العثور على الراحة من خلل التوتر العضلي: قصة Paul

قبل عشر سنوات، كان Paul Horrigan يعيش أفضل أيام حياته. بصفته رياضيًا مدى الحياة، حافظ على صحته في منتصف العمر من خلال الجري وركوب الدراجات. كان أبًا فخورًا لابنتين وزوجًا مخلصًا لزوجته، Lynn. لكن آلام الظهر بدأت تبطئ حركته.

"لقد ركضت ثمانية ماراثونات في حياتي"، قال Paul. "لكن كل هذا الجري أدى في النهاية إلى الكثير من الألم في ظهري وساقيه." وصلت إلى نقطة بالكاد أستطيع فيها المشي. لم تساعد الحقن، لذلك خضعت لعملية جراحية."

مثّل ألم الظهر لدى Paul بداية رحلة استمرت سبع سنوات. انتقل من نمط حياة حيوي ونشط إلى الاعتماد على كرسي متحرك، كل ذلك دون تفسير واضح لأعراضه.

بعد تجربة علاجات لا حصر لها دون أي راحة، تم تشخيص إصابة Paul في النهاية بخلل التوتر العضلي، وهو اضطراب عصبي حركي، من قبل فريق رعاية متكامل في Mass General Brigham. جاءت الراحة الدائمة أخيرًا من خلال التحفيز العميق للدماغ (DBS)، وهو إجراء يتضمن زرع جهاز لتوصيل تحفيز كهربائي للدماغ لتنظيم نشاطه.

اليوم، عاد إلى المشي وممارسة الرياضة وعيش حياة كاملة، بفضل مثابرة فريق رعايته وتصميمه الشخصي على الاستمرار.

الجراحة تؤدي إلى تشخيص خلل التوتر العضلي

أول جراحة خضع لها بول، والتي أجريت خارج مستشفى Mass General Brigham، قامت بدمج الفقرتين L4 و S1 في أسفل ظهره. كان يتطلع إلى العودة إلى نمط حياته النشط.

ولكن بعد ستة أسابيع، تغير كل شيء. بدأ بول يعاني من تشنجات شديدة في الظهر، كانت قوية جدًا لدرجة أنه احتاج إلى استخدام كرسي متحرك للتنقل. ولعدم رغبته في قبول حياة مليئة بالألم ومحدودية الحركة، بحث Paul عن المساعدة.

"لقد سعيت جاهداً لإيجاد شيء يساعدني على المشي مرة أخرى، لأنني أحب ممارسة الرياضة." قال: كان ذلك جزءاً من الدافع بالنسبة لي للاستمرار".

قاده ذلك التصميم إلى الدكتور Gregory Brick، جراح العظام في مستشفى Brigham and Women’s Hospital. كشف التصوير بالرنين المغناطيسي أن البراغي في فقرة S1 لدى Paul قد فشلت، مما تطلب جراحة تصحيحية لإصلاحها. سارت الجراحة الثانية بشكل جيد، لكن التشنجات المنهكة استمرت.

عندها أكد فريق Mass General Brigham تشخيص Paul بخلل التوتر العضلي.

خلل التوتر العضلي هو اضطراب حركي يتميز بانقباضات عضلية لا إرادية يمكن أن تسبب حركات التوائية ومتكررة. بالإضافة إلى كونها مزعجة، يمكن أن تكون مؤلمة للغاية.

زوج وزوجة مسنان يبتسمان بجانب بعضهما البعض

Paul Horrigan مع زوجته، Lynn

التعامل مع حالة مستعصية

أحد خيارات علاج خلل التوتر العضلي هو حقن البوتوكس. كان هذا أحد العلاجات الأولى التي جربها بول للسيطرة على خلل التوتر العضلي لديه. ولكن في حالته، اشتد خلل التوتر العضلي لديه فقط - لدرجة أنه انتهى به المطاف في مستشفى Massachusetts General Hospital خلال عطلة عيد الميلاد في عام 2015.

الدكتورة Nutan Sharma، الحاصلة على دكتوراة في الطب ودكتوراة في الفلسفة، كانت طبيبة الأعصاب المناوبة في ذلك اليوم. قالت: "كان يعاني من انقباضات عضلية لا يمكن السيطرة عليها - لدرجة أنه بالكاد كان يستطيع الجلوس وبالتأكيد لم يكن قادراً على الوقوف للمشي". "حاولت علاجه عرضيًا بالأدوية لتقليل التشنجات ومساعدته على العودة إلى المنزل لقضاء العطلات. ثم رأيته في العيادة."

كان ذلك اللقاء الأول في مستشفى Mass General بداية لعلاقة طويلة بين الدكتور/ Sharma and Paul. تحت قيادة الدكتورة/ تحت رعاية Sharma، خضع Paul لاختبارات للكشف عن الأمراض التنكسية العصبية وتصوير لاستبعاد التلف كسبب للتشنجات.

ظل سبب خلل التوتر العضلي لديه لغزاً، لذا ركز الدكتور Sharma على علاج أعراضه. Sharma على علاج أعراضه. على مدى السنوات القليلة التالية، جربوا كل شيء، بما في ذلك ما لا يقل عن 13 دواءً مختلفاً، والوخز بالإبر، والعلاج في المسبح، والعلاج بالموسيقى، والتدليك، والمشي على جهاز المشي المضاد للجاذبية. لم ينجح أي من ذلك.

خلال إحدى زيارات العيادة، قام الدكتور/ شارما بتعيينMichael Hayes، دكتور في الطب، وهو طبيب أعصاب خبير في مستشفى Brigham and Women’s، للحصول على رأي ثانٍ.

كان ذلك في عام 2021، بعد مرور ما يقرب من سبع سنوات على بدء أعراض Paul.

"أجريت دراسات فيزيولوجية عصبية للنظر في ما كان يحدث أثناء النوبات لتحديد

ما إذا كانت العضلات تنقبض بشكل متزامن أم أنها تنقبض بطريقة غير متزامنة"، قال Hayes. "ما وجدناه هو أن جميع العضلات تنقبض في وقت واحد وعلى دفعات قصيرة." كان الأمر أشبه بالحركات المتقطعة العضلية، إذ كانت الدفعات المتكررة تضعه في وضعية خلل التوتر العضلي.

أوصوا بجولة أخرى من حقن Botox. "يعمل Botox عن طريق إضعاف العضلات المفرطة النشاط، مما يجبرها على الاسترخاء والاستجابة بشكل أقل للتحفيز غير الطبيعي." لكن ذلك لم يساعد Paul بما يكفي لإحداث تأثير كبير."

صورة قديمة ذات مظهر كلاسيكي لرجل يركض في ماراثون Chicago.

استمر حب Paul للجري حتى أبطأه ألم الظهر

يوفر التحفيز العميق للدماغ راحة طويلة الأمد

مع بقاء خيارات قليلة، أوصى أطباء بول بعلاج أخير واحد: التحفيز العميق للدماغ (DBS).

بدلًا من إضعاف العضلات المفرطة النشاط التي تتفاعل مع رسائل غير طبيعية، يقوم التحفيز العميق للدماغ بمقاطعة الرسائل من مصدرها قبل أن تصل إلى العضلات. يتضمن التحفيز العميق للدماغ زرع جهاز يشبه منظم ضربات القلب في الصدر يرسل نبضات كهربائية إلى مناطق محددة من الدماغ لتنظيم النشاط غير الطبيعي.

«في حالة بول، نعتقد أن خلايا الدماغ لم تعد منظمة وتطلق إشارات بشكل لا يمكن السيطرة عليه»، يقول الدكتور/ Sharma. «الأمر أشبه بالألعاب النارية التي تنطلق في دماغك." «يخلق التحفيز العميق للدماغ مجالًا كهربائيًا في الدماغ يهدئ هذا النشاط."

غالبًا ما يُعتبر التحفيز العميق للدماغ ملاذاً أخيراً، ولهذا السبب لم يكن خياراً متاحاً لبول في وقت سابق من رحلته.

«كانت حالة Paul شكلاً غير معتاد من خلل التوتر العضلي، ولم تكن هناك مجموعة كبيرة من الأدبيات فيما يتعلق بخيارات العلاج." عندما تفكر في التحفيز العميق للدماغ، فأنت في المقام الأول تجري جراحة في الدماغ، وهو أمر نأخذه على محمل الجد. أنت أيضاً تُلزم الشخص بمدى الحياة بوجود أجهزة في دماغه وبطارية تحتاج إلى صيانة. «إنه التزام كبير للمريض، وهناك مخاطر مرتبطة بالإجراء»، قال Hayes.

لكن بالنسبة لـ Paul، كان القرار مغيراً للحياة. لقد وفر له إجراء الزرع، الذي أجراه الدكتور Rees Cosgrove، رئيس جراحة الأعصاب الوظيفية في Mass General Brigham، الراحة التي كان يسعى إليها أخيراً. اليوم، هناك أيام ينسى فيها حتى أنه مصاب بخلل التوتر العضلي.

طوال رحلته، وجد بول القوة في فريق الرعاية المتكامل الخاص به في Mass General Brigham، والذي ضم متخصصين من Mass General Brigham، وSpaulding لإعادة التأهيل. وهو ينسب إليهم الفضل في مساعدته على استعادة عافيته.

«خالص تقديري وامتناني لأطبائي في Mass General Brigham»، قال بول. «ولا ننسى Susan Ragon والراحلة Anne Esposito في Mass General، على تشجيعهما وسعيهما الدؤوب لتمكيني من عيش حياة أفضل».

زوجان مسنان مع كلابهم الأربعة في الغابة

Paul and Lynn يلتقطان صورة أثناء نزهة مع كلابهم الأربعة