لم ينل تشخيص وعلاج الورم الأرومي العصبي من معنويات المريض الصغير.
على مكتب الطبيبة المختصة بجراحة الأطفال بمستشفى Massachusetts General Hospital Danielle Cameron، دكتور في الطب وماجستير في الصحة العامة، يضع نبتة صبار صغيرة. كانت هدية من عائلة أحد مرضاها، Theo Divoll البالغ من العمر 6 سنوات.
في سن الخامسة، تم تشخيص Theo بالورم الأرومي العصبي العالي الخطورة. وهو نوع من السرطان ينمو في الأنسجة العصبية لدى الرضع والأطفال الصغار. يمكن أن يكون العلاج مرهقاً ويتضمن العلاج الكيميائي، والجراحة، وزرع الخلايا الجذعية، والعلاج الإشعاعي، والعلاج المناعي.
على الرغم من كل ما مر به، حافظ Theo على إصرار شديد وموقف إيجابي.
قالت الدكتورة Cameron: "كتبت والدة Theo ملاحظة تقول إنها تأمل أن تذكرها رؤية الصبار برحلته العلاجية. قد يكون شائكاً، لكنه يزهر بوردة بين الحين والآخر.
كسر في الساق يؤدي إلى تشخيص الورم الأرومي العصبي
يعيش Theo في أندوفر، ماساتشوستس، مع والديه، Paige وIra، وشقيقه وشقيقته. في أحد الأيام، كسر Theo ساقه أثناء التزلج. بعد وضع الجبيرة، بدأ يعاني من التعب، وفقدان الشهية، وتورم في البطن، وخفض الوزن.
أخذت Paige Theo إلى طبيب الأطفال الخاص به، الذي لاحظ أن ضغط دم Theo كان مرتفعاً بشكل مثير للقلق. أرسله الطبيب مباشرة إلى غرفة الطوارئ في مستشفى Mass General for Children (MGfC).
أظهرت الاختبارات أن Theo مصاب بالورم الأرومي العصبي، وهو أحد أكثر الأورام الصلبة شيوعاً لدى الأطفال الصغار. ورم كبير، كان قد بدأ في بطنه، انتشر بالفعل إلى عظامه والتف حول كليته اليمنى.
قالت الدكتورة Cameron: "نحن نعالج الأطفال المصابين بالورم الأرومي العصبي العالي الخطورة بنظام علاجي مكثف للقضاء على جميع الخلايا الورمية وتقليل خطر تكرار الإصابة محلياً أو الانتكاس على المدى الطويل. أجسادهم قادرة جسدياً على تحمل الكثير أكثر من المريض البالغ."
من الضروري للأطفال المصابين بالورم الأرومي العصبي عالي الخطورة تلقي الرعاية من فريق متعدد التخصصات من الخبراء. أو تتمتع Cameron بخبرة واسعة في العلاج الجراحي للورم الأرومي العصبي. زميلتها، طبيبة أورام الأطفال Lauren Boal، دكتور في الطب، تدربت على يد أحد أبرز خبراء الورم الأرومي العصبي في البلاد.
قبل انضمامها إلى MGfC، ساعدت Boal في قيادة تجربة سريرية ركزت على الأورام الصلبة لدى الأطفال، بما في ذلك الورم الأرومي العصبي. وهي الآن تعتني بالأطفال المصابين بالورم الأرومي العصبي وأنواع أخرى من السرطان. في حالة Theo، صممت وأدارت خطط الرعاية للمرضى الداخليين والخارجيين، والتي شملت العلاج الكيميائي، وعمليتي زرع الخلايا الجذعية، والعلاج المناعي.
قالت الدكتورة Boal: "كنا نعلم أن أمامه طريقاً طويلاً ومكثفاً. كنت قلقة عليه، لكنني شعرت أننا نستطيع السيطرة على ضغط دمه والبدء في رحلة علاج الورم الأرومي العصبي."
Theo Divoll
العلاج الكيميائي وحصاد الخلايا الجذعية
تضمن الفحص الأولي لـ Theo دخوله إلى وحدة العناية المركزة للأطفال (PICU) في MGfC، حيث قدم له فريق الرعاية أدوية للسيطرة على ضغط دمه. كما خضع لتصوير وخزعة ورم لتأكيد التشخيص.
بعد ذلك، تم نقل Theo إلى طابق الأطفال الداخلي في MGfC في إليسون 17، حيث بدأ العلاج الكيميائي. كان الهدف هو القضاء على أكبر قدر ممكن من السرطان قبل إجراء عملية جراحية لاستئصال الورم.
قالت Paige: "الأطفال يتمتعون بمرونة كبيرة. بدأ شعره يتساقط، لكنه اكتفى بهز كتفيه ومضى قدماً." "ثم قال Ira: 'لنقم بذلك—لماذا لا نحلقه ببساطة؟'" Ira لديه شعر قصير جد ومقصوص، وكان Theo متحمسًا لأن يشبه والده."
قبل الجراحة، أكمل Theo عدة جولات من العلاج الكيميائي مع استجابة جيدة. كما خضع لعملية حصاد الخلايا الجذعية، وهي عملية تتضمن جمع الخلايا الجذعية (خلايا خاصة لديها القدرة على التحول إلى أنواع عديدة ومختلفة من الخلايا). تم تجميد الخلايا الجذعية وتخزينها حتى يمكن زرعها مرة أخرى في جسم Theo لاحقاً.
صبي صغير أصلع في سرير المستشفى، موصل بأجهزة وشاشات متعددة، يلعب بمكعبات الليغو.
Theo يبني الليغو مع ممرضة أثناء أول عملية جمع للخلايا الجذعية له في يوليو 2023
ما الذي يجعل جراحة الورم الأرومي العصبي صعبة للغاية؟
تُعد جراحة علاج الورم الأرومي العصبي من الإجراءات التي تشكل تحدياً كبيراً. كما أوضحت الدكتورة Cameron "هذا ورم يميل إلى النمو حول الأوعية الدموية. يمكن أن تكون إزالة الورم عالية المخاطر لأن إصابة أي من هذه الأوعية الدموية قد تسبب ضرراً لأعضاء أخرى."
ولهذا السبب، ليس من الممكن دائماً إزالة الورم بالكامل بالجراحة. في كثير من الحالات، تُعتبر إزالة 90٪ من الورم نجاحاً لأن الأنسجة المتبقية يمكن علاجها بالعلاج الكيميائي، وزرع الخلايا الجذعية، والعلاج الإشعاعي، والعلاج المناعي.
في حالة Theo، كان الورم يحيط تماماً بالأوعية الدموية المتجهة إلى كليته اليمنى. خلال عملية استغرقت 12 ساعة أجرتها مع جراح الأطفال دانيال Ryan، دكتور في الطب، قامت الدكتورة Cameron بفصل الورم بعناية عن الأوعية الدموية. بالإضافة إلى إزالة أكثر من 95٪ من الورم، تمكنت من الحفاظ على الأوعية الدموية والكلية.
قدّرت Paige وIra عمق خبرة الدكتورة Cameron في جراحة الورم الأرومي العصبي، بالإضافة إلى أسلوبها الراعي والعطوف في التعامل مع المرضى.
قالت Paige: "لقد منحتنا شعوراً بأنها ستعامل طفلنا كأنه طفلها. "لقد خصصت الكثير من الوقت للاستكشف عائلتنا وبذلت جهداً إضافياً لجعل هذه العملية المخيفة حقاً لـ Theo أقل رعباً لنا جميعاً."
كانت الجراحة أهم مرحلة حاسمة في علاج Theo من الورم الأرومي العصبي، لكنها لم تكن بأي حال من الأحوال المحطة الأخيرة.
أول مشية لـ Theo مع أخصائي العلاج الطبيعي بعد جراحة استئصال الورم في أغسطس 2023.
في المنزل في الوقت المناسب لعيد الميلاد.
بعد حوالي شهر من الجراحة، أعيد إدخال Theo إلى مستشفى Mass General for Children (MGfC) لتلقي دورة علاج كيميائي بجرعات عالية لمدة خمسة أيام. تبع ذلك عملية زرع الخلايا الجذعية، حيث قامت الدكتورة Boal وفريق الأورام بحقن الخلايا الجذعية التي جُمعت قبل عدة أشهر في جسده مرة أخرى. وهناك، ستنتقل عبر مجرى الدم إلى نخاع العظم، حيث ستبدأ في إنتاج خلايا دم بيضاء وخلايا دم حمراء وصفائح دموية جديدة.
في وقت عملية الزرع، كان جهاز Theo المناعي يعمل بالكاد. وللحماية من العدوى خلال الشهر التالي، تم عزله بشكل شبه كامل في غرفته بالمستشفى بينما كان يتعامل مع الغثيان وآثار جانبية أخرى. لقد كانت فترة صعبة للغاية على الصبي الصغير، جسدياً وعقلياً.
عملية زرع الخلايا الجذعية الثانية، التي بدأت في اليوم التالي لعيد الشكر، كانت أكثر إرهاقاً. قالت Paige: "لقد كان شهراً مرهقاً؛ فالمحن التي تحملها كانت لا تُصدق. ولكن لأنه كان تحت تأثير مهدئات قوية لعلاج الألم، فهو لحسن الحظ لا يتذكر معظم ذلك."
ولسعادة عائلته الغامرة، خرج Theo من المستشفى وتمكن من العودة إلى المنزل في عشية عيد الميلاد. كان لديه شهر للتعافي استعداداً للخطوة التالية في علاجه: شكل متقدم من العلاج الإشعاعي يسمى العلاج بحزمة البروتون.
صبي صغير بأنبوب أنفي وجهاز مراقبة القلب يبتسم للكاميرا بينما يحتضن والديه في السرير معاً.
Theo مع والديه خلال عملية زرع الخلايا الجذعية الثانية له في ديسمبر 2023.
يوفر العلاج بالبروتون حزمة بروتونات مركزة وعالية الطاقة للورم، على عكس العلاج الإشعاعي التقليدي، فإنه لا يضر الأنسجة السليمة القريبة من الورم إذا تم إعطاؤه بشكل صحيح.
قال الدكتور Boal: "يمكن أن يكون العلاج بالبروتون شكلاً أفضل من الإشعاع في الحالات التي تحاول فيها حماية الأعضاء القريبة من موقع الورم، مثل الكلى أو الكبد أو المثانة. هذا مهم بشكل خاص مع الأطفال الصغار، الذين لديهم بقية حياتهم أمامهم."
أشرفت طبيبة أورام الأطفال الإشعاعية الدكتورة Torunn Yock، على علاج Theo بالبروتون. تم العلاج الذي استمر لمدة أسبوعين ونصف على أساس العيادات الخارجية في مستشفى Mass General، وهو مقر موقع العلاج بالبروتون الوحيد في نيو إنجلاند.
بعد فترة وجيزة من إكمال العلاج بالبروتون، بدأ Theo العلاج المناعي، وهو نوع من علاج السرطان يستخدم جهاز المناعة في الجسم للعثور على الخلايا السرطانية، ومهاجمتها. تطلبت الجولات الخمس الأولى كل منها إقامة لمدة أسبوع في وحدة العناية المركزة للأطفال، بالنسبة للجولة الأخيرة، تمكن من تناول الأدوية في المنزل. استغرقت دورة العلاج المناعي بأكملها حوالي ستة أشهر.
Theo يقترب من جهاز العلاج بالبروتون.
Theo يبدأ العلاج الإشعاعي بالبروتون في فبراير 2024.
نظرة متفائلة بحذر
بعد حوالي 16 شهراً من بدء رحلة Theo مع السرطان، أظهرت الفحوصات عدم وجود أي دليل على وجود سرطان في جسمه. ومع ذلك، يعود الورم الأرومي العصبي عالي الخطورة في حوالي نصف الأطفال الذين يتم علاجهم بنجاح. وبالتالي سيحتاج Theo إلى مراقبة مستمرة في MGfC لعدة سنوات.
قال الدكتور Boal: "لا أستطيع تخيل ما تمر به هذه العائلات وكيف يتمكنون من المضي قدماً في حياتهم. لكن Theo أظهر مرونة كبيرة، وPaige وIra هما حقاً والدان مثيران للإعجاب، قلوبنا مع العائلة، ونأمل لهم كل التوفيق."
كما رأى والدا Theo بشكل مباشر، فإن رعاية الأطفال المصابين بالورم الأرومي العصبي، تتطلب تعاوناً متعدد التخصصات. بالإضافة إلى الأطباء: Cameron، وBoal، وRyan، وYock، ضم فريق رعاية Theo خبراء في طب الأطفال في مجالات الطب النفسي، وأمراض الكلى، وأمراض الرئة، والتخدير، والتغذية، والرعاية التلطيفية، وتخصصات أخرى.
Theo يغادر إليسن 17 بعد آخر علاج مناعي داخلي في يونيو 2024
قالت Paige، التي وجدت بطريقة ما الوقت للتدريب على ماراثون بوسطن 2024 والمشاركة فيه لجمع التبرعات لرعاية الأطفال في MGfC: "لقد كان الجميع دون استثناء عطوفين ومهتمين وودودين، ومستثمرين في رحلتنا. نحن لا نسير أبداً في المستشفى دون أن يتوقف أحد لإلقاء التحية علينا."
الرعاية التي تلقاها Theo لم تكن طبية بحتة في طبيعتها. كما تلقى مجموعة واسعة من خدمات وبرامج الدعم، بدءاً من العلاج بالموسيقى والفن والتدليك، وصولاً إلى خدمات حياة الطفل والخدمات الاجتماعية. وأشارت Paige إلى أن حتى موظفي مواقف السيارات قد بذلوا جهوداً تفوق التوقعات.
اختتمت Paige حديثها: "لا أستطيع تخيل أننا كنا سنحظى بنفس النوع من التجربة الشخصية في أي مكان آخر. إنه لأمر مذهل عدد الأشخاص في جميع أنحاء المستشفى الذين قدموا لنا الدعم، وأنا ممتنة لذلك."
Theo يستعرض مهاراته في الجري في عيادة أورام الأطفال بمستشفى MGH في أبريل 2024
