حماية خصوصيتك
خصوصيتك مهمة جدًا بالنسبة لنا، ونحن نبذل كل جهد لحمايتها. إننا نحمي خصوصيتك من خلال تخصيص رمز لعيناتك ومعلوماتك الصحية. مفتاح الرمز مخزن في ملف آمن يتم الاحتفاظ به بشكل منفصل عن عينة دمك ومعلوماتك الصحية. الأشخاص الوحيدون الذين يمكنهم رؤية معلوماتك القابلة للتحديد، مثل اسمك، تاريخ ميلادك، ورقم السجل الطبي، هم موظفون مدربون من البنك الحيوي لـMass General Brigham أو باحثون من Mass General Brigham الذين حصلوا على موافقة من مجلس المراجعة المؤسسية لـ Mass General Brigham (IRB) لاستخدام معلوماتك في البحث.
تستند تدابير الخصوصية للبنك الحيوي لـ Mass General Brigham إلى القوانين واللوائح الفيدرالية. أحد القوانين الرئيسية هو قاعدة الخصوصية التي هي جزء من قانون قابلية نقل التأمين الصحي والمساءلة المعروف باسم HIPAA. الآخر عبارة عن قانون عدم التمييز في المعلومات الجينية، أو GINA، وهو قانون فيدرالي يحمي المعلومات الجينية من استخدامها للتمييز ضد الأشخاص عند التقدم للحصول على تأمين صحي أو توظيف في شركات تضم أكثر من 15 موظفًا. لا يحمي GINA الأشخاص عند التقدم للحصول على تأمين على الحياة، أو تأمين ضد العجز، أو تأمين رعاية طويلة الأجل.
لكي يحصل الباحث على عينات وبيانات، يجب عليه أولًا تقديم طلب كتابي. يتضمن هذا الطلب وصفًا للبحث الذي سيتم القيام به، وقائمة بالباحثين المعنيين، ونوع العينات التي ستكون مطلوبة. في معظم الحالات، سيقدم البنك الحيوي لــ Mass General Brigham عينة غير قابلة للتحديد - في مثل هذه الحالات، لا يتلقى الباحث أي معلومات يمكن استخدامها لتحديد هويتك.
إذا كان الباحث يحتاج إلى معلومات قابلة للتحديد، يجب عليه أولًا الحصول على موافقة من مجلس المراجعة المؤسسية لـ Mass General Brigham (IRB). سيقدم الباحث من Mass General Brigham طلبًا إلى مجلس المراجعة المؤسسية (IRB) للوصول إلى عينة ومعلومات صحية قابلة للتحديد. تقوم لجنة المراجعة المؤسسية بتقييم هذه الطلبات بعناية قبل الموافقة عليها للمساعدة في ضمان حماية خصوصيتك وأن طلب البحث سليم.
غالبًا ما يتعاون الباحثون مع باحثين آخرين قد يكونون في مؤسسة أخرى تابعة لمؤسسة Mass General Brigham، أو مؤسسة بحثية أخرى في ماساتشوستس، أو ولاية أو دولة أخرى، أو شركة ربحية. لن يتمكن الباحثون خارج مؤسسات Mass General Brigham من رؤية معلوماتك القابلة للتحديد. يمكن للباحثين خارج Mass General Brighamالذين يتعاونون مع باحثين من Mass General Brigham الحصول فقط على عينات غير قابلة للتحديد.
بالنسبة لأي بحث، وليس فقط مشروع بحث البنك الحيوي لـ Mass General Brigham، هناك حالات يجب علينا فيها تقديم معلومات قابلة للتحديد للآخرين من أجل الإشراف على البحث، وضمان الجودة، والصحة العامة والسلامة. تشمل المجموعات أو الأفراد الذين قد يرون معلوماتك لهذه الأغراض لجنة المراجعة المؤسسية في Mass General Brigham، والمنظمات التي تقدم الاعتماد المستقل والإشراف على المستشفيات والبحوث، والوكالات الفيدرالية والولائية (مثل إدارة الغذاء والدواء)، ومجموعات ضمان الجودة، والأشخاص أو المنظمات التي نوظفها للقيام بأعمال لنا، مثل شركات تخزين البيانات، وشركات التأمين، والمحامين.
نشارك معلوماتك الصحية القابلة للتحديد مع هذه المجموعات الإشرافية فقط عندما نكون مضطرين لذلك، ونتوقع من أي شخص يتلقاها أن يحمي خصوصيتك. ومع ذلك، بمجرد مشاركة معلوماتك خارج Mass General Brigham، لا يمكننا أن نعدك بأنها ستظل خاصة.
نأمل أن تساعدك هذه المعلومات على فهم المعلومات المهمة المقدمة في نموذج الموافقة المستنيرة. بعد أن تقرأ نموذج الموافقة المستنيرة، إذا كان لديك أي أسئلة إضافية، يمكنك الاطلاع على إجابات الأسئلة الشائعة في قسم الأسئلة الشائعة في هذا الموقع الإلكتروني أو لا تتردد في الاتصال بفريقنا في البنك الحيوي لـMass General Brigham.