برنامج أمراض الأمعاء الالتهابية للأطفال

نهجنا في الرعاية

تلعب أنت وعائلتك دورًا رئيسيًا في "فريق مرض التهاب الأمعاء الخاص بك".

قد يتضمن فريق مرض التهاب الأمعاء الخاص بك أخصائيي تغذية، وجراحي أطفال، وعاملين اجتماعيين، وأخصائيي ستومة، وأطباء عيون، وأطباء جلد، وأطباء نفسيين أو علماء نفس عند الحاجة.

التثقيف حول مرض التهاب الأمعاء مهم جدًا لتحقيق أفضل النتائج. يلتقي جميع المرضى الجدد مع عائلاتهم في جلسة تثقيفية خاصة حول أمراض الأمعاء الالتهابية. سنقدم تجارب تثقيفية إضافية على المواقع الإلكترونية التي تحققنا من مصداقيتها. نشجعك أنت وطفلك على طرح الأسئلة والمشاركة بنشاط في جميع القرارات التي تؤثر عليك أو على رعاية طفلك.

تؤدي الأبحاث والمعرفة الجديدة إلى تحسينات في رعاية المرضى، ونقدم لمرضانا الفرصة، إذا اختاروا، ليكونوا جزءًا من الدراسات التي ستؤدي إلى تحسين رعاية الأطفال المصابين بمرض التهاب الأمعاء. برنامج مرض التهاب الأمعاء لدينا هو أحد أكبر المساهمين في سجل تحسين الرعاية الآن لمرض التهاب الأمعاء.

التواصل وسهولة الوصول مهمان بالنسبة لنا. يمكنك الاتصال بنا مباشرة على الرقم 1-877-PEDI-IBD (1-877-733-4423) لترك رسالة لنا.

فريق استشاري الآباء/المرضى (PPAT) هو مجموعة من المتطوعين من الآباء والمرضى مكرسين للعمل بالشراكة مع أطباء وفريق الرعاية في مركز ماس جنرال بريغهام للأطفال لعلاج أمراض الأمعاء الالتهابية. مهمة PPAT هي المساعدة في تحسين الرعاية والنتائج للأطفال والمراهقين الذين يتلقون العلاج لأمراض الأمعاء الالتهابية (IBD).

يمكن أن يكون تشخيص مرض الأمعاء الالتهابية مرهقًا ومربكًا. ونحن ندرك مدى تأثير هذا المرض على المرضى والعائلات لأننا نتعايش معه كل يوم. هدفنا هو تمكين المرضى والعائلات ودعمهم وتثقيفهم خلال رحلتهم مع مرض الأمعاء الالتهابية. يتم تحقيق ذلك من خلال برامج تثقيفية مستمرة تُنظم على مدار السنة. بالإضافة إلى ذلك، نحن ملتزمون بخلق مجتمع داعم من خلال البرامج الاجتماعية والإرشاد.

يمكن أن يكون مرض الأمعاء الالتهابية مرضًا معزولًا للغاية وفلسفتنا هي أنه لا ينبغي لأحد أن يشعر بالقلق بمفرده. نحن مجموعة تفهم الضغط والقلق والتحديات التي يمكن أن يسببها مرض الأمعاء الالتهابية، لكننا نعلم أيضًا أن المرضى يمكنهم الازدهار والعيش حياة سعيدة ومرضية.

مرض كرون

يتم تشخيص مرض كرون بشكل أكثر شيوعًا في البالغين الشباب مقارنة بالأطفال، لكن الأطفال يمكن أن يصابوا بمرض كرون. مرض كرون هو شكل من أشكال أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD) التي يمكن أن تؤثر على أجزاء مختلفة من الجهاز الهضمي من الفم إلى الشرج. أكثر أجزاء الجهاز الهضمي شيوعًا التي تصبح ملتهبة هي الجزء السفلي من الأمعاء الدقيقة، المعروف باسم اللفائفي. تشمل المناطق الشائعة الأخرى المريء والمعدة والاثني عشر والزائدة الدودية والقولون.

لا يجب أن يؤثر مرض كرون على كامل الجهاز الهضمي (ونادرًا ما يفعل ذلك). يمكن أن "يتخطى" مناطق (مناطق طبيعية بين منطقتين ملتهبتين). تدخل الالتهابات عمق أنسجة الجهاز الهضمي وتغير سمك جدران الأمعاء بالكامل.

تشمل الأنواع الشائعة من مرض كرون عند الأطفال:

• التهاب اللفائفي: التهاب اللفائفي هو عندما يكون هناك مرض كرون فقط في نهاية الأمعاء الدقيقة.
• التهاب القولون: يحدث التهاب القولون عندما يكون هناك التهاب في الأمعاء الغليظة فقط. إنها الكلمة الطبية التي تشير إلى الالتهاب في القولون ويمكن أن تصف إما التهاب القولون الناتج عن مرض كرون (مرض كرون في القولون) أو التهاب القولون التقرحي (شكل آخر من التهاب الأمعاء).
• التهاب اللفائفي القولوني: التهاب اللفائفي القولوني هو عندما يكون هناك مرض كرون في أجزاء من كل من الأمعاء الغليظة (القولون) والأمعاء الدقيقة.

يمكن أن يؤثر مرض كرون أيضًا على الجزء العلوي من الجهاز الهضمي مثل المعدة أو المريء (الأنبوب الذي يربط الفم بالمعدة).

تختلف أعراض مرض كرون بناءً على موقع ومدى الالتهاب في الجهاز الهضمي. سيعاني المرضى المصابين بالتهاب نسبي خفيف من أعراض أخف، بينما سيعاني المرضى المصابين بالتهاب واسع من أعراض أكثر حدة. بعض المرضى سيعانون من نوبات تفاقم أكثر تكرارًا من الآخرين، الذين قد يدخلون في فترة هدوء لفترات أطول.

يمكن أن يؤثر مرض كرون أيضًا على الجزء العلوي من الجهاز الهضمي مثل المعدة أو المريء (الأنبوب الذي يربط الحلق بالمعدة).

تشمل أعراض مرض كرون النشط:

• حُمَّيات
• الإسهال
• ألم في البطن
• فقدان الوزن
• الضعف
• دم في البراز
• نزيف مستقيمي
• آلام المفاصل
• طفح جلدي

بعض الأطفال الذين يعانون من مرض كرون لديهم ندوب أو تضيق في أمعائهم. ويعرف ذلك بالتضيُّق. يمكن أن يسبب التضيُّق آلامًا في البطن والتقيؤ، وقد يؤدي إلى انسداد في الأمعاء. تنشأ بعض المناطق الضيقة نتيجة التهاب يتحسن باستخدام الأدوية. يمكن أن تحتوي مناطق أخرى على نسيج ندبي (تليف) قد يحتاج إلى توسيع باستخدام بالون أثناء تنظير القولون أو، في بعض الأطفال، جراحة.

من المضاعفات المحتملة الأخرى في مرض كرون هو الناسور. الناسور هو اتصال جزء من الأمعاء بجزء آخر من الجسم (مثل جزء آخر من الأمعاء أو المثانة أو الجلد). قد تستجيب النواسير للأدوية المضادة للالتهابات، لكن بعضها قد يتطلب جراحة.

أحيانًا يمكن أن يؤدي الناسور إلى جيب من العدوى (يسمى خراجًا). تتطلب الخراريج مضادات حيوية. قد تحتاج أيضًا إلى تصريفها بواسطة أخصائي الأشعة باستخدام أنبوب أو من خلال الجراحة.

التهاب القولون التقرحي

التهاب المستقيم
يحدث هذا النوع من التهاب القولون التقرحي عندما يكون الطرف الأخير من الأمعاء الغليظة ملتهبًا.

التهاب القولون الأيسر
يحدث هذا النوع من التهاب القولون التقرحي عندما يكون ثلث الأمعاء الغليظة ملتهبًا.

التهاب القولون الواسع
يحدث هذا النوع من التهاب القولون التقرحي عندما يمتد الالتهاب ليشمل نصف الأمعاء الغليظة.

التهاب القولون الشامل
يحدث هذا النوع من التهاب القولون التقرحي عندما يمتد الالتهاب ليشمل الأمعاء الغليظة بالكامل.

تشمل أعراض التهاب القولون التقرحي:

• إسهال (أحيانًا مصحوب بدم أو صديد)
• ألم في البطن و/أو المستقيم
• نزيف مستقيمي
• الحاجة الملحة للتبرز
• فقدان الوزن
• التعب
• الحمى

تشمل المضاعفات المحتملة لالتهاب القولون التقرحي:

• نزيف حاد (قد يؤدي إلى فقر الدم الناجم عن نقص الحديد)
• ثقب في القولون (انثقاب القولون)
• جفاف شديد
• مرض الكبد (نادر)
• فقدان العظام (هشاشة العظام)
• التهاب الجلد والمفاصل والعينين، وتقرحات في بطانة الفم
• زيادة خطر الإصابة بسرطان القولون
• تورم سريع في القولون (تضخم القولون السمي)
• زيادة خطر الإصابة بجلطات دموية في الأوردة والشرايين

الأطفال الذين يعانون من التهاب القولون التقرحي (وداء كرون) غالبًا ما يخضعون لتنظير القولون عندما تزداد أعراضهم ويتحدث طبيبك عن تغيير العلاج.

بالإضافة إلى ذلك، فإن الأشخاص الذين يعانون من التهاب القولون (سواء من التهاب القولون التقرحي أو داء كرون) لديهم خطر متزايد للإصابة بسرطان القولون على مدار حياتهم. يوصى ببدء الفحوصات التنظيرية بعد 7 إلى 8 سنوات من تشخيص التهاب القولون التقرحي (أو داء كرون في الأمعاء الغليظة) وإجرائها على فترات منتظمة. يجب إجراء هذا الاختبار حتى لو كان طفلك يشعر أنه بصحة جيدة. العوامل التي تزيد من خطر الإصابة بسرطان القولون هي مدى انتشار الالتهاب، ومدة وجوده، وبعض مشاكل الكبد المرتبطة بالتهاب القولون.