برنامج الورم العصبي الليفي

نهجنا في رعاية الورم العصبي الليفي

عادةً ما نقوم بتشخيص NF من خلال إجراء فحص بدني والتحقق من العلامات السريرية. يمكن أن تساعد الفحوصات الجلدية والعينية في تشخيص NF1. يقوم الأطباء في مستشفى Massachusetts Eye & Ear بإجراء تقييم بصري دقيق.

أحيانًا نستخدم التصوير لتشخيص NF2. اختبار الجينات ليس ضروريًا عادةً. ومع ذلك، قد يساعد في تحديد الأطفال الذين لديهم NF، ولكن لا تظهر عليهم علامات بعد.

معظم المرضى الذين يعانون من NF لديهم أعراض خفيفة إلى متوسطة ولا يحتاجون إلى علاج نشط. ومع ذلك، نراقب عن كثب المشكلات التي قد تحدث مع NF، بما في ذلك:

• اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD)
• أورام حميدة، مثل الأورام الليفية العصبية وأورام غمد الليف العصبي (الشفانومات)
• نوبات الصداع
• صعوبات التعلم
• هشاشة العظام

إذا ظهرت مخاوف صحية جديدة، فإننا نعمل مع المتخصصين المناسبين للتأكد من أن رعايتك تلبي جميع احتياجاتك.

من خلال Mass General Brigham، لديك وصول إلى مجموعة متنوعة من المتخصصين، مثل:

• استشاريو الوراثة
• أطباء الغدد الصماء
• أخصائيو التعلم
• أطباء الأعصاب
• أطباء الأورام العصبية
• أطباء العيون
• جراحو العظام

نظرًا لأن NF حالة وراثية، فإن الآباء المحتملين الذين يعانون من NF غالبًا ما يكونون قلقين بشأن ما إذا كان أطفالهم قد يرثونها.

نقدم استشارات وراثية واختبارات للآباء المحتملين الذين يعانون من NF. يمكن أن تساعد هذه الخدمات الآباء المحتملين على فهم خياراتهم وطرق تقليل فرص إصابة طفلهم بـ NF.

بالنسبة لبعض الأشخاص الذين يعانون من NF، يمكن أن تساعد الجراحة في تخفيف الألم، ومعالجة القلق بشأن مظهرهم، أو تحسين الوظيفة. إذا كان لدى المرضى فقدان سمع، يمكننا مساعدتهم في استعادته باستخدام جهاز اصطناعي قابل للزرع.

نقدم أيضًا جراحة للأورام الشوانية الدهليزية (الأورام العصبية السمعية) المرتبطة بـ NF2. نقدم المزيد من هذه الإجراءات أكثر من أي مركز آخر في المنطقة.

كان أطباؤنا أول من حدد الجين المسؤول عن NF2، وهم مشاركون بنشاط في الأبحاث لتحسين اختبارات وعلاج NF.

تركز أبحاثنا على:

• الأبحاث الوراثية لاستكشاف أعراض NF بشكل أعمق
• تحديد علاجات جديدة وموجهة لـ NF
• تحسين جودة الحياة للأشخاص الذين يعانون من NF
• جعل اختبار NF أكثر فعالية