يمنع الإعاقة على المدى الطويل.
على مدى أكثر من 15 عاماً، وصف الدكتور Klawiter سلسلة من الأدوية ل، Kristin بناءً على حالتها وما إذا كانت تعاني من أي آثار جانبية. مؤخراً، بدأت في تلقي حقنة تتطلب موعد تتراوح مدته بين 60 إلى 90 دقيقة فقط في مركز حقن محلي مرتين في السنة.
قال الدكتور Klawiter: "مع تطور مشهد العلاج، أصبح لدينا المزيد من الخيارات لنقدمها للمرضى. إذا لم يحقق أحد العلاجات النتائج المرجوة، يمكننا التحول بسرعة إلى علاج آخر نأمل أن يكون أكثر فعالية."
يلتزم الدكتور Klawiter بإجراء أبحاث لتحقيق اختراقات في فهم مرض التصلب المتعدد وتشخيصه وعلاجه. في الواقع، كان مستشفى Massachusetts General Hospital أحد المواقع التي شاركت في تجربة سريرية لعقار ocrelizumab (العقار الذي تتناوله Kristin الآن) ما أدى إلى موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية علاجها .
قال الدكتور Klawiter: "تتمثل إحدى نقاط القوة في مركزنا في قدرتنا على دمج الرعاية السريرية المتميزة مع الأبحاث، وبالتالي تقديم علاجات جديدة ومبتكرة للمرضى. هناك نقطة قوة أخرى هي نموذج الرعاية الشامل لدينا، حيث نستعين بخبرات تخصصات أخرى مثل التمريض المتخصص في التصلب المتعدد، وإعادة التأهيل من خلال العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي، وطب الأعصاب العيني، والمسالك البولية لتلبية احتياجات كل مريض على أفضل وجه."
لا توجد انتكاسات كاملة؛ فقط نوبات عرضية
بعد أن عانت من الكثير من القلق بشأن حالتها في البداية، اعتادت Kristin على الحياة مع مرض التصلب المتعدد. نظرًا لاستجابتها الممتازة للعلاج، فإنها ترى الدكتور Klawiter مرة واحدة في السنة. كما تخضع لتصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ سنويًا وتصوير كامل للعمود الفقري كل بضع سنوات لمراقبة أي تطورات جديدة.
قال الدكتور Klawiter: "لم تُعانِ من أي إعاقة تُذكر منذ تشخيصها الأولي. وهذا دليل ليس فقط على التزامها بتناول الأدوية الموصوفة، بل أيضًا على تعديل نظامها الغذائي، وممارسة الرياضة بانتظام، والقيام بأشياء أخرى تساعد في تحسين علاجها."
تشيد Kristin بالدكتور Klawiter وبقية فريق رعايتها لمهارتهم وتعاطفهم وتفانيهم في الحفاظ على صحتها،
وتقول: "قبل خمسة عشر عامًا، كنت سأفترض أنني سأحتاج إلى نوع من مساعدات الحركة أو سأعاني من أعراض يومية بحلول الوقت الراهن. لكن مزيجًا من الرعاية الممتازة، والبحث الطبي، وربما الحظ، يعني أنني لا أعاني أيًا من أي من ذلك. لقد كانت الرعاية التي تلقيتها دائمًا مشجعة، وتتطلع إلى المستقبل، وتهدف إلى تقليل تأثير التصلب المتعدد على حياتي."
أشارت Kristin إلى أن تجربتها في منظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية كانت عاملاً رئيسياً في قرارها بالانضمام إلى المؤسسة كمديرة تسويق في أكتوبر 2025.
مجموعة من العدائين يشاركون في سباق ماراثون Lily في أحد شوارع المدينة.
على الرغم من تعايشها مع التصلب المتعدد لأكثر من 15 عامًا، تعيش Kristin نمط حياة نشط، ولا تعاني إلا من نوبات عرضية.