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Joven adulta con enfermedad cardíaca congénita ha completado tres maratones... y contando

Es peligroso para las personas con enfermedad cardíaca congénita (CHD) esforzarse físicamente, ¿verdad? No necesariamente. Alexa Hassan, de 27 años, es prueba de ello.

Alexa, quien creció en Prospect, Connecticut, nació con tetralogía de Fallot. Este defecto cardíaco poco común limita el flujo de oxígeno al cuerpo. A los tres meses de edad, se sometió a una cirugía para reparar un orificio en su corazón e insertar una válvula en su ventrículo derecho para mejorar el flujo sanguíneo.

La cirugía fue un éxito y Alexa creció sin limitaciones físicas. En la escuela secundaria, fue All-American con el equipo de porristas y miembro del equipo de atletismo. Luego participó en atletismo como estudiante en UMass Boston.

Después de graduarse de la universidad, Alexa consiguió un trabajo como enfermera en Boston. Su cardiólogo pediátrico le recomendó que hiciera la transición a un programa local de CHD para adultos (ACHD) y la remitió al Mass General Brigham Heart & Vascular Institute. Bajo la supervisión de la cardióloga de Mass General Brigham Doreen DeFaria Yeh, MD, desde entonces se ha dedicado a hacer ejercicio y ha completado tres maratones.

"La Dra. DeFaria y su equipo hacen un trabajo excelente", dijo Alexa. "He tenido una experiencia realmente buena con ellos y no quisiera atenderme en ningún otro lugar."

Ofreciendo atención personalizada y de por vida

La Dra. DeFaria es parte del Programa de Cardiopatías Congénitas del Adulto en el Massachusetts General Hospital, un programa acreditado por la Asociación de Cardiopatías Congénitas del Adulto, reconocido por cumplir con los estándares nacionales en la atención cardíaca congénita de por vida. El programa ofrece atención personalizada y de por vida para adultos como Alexa que nacieron con un defecto cardíaco. Una amplia gama de especialistas en ACHD, incluidos cardiólogos, cardiólogos intervencionistas, cirujanos cardíacos y otros, trabajan juntos para individualizar la atención de cada paciente.

Cuando llegan a la edad adulta temprana, la Dra. DeFaria enfatizó, los pacientes deben hacer la transición a la atención de un especialista en ACHD que adoptará una visión a largo plazo en el manejo de su salud cardíaca.

"Estamos enfocados en todas las cosas que necesitamos hacer ahora mismo para asegurar que el corazón del paciente sea lo más saludable posible dentro de 60 o 70 años", dijo la Dra. DeFaria. "Eso significa hacer mucho trabajo para monitorear, prevenir y manejar complicaciones que pueden ocurrir décadas después de una cirugía infantil, como insuficiencia cardíaca, enfermedad coronaria y presión arterial alta. El manejo de pacientes durante el embarazo también es una parte importante de lo que hacemos."

Alexa comenzó a ver a la Dra. DeFaria hace cinco años. En ese momento, Alexa salía a caminar y levantaba pesas en el gimnasio. Tuvieron una larga conversación sobre la importancia del ejercicio para la salud cardíaca a largo plazo. La Dra. DeFaria sugirió agregar correr a la rutina.

"Hace años, les decíamos a las personas con enfermedad cardíaca congénita que no se esforzaran y que evitaran el ejercicio de alta intensidad. Desafortunadamente, ello llevó a que muchas personas tuvieran sobrepeso u obesidad y a que sus corazones perdieran parte de su condición física", dijo la Dra. DeFaria. "En la mayoría de los casos, estos pacientes pueden hacer de manera segura mucho más de lo que pensábamos entonces. Pueden correr maratones, pueden hacer triatlones. Y sabemos que cuando hacen ejercicio a una edad más temprana, su corazón estará mucho más sano más adelante en la vida. Ese es un mensaje que realmente intentamos transmitir."

Correr en Boston, una experiencia inolvidable

Alexa adoptó rápidamente la recomendación del Dr. DeFaria sobre el ejercicio. Comenzó a correr mientras también tomaba clases de boxeo, ciclismo y yoga.

La primavera siguiente, asistió al Maratón de Boston por primera vez. Animar a los miles de participantes que pasaban la inspiró a querer correrlo ella misma.

"Me emocionó que estuviera tan motivada para seguir mejorando su condición cardiovascular", recordó la Dra. DeFaria. "Queremos alentar a los pacientes con enfermedad cardíaca congénita a que hagan tanto ejercicio como deseen, de forma segura."

Con ese fin, el Programa ACHD, en asociación con el Programa de Rendimiento Cardiovascular del Instituto del Corazón y Vascular, realiza pruebas de esfuerzo especializadas para verificar cómo resiste el corazón el ejercicio intensivo. Si al paciente le va bien, a menudo puede hacer ejercicio sin limitaciones.

La Dra. DeFaria y su equipo hacen un trabajo excelente. He tenido una experiencia realmente buena con ellos y no quisiera atenderme en ningún otro lugar.

Alexa Hassan

  • Paciente

Ese fue el caso de Alexa, quien terminó corriendo el Maratón de Boston 2024 junto con varios amigos. Ella estaba nerviosa de antemano y luchó contra la fatiga y el dolor durante la mayor parte de la carrera. Eso solo hizo que cruzar la línea de meta fuera mucho más dulce.

"Una vez que la adrenalina se disipó y recibí mi medalla, apenas podía caminar. Mis pies estaban sangrando y con ampollas muy graves", dijo ella. "Fue una montaña rusa de emoción y felicidad junto con temor y sufrimiento. Aunque, una vez que terminas, tiendes a olvidar lo malo."

Más maratones a la vista

Alexa no podía esperar para ver a la Dra. DeFaria para su chequeo anual ese verano. Ella apareció usando su equipo y medalla del Maratón de Boston. La Dra. DeFaria la recibió con un gran abrazo.

"Nada nos hace más felices que saber que nuestros pacientes están logrando sus metas. Es una sensación maravillosa empoderar a las personas para que vivan su mejor vida," dijo la Dra. DeFaria. "Cuando me envió fotos después de terminar la carrera, casi lloro. Ella es una gran inspiración para los pacientes que piensan que nunca podrían hacer eso."

Desde que corrió en Boston, Alexa y sus amigos también han completado los maratones de la ciudad de Nueva York y Berlín. Su meta es correr el resto de los seis World Marathon Majors originales (Tokio, Londres y Chicago) en los próximos dos años.

Alexa, quien ahora trabaja como enfermera cardíaca pediátrica, encuentra un significado especial en correr.

"Sí, es algo que hago por diversión y como pasatiempo, pero también es una forma de dar esperanza a los niños y familias que cuido", dijo. "Hablo con muchos padres y con algunos niños que ya son lo suficientemente mayores acerca de mi corazón y de mi experiencia corriendo. También menciono a (el ex snowboarder profesional) Shaun White como otra persona con tetralogía de Fallot que es una gran historia de éxito."

Los buenos hábitos darán sus frutos

De cara al futuro, Alexa seguirá viendo a la Dra. DeFaria una vez al año. La Dra. DeFaria se mantiene al día con las últimas pautas para el manejo de pacientes con tetralogía de Fallot, mientras que Alexa se somete a varias pruebas cada año para asegurarse de que su corazón esté sano.

Como la mayoría de los adultos con tetralogía de Fallot, es probable que Alexa necesite que le reemplacen la válvula pulmonar algún día. Sin embargo, debido a su salud cardíaca y general, la Dra. DeFaria cree que no tendrá que preocuparse por eso durante muchos, muchos años.

"Estoy muy orgullosa de ella", dijo la Dra. DeFaria. "Correr un maratón es un logro increíble. Pero lo que es aún más notable es su dedicación constante a su salud y los hábitos que ha desarrollado, los cuales la beneficiarán durante décadas."

Alexa Hassan sostiene su medalla después de un maratón.

Alexa sostiene su medalla de maratón

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