أفضل ما في العالمين: رعاية مريحة وشاملة لما بعد زراعة الأعضاء للأطفال
وُلد Patrick McCormick، البالغ من العمر 17 عاماً، بكليتين أصغر من الحجم الطبيعي. وبحلول سن السادسة، ظهرت عليه علامات الإصابة بمرض الكلى المزمن، الذي يؤدي إلى تدهور تدريجي في وظائف الكلى. وهذا يعني أنه سيخضع على الأرجح لعملية زراعة كلى في يوم من الأيام. كان السؤال الوحيد هو متى.
بدء الرعاية في مستشفى Mass General Brigham للأطفال منذ أن كان رضيعاً
عانى بات، الذي وُلد في Haverhill بولاية ماساتشوستس، من مشكلات طبية متعددة طوال حياته. فهو من ذوي طيف التوحد، وغير ناطق، ومصاب باضطراب الميتوكوندريا (الذي يمنع خلايا الجسم من إنتاج طاقة كافية).
عندما كان بات رضيعًا، أحاله طبيب الأطفال إلى مستشفى Mass General Brigham للأطفال في بوسطن لتلقي رعاية الكلى. ومع ظهور مشكلات صحية أخرى، توسع فريق رعايته ليشمل متخصصين في طب الأعصاب، وأمراض الجهاز الهضمي، والأمراض الجلدية، والحساسية والمناعة.
غادرت عائلة Pat نيو إنجلاند عندما كان في الثامنة من عمره. وعلى مدى السنوات القليلة التالية، تدهورت وظائف الكلى ببطء. ونظراً لاحتياجاته النمائية، لم يكن غسيل الكلى خياراً متاحاً. بدلاً من ذلك، وُضع على قائمة زراعة الكلى.
انتهى الأمر بــ Pat بالحصول على عملية زراعة كلى في مستشفى بجورجيا في سن الخامسة عشرة. صادف أن تمت الجراحة في عيد ميلاد والدته الخمسين، Margarita Haas، التي وصفته بـ "أفضل هدية عيد ميلاد على الإطلاق."
بينما كانت الزراعة تعني أنه لن يحتاج إلى غسيل الكلى، إلا أنها كانت تعني أيضاً يقظة مدى الحياة. سيحتاج Pat إلى مراقبة دقيقة للتأكد من أن جسمه لا يرفض الكلية أو يصاب بأي التهابات خطيرة.
Pat مع أشقائه.
قاعدة منزلية لرعايته بعد زراعة الكلى
قبل عامين، عادت عائلة بات إلى المنطقة. كانت مارغريتا مسرورة للغاية لمعرفة أن مستشفى Mass General Brigham للأطفال في مستشفى Wentworth-Douglass يمكن أن يكون بمثابة القاعدة المنزلية لرعايته بعد زراعة الكلى.
قالت: "لا أستطيع حتى أن أصف لك مدى كون ذلك نعمة"، "أشكر الله على فريق الأطباء والممرضين الرائع الذي لدينا هنا."
يراجع بات الآن طبيب الكلى للأطفال، الدكتور Paul Fadakar، كل ثلاثة أشهر في مستشفى Wentworth-Douglass، على بعد مسافة قصيرة بالسيارة من منزل عائلته في جنوب New Hampshire. مرة واحدة في السنة، تأخذه مارغريتا إلى مستشفى Mass General Brigham للأطفال في بوسطن لإجراء زيارة شاملة مع الدكتور/ Fadakar، والعديد من المتخصصين الآخرين.
"إن تلقي معظم رعايته في مستشفى Wentworth-Douglass أكثر ملاءمة بكثير لبات وعائلته"، قال الدكتور/ Fadakar، المدير الطبي لبرنامج زراعة الكلى للأطفال في مستشفى Mass General Brigham للأطفال. "كما أن زيارته السنوية إلى بوسطن تتيح له الاستفادة من نوع الرعاية الشاملة ومتعددة التخصصات التي تعد بالغة الأهمية لمرضى ما بعد الزراعة."
بات يتلقى الرعاية من Mass General Brigham للأطفال.
بات يتلقى الرعاية من Mass General Brigham للأطفال.
إيجاد "النقطة المثالية" للأدوية
خلال إحدى زيارات بات المعتادة إلى مستشفى Wentworth-Douglass، يقوم الدكتور/ Fadakar يستعرض نتائج مختبره لتقييم وظائف الكلى لديه ومراقبة أية مضاعفات، خاصة بعد الأمراض التي قد تؤدي إلى عدوى خطيرة.
"الأدوية المثبطة للمناعة التي يتناولها تساعد في منع رفض العضو، لكنها يمكن أن تزيد أيضًا من خطر الإصابة بالعدوى"، قال الدكتور/ Fadakar. "وظيفتي هي إيجاد النقطة المثالية لكل فرد — أي تعديل أدويتهم لتحقيق التوازن الصحيح بين خطر الرفض وخطر العدوى".
"الدكتور/ Fadakar شخص ودود للغاية. من السهل التحدث معه ويشرح الأمور بطريقة يمكنني فهمها"، قالت Margarita. "إنه يستمع، ويقدم ملاحظات، ويجيب على أسئلتي. أنا أحب أسلوبه في التعامل مع المرضى".
يضم فريق رعاية بات في Mass General Brigham للأطفال العديد من المتخصصين إلى جانب ممرضة منسقة، وأخصائي اجتماعي، وأخصائي تغذية. تعمل ممرضته المنسقة، Linda Mazzola، بشكل وثيق مع نظيراتها في التمريض في مستشفى Wentworth-Douglass لتنسيق رعاية Pat. كما تقوم بتحديث Margarita بشأن نتائج المختبر وتغييرات الأدوية.
"من الرائع أن Pat يمكنه الحصول على معظم رعايته في مستشفى Wentworth-Douglass. لكن ليست كل التخصصات والخدمات التي يحتاجها متوفرة في مستشفى مجتمعي"، قال الدكتور/ Fadakar. "إن قدرتنا على تعزيز ما يقدمه مستشفىWentworth-Douglass من خلال زيارة سنوية إلى بوسطن تُعد ميزة حقيقية لمستشفى Mass General Brigham."
علاوًة على ذلك، لدى مستشفى Mass General Brigham للأطفال برنامج يدعم مرضى زراعة الكلى من الأطفال في الانتقال إلى رعاية أطباء زراعة الكلى البالغين في مستشفى Massachusetts General Hospital. ونتيجة لذلك، يمكن لمرضى مثل Pat الاعتماد على استمرارية الرعاية مدى الحياة داخل نظام Mass General Brigham.
Pat مع والدته، Margarita.
لا حاجة للذهاب إلى أي مكان آخر
بات، الذي يرتاد المدرسة الثانوية في Durham، New Hampshire، يستمتع بزيارة الملعب، والتسوق من البقالة، والمشي في المسارات، ومقابلة أشخاص جدد. بمساعدة المنطقة التعليمية، حصلت Margarita مؤخرًا على جهاز تواصل محمول يُسهّل على بات تقديم الطلبات والتعبير عن مشاعره. "يبدو أكثر سعادة وأقل إحباطًا الآن"، قالت.
كلما كانت Margarita مع Pat، فإن سلامته ورفاهيته هما أهم اهتماماتها. تحتاج دائمًا إلى أن تكون على دراية بمكانه وما يفعله. قد يكون الأمر مرهقًا، ولكن هناك أيضاً جانب إيجابي.
قالت: "على الرغم من كل التحديات التي واجهها، إلا أنه يتمتع بصحة جيدة الآن"، "لقد جعلني أرى ما هو مهم حقًا — التمهل والاستمتاع بالحياة." إذا كنت تتمتع بصحة جيدة، فأنت سعيد."
لدى Margarita ايضًا ابنة مراهقة من ذوي الاحتياجات الخاصة، وقد أصبحت تعتمد على منظومة Mass General Brigham للرعاية الصحية بشكل متزايد في السنوات الأخيرة.
قالت: "أنا راضية جدًا عن الرعاية التي تلقاها أطفالي"، "أنا لا أكلف نفسي عناء الذهاب إلى خارج منظومةMass General Brigham للحصول على رعايتهم. إنه لأمر مطمئن معرفة أن المستشفيات تتواصل بشكل جيد جدًا مع بعضها البعض وأننا نستطيع إبقاء كل شيء داخل المنظومة."
صورة Pat المدرسية.