قصة Dayanara: نهج قائم على العمل الجماعي يؤدي إلى زيادة الثقة لدى فتاة مصابة بمتلازمة داون
في سن الثانية عشرة، Dayanara Benitez هي فتاة حيوية ومرحة تتمتع بثقة لا مثيل لها وحب للرقص. ووفقاً لوالدتها Wendy، فقد أحدث برنامج متلازمة داون في مستشفى Massachusetts General Hospital ومستشفى الأطفال بمنظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية (MGBfC) فرقاً كبيراً في حياة Dayanara. لقد ساعد البرنامج في تعزيز الثقة وعلم Dayanara وعائلتها كيفية الازدهار حقاً.
اختبارات ما قبل الولادة تكشف عن تشخيص متلازمة داون
علمت Wendy أن Dayanara مصابة بمتلازمة داون من خلال اختبارات ما قبل الولادة التي خضعت لها أثناء الحمل. عندما كانت Dayanara في الخامسة من عمرها، نقلت Wendy وزوجها Bertilio رعايتها إلى مستشفى الأطفال بمنظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية (MGfC).
قالت Wendy "كأم شابة، كنت خائفة ومضطربة لأنني لم أكن أعرف الكثير عن متلازمة داون في البداية، وكنت أركز باستمرار على السلبيات. ولكن، في مستشفى Massachusetts General Hospital للأطفال، كان الجميع ودودين للغاية وقدموا الكثير من المعلومات المفيدة. لديهم الكثير من الموارد والروابط التي كانت مفيدة لـ Dayanara أثناء نشأتها."
نهج شامل يركز على الأسرة في الرعاية
يتبع برنامج متلازمة داون في مستشفى الأطفال بمنظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية (MGBfC) نهجاً يركز على الأسرة مدى الحياة في الرعاية، بدءاً من اختبارات ما قبل الولادة. يعمل المرضى وعائلاتهم مع فريق متعدد التخصصات من الخبراء والمتخصصين، من الأطباء وأخصائيي التغذية إلى أخصائيي النطق واللغة، وأطباء الأسنان، وأخصائيي علم النفس العصبي، وغيرهم.
ما يجعل برنامج متلازمة داون فريداً هو مزودو الرعاية لدينا. نحن وجهة شاملة. هناك مراحل متعددة للرعاية، مقسمة حسب الفئات العمرية، حيث يتم تخصيص كل موعد بما يلائم احتياجات المريض وعائلته.
Brian Skotko، دكتور في الطب، ماجستير في السياسة العامة
- مدير برنامج متلازمة داون
- كرسي Emma Campbell الموقوف لمتلازمة داون
- مستشفى Massachusetts General Hospital
الدكتور Skotko يوضح أن النهج الشامل للبرنامج يأخذ في الاعتبار أيضاً ويدعم عائلة المريض بأكملها. قال الدكتور Skotko: "لدى Dayanara أخ أصغر، ويا لها من فائدة عظيمة أن يكبر مع أخت كبرى مثلها يمكنه أن يتعلم منها. مع تقدمه في العمر، يمكننا المساعدة في الإجابة عن أسئلته حولها وحول متلازمة داون."
الدعم الطبي والنمائي المستمر في المنزل والمدرسة
اليوم، يدعم فريق رعاية Dayanara حالياً بطرق لا حصر لها، بما في ذلك مناقشة حياتها في المنزل وفي المدرسة. جنباً إلى جنب مع عائلتها، يواصل فريقها تقديم التوجيه، وتقديم توصيات طبية ونمائية في العيادة وفي الفصل الدراسي لمساعدتها على الازدهار في كل مرحلة من مراحل الحياة.
وبينما يفعلون ذلك، تواصل Dayanara النمو. تقريباً يوماً بعد يوم، يمكن لعائلتها وفريق رعايتها رؤيتها تتطور وتزدهر في العديد من جوانب حياتها.
قال الدكتور Skotko :"إن Dayanara فتاة صغيرة جميلة ومزدهرة بدأت تظهر شخصيتها وتتولى دوراً أكثر نشاطاً في رعايتها. "لديها إيقاع. لديها حيوية، وهي تجلب الكثير من الفرح لحياتها، وحياة عائلتها، ولحياتنا."