قصة Emily: من زراعة الكبد إلى خبيرة في التشي كونغ

في سن السادسة، بدأت Emily معركتها المفاجئة من أجل بقاءها على قيد الحياة.

ما بدأ كعطلة عائلية في كيب كود تحول إلى أزمة طبية عندما أصيبت Emily بمرض خطير. اشتبه الأطباء في البداية في إصابتها بسرطان الدم، ولكن بعد إجراء عدة فحوصات، تم استبعاد هذا التشخيص.

لم يدم ذلك الارتياح طويلاً. كشفت الفحوصات الإضافية عن شيء لا يقل خطورة: كانت Emily تعاني من تليف الكبد. كان سبب مرض الكبد لديها غير معروف، وكان الطريق أمامها شاقاً للغاية. كانت Emily بحاجة إلى زراعة كبد لتبقى على قيد الحياة.

تتذكر Emily أنها كانت تشعر دائماً بالتعب وعدم القدرة على مواكبة أصدقائها. أصبحت زيارات المستشفى المتكررة والوصول المتأخر إلى المدرسة هي حياتها الطبيعية الجديدة. في المنزل، كانت تلعب دور الطبيب مع حيواناتها المحشوة، حيث كانت تشخص وتقلد العلاجات التي كانت تتلقاها.

لم تدرك إلا لاحقاً أن ذلك كان آليتها للتكيف—طريقة لمعالجة واقعها من خلال اللعب. لحسن الحظ، تتذكر Emily أنها تلقت دعماً عاطفياً كبيراً من خلال الحب الراسخ لعائلتها ومجتمعها.

نهج الفريق في رعاية زراعة الأعضاء للأطفال

في مستشفى الأطفال بمنظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية، تتسم رعاية زراعة الكبد للأطفال بارتكازها حول الأسرة وكونها متعددة التخصصات. ضم فريق رعاية الأطفال الخاص بEmily طبيب كبد، وجراح زراعة الكبد، وأخصائي تغذية، وأخصائي اجتماعي، وممرضة منسقة. معاً، أرشدوا Emily وعائلتها خلال كل خطوة، بدءاً من التقييم، ثم التحضير للجراحة، وصولاً إلى الحياة بعد زراعة الكبد.

ضمن هذا النهج التعاوني حصول Emily على رعاية متخصصة للأطفال مصممة لتناسب احتياجاتها الطبية وتجربتها كطفلة تتعامل مع مرض خطير.

التمسك بالأمل

كان انتظار كبد متبرع أمرًا مليئاً بعدم اليقين والقلق. على مدى أربع سنوات، فعل والدا Emily كل ما في وسعهما للحفاظ على حياة طبيعية قدر الإمكان أثناء التعامل مع مرضها.

قال Mark: "إنها رقصة فنية". "إنها رحلة طويلة. نصيحتي للآخرين الذين يمرون بوضع مشابه هي أن تحرصوا على الاعتناء بأنفسكم أيضًا. نصيحتي للآخرين الذين يمرون بوضع مشابه هي أن يحاولوا تذكر الاعتناء بأنفسهم أيضاً."

وجدت Emily الراحة في ممرضاتها. لم يقتصر دورهن على رعايتها فحسب، بل كن يلعبن معها، ويتحدثن إليها، ويساعدنها في واجباتها المدرسية، مما جعل زيارات المستشفى أقل رعباً. حتى أن الرعاية الرحيمة التي تلقتها Emily ألهمت أختها الكبرى، Monika، لتصبح ممرضة.

وأخيراً، في 7 أبريل 2003، تلقى والدا Emily المكالمة التي طال انتظارها: توافر كبد متبرع به. تساءلا عما إذا كانت Emily مستعدة لهذه الجراحة وما إذا كان ذلك هو القرار الصائب.

مع ضيق الوقت لاتخاذ القرار، لجأوا إلى الإيمان بحثاً عن إشارة. عقدوا أول اجتماع عائلي طارئ على الإطلاق، وسألوا Emily: "هل تودين إجراء عملية زراعة الكبد غداً؟"

كانت إجابتها بسيطة وواثقة: "نعم، أنا مستعدة. أنا لست خائفة." كانت تلك إشارتهم.

تحرك فريق زراعة الكبد بسرعة. كانت الجراحة ناجحة. بدأت Emily تعافيها محاطة بالأشخاص الذين دعموها طوال رحلتها.

Emily في صغرها في صورة مدرسية

Emily، مريضة زراعة الكبد في مستشفى الأطفال بمنظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية، في صورة مدرسية

الانتقال إلى حياة البالغين: برنامج PATH واتصالات الأقران

عندما دخلت Emily مرحلة البلوغ، واجهت تحديًا جديدًا - إدارة صحتها بمفردها. أثناء دراستها الجامعية، عملت مع الأخصائية الاجتماعية المختصة في زراعة الكبد، Barbara “Barb” Luby الحاصلة على ترخيص LICSW، لتجاوز هذه المرحلة الانتقالية.

ساعدت ملاحظاتها في تشكيل برنامج صحة زراعة الكبد من الأطفال إلى البالغين (PATH) التابع لمستشفى الأطفال بمنظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية، والذي يدعم المراهقين والشباب أثناء انتقالهم من رعاية زراعة الكبد للأطفال إلى رعاية البالغين.

قالت Barb: "يعاني العديد من المرضى الصغار من صعوبة في متابعة رعايتهم لأنهم يرغبون في الاندماج مع أقرانهم الذين لا يعانون من حالة تهدد حياتهم. لم تكن Emily خجولة في إخبارنا بما يجب تغييره لجعل برنامجنا أكثر صلة وفائدة."

اليوم، يوفر برنامج PATH دعم الأقران، وتدريبًا على الأدوية، وتثقيفًا حول الدفاع عن الذات، مما يساعد متلقي زراعة الكبد الشباب على بناء الثقة والبقاء على اتصال أثناء نموهم نحو مرحلة البلوغ.

كما ساهمت تجربة Emily في تشكيل برنامج "اتصالات الأقران" (Peer Connections)، الذي يربط متلقي زراعة الكبد الشباب بمرشدين يفهمون ما يمرون به. البرامج التي ساعدت في تشكيلها تدعم الآن جيلًا جديدًا من مرضى زراعة الكبد.

رسالة أمل لعائلات مرضى زراعة الكبد من الأطفال

يصادف شهر أبريل الشهر الوطني للتبرع بالحياة، وهو وقت نرفع فيه الوعي حول التبرع بالأعضاء ونكرم أيضًا أولئك الذين يمنحون هبة الحياة. بفضل متبرعٍ محب للآخرين، تستطيع Emily الاحتفال بالذكرى السنوية الثانية والعشرين لزراعة الكبد. اليوم، تزدهر Emily - ليس فقط كمتلقية لزراعة الكبد، بل كمعالجة.

على الرغم من أنها لم تنشغل بالغضب أثناء تعافيها، إلا أنها تتذكر لحظات من الإحباط. قادتها رحلتها إلى الممارسة الصينية القديمة لتشي كونغ الطبي، وهو علاج تأملي يحرك الطاقة الراكدة في الجسم ويحولها إلى طاقة متجددة.

قالت Emily: "لقد أعاد ذلك تشكيل عافيتي بالكامل، جسديًا، وعاطفيًا، وروحيًا". اليوم، هي ممارسة ومعلمة معتمدة لتشي كونغ الطبي، وتساعد الآخرين في إيجاد طريقهم نحو الشفاء من خلال هذه الحكمة القديمة.

قصتها تذكير قوي بما هو ممكن مع الدعم، والمثابرة، والرعاية التي تتطور مع المريض.

بالنسبة للعائلات التي تمر بتجربة زراعة الكبد للأطفال، يقدم برنامج زراعة الأطفال في "منظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية خبرة عالمية المستوى، وموارد مبتكرة مثل PATH وPeer Connections، وإنجازات رائدة، والتبرع بالكبد من متبرعين أحياء، والمزيد. ستجد مجتمعًا ملتزمًا بالشفاء والدعم مدى الحياة.

Emily، مريضة زراعة كبد للأطفال، تقف في حقل

Emily الآن ممارسة ومعلمة معتمدة في مركز Medical Qigong الطبي.