برنامج تصلب الجلد

حول البرنامج

يختص برنامج تصلب الجلد في Mass General Brigham برعاية المرضى الذين يعانون من تصلب الجلد والحالات الليفية ذات الصلة. يقدم برنامج تصلب الجلد رعاية متعددة التخصصات متطورة في تقييم وعلاج المرضى الذين يعانون من تصلب الجلد والحالات ذات الصلة. نحن ملتزمون بتحسين رعاية مرضى تصلب الجلد من خلال تطوير خيارات تشخيص وعلاج أفضل وإجراء أبحاث مبتكرة لتعزيز فهمنا لما يسبب تصلب الجلد.

جزء من قسم الروماتيزم والالتهابات والمناعة

ما هو تصلب الجلد؟

تصلب الجلد، أو التصلب الجهازي، هو مرض مناعي ذاتي يؤثر على الجلد والأعضاء الداخلية، ويمكن أن يؤدي إلى سماكة أو تليف. تصلب الجلد هو مرض تقدمي يمكن أن ينتج عنه مضاعفات تتراوح من خفيفة إلى شديدة.

هناك نوعان رئيسيان من تصلب الجلد أو التصلب الجهازي: تصلب الجلد المحدود وتصلب الجلد المنتشر. تتميز هذه الأنواع بشكل أساسي بدرجة تأثير الجلد.

يتخصص أطباؤنا في الروماتيزم في علاج التصلب الجهازي. تختلف أعراض تصلب الجلد من شخص لآخر، ولكن بعض الأعراض الأكثر شيوعًا قد تشمل: تغيرات في لون الأصابع عند التعرض للبرد (تسمى ظاهرة رينود)، سماكة الجلد، ارتفاع ضغط الدم الرئوي، تندب الرئتين مما يؤدي إلى ضيق التنفس (تسمى التليف الرئوي)، مشاكل في الجهاز الهضمي بما في ذلك حرقة المعدة أو صعوبة في البلع، ومشاكل في الكلى.

زيارة البرنامج

يقع مقر برنامجنا في مبنى يوكاي في الحرم الرئيسي لـMass General تحت قيادة الدكتورة فلافيا كاستيلينو. تشمل الأطباء في البرنامج الآخرين Marcy Bolster، دكتور في الطب، Sara Schoenfeld، دكتور في الطب، وCory Perugino، دكتور في الطب. يطبق أطباء برنامجنا خبراتهم السريرية والبحثية في تصلب الجلد لتطوير خطة رعاية مخصصة لك.

في موعدك الأول، ستخضع لتاريخ طبي كامل وفحص بدني. سوف يبحث طبيبك عن علامات رئيسية لتصلب الجلد، مثل سماكة/صلابة الجلد وتغيرات الأوعية الدموية. قد يوصي طبيبك أيضًا بإجراء اختبارات دم أو اختبارات تشخيصية أخرى، مثل اختبار وظائف الرئة (اختبار التنفس)، أو دراسات التصوير مثل الأشعة المقطعية لرئتيك، أو تخطيط صدى القلب (الأشعة فوق الصوتية للقلب).

على الرغم من عدم وجود علاج معروف لتصلب الجلد حاليًا، فإن إجراء تشخيص مبكر مهم للمساعدة في إبطاء تقدم المرض وتحسين الأعراض ومراقبة أي تأثيرات على الأعضاء الأخرى، مثل ارتفاع ضغط الدم الرئوي والتليف الرئوي. بالإضافة إلى ذلك، هناك عدد من خيارات العلاج الجديدة المتاحة وقد يوصي طبيبك بتجربة أحد هذه الأدوية.

خطة علاج مخصصة

ستحدد شدة مرضك ومدى تأثيره على أنظمة الأعضاء توقعاتك وخطة علاجك.

قد تشمل العلاجات:

• أدوية مثبطة للمناعة للسيطرة على استجابة الجسم المناعية
• أدوية تعالج أعراضًا محددة لتصلب الجلد، مثل ارتفاع ضغط الدم الرئوي، وأمراض الرئة، وحرقة المعدة، أو ظاهرة رينود
• العلاج الوظيفي والطبيعي لتعزيز حركة المفاصل وقوة العضلات

يتلقى معظم مرضانا رعاية مدى الحياة في Mass General Brigham. ستختلف وتيرة الزيارات بناءً على أعراضك. في كل زيارة، يمكنك توقع الاجتماع مع طبيب الروماتيزم الخاص بك، الذي سيقوم بعد ذلك بتنسيق الرعاية مع أخصائيين آخرين. إذا لم تكن تعيش في المنطقة، يمكننا إدارة الرعاية بالتعاون مع طبيبك المحلي ورؤيتك حسب الحاجة لمراقبة صحتك.

رعاية متعددة التخصصات

نتبنى نهجًا متعدد التخصصات لإدارة مرض متعدد الأنظمة مثل التصلب الجلدي.

اعتمادًا على أعراضك، سيقوم أطباء الروماتيزم لدينا بتنسيق علاجك مع أخصائيين عالميين آخرين في ماس جنرال بريغهام، بما في ذلك:

• أطباء الرئة في برنامج Mass General Brigham لأمراض الرئة الخلالية وبرنامج Mass General Brigham لارتفاع ضغط الدم الرئوي
• أطباء القلب
• أطباء الجلدية في برنامج أمراض النسيج الضام للجلد والروماتيزم
• أطباء الجهاز الهضمي
• أطباء الكلى
• جراحو العظام
• أخصائيو العلاج الوظيفي والطبيعي