La historia de Chris: Una historia de supervivencia al cordoma hecha posible por el Mass General Brigham Cancer Institute
Chris Kobos, de 46 años, goza de buena salud y está criando a dos hijos con su esposa Dana. Es una vida normal que habría sido difícil de imaginar en 1997, cuando le diagnosticaron una forma muy rara de cáncer llamada cordoma. Si no fuera por su equipo de atención de clase mundial en el Mass General Brigham Cancer Institute, es posible que no hubiera sobrevivido para compartir su historia hoy.
El cordoma es un cáncer óseo de crecimiento lento que puede aparecer en cualquier parte a lo largo de la columna vertebral, desde la base del cráneo hasta el coxis. Cada año, la enfermedad se detecta en solo 300 a 350 personas en EE. UU..
Chris tuvo la suerte de vivir cerca del Massachusetts General Hospital, que tiene una experiencia inigualable en el tratamiento del cordoma, en el momento de su diagnóstico. Veintisiete años después, está muy agradecido por la atención que ha recibido.
"Mi equipo quirúrgico en Mass General me salvó la vida cuando tenía 19 años, y mi oncólogo radioterápico, Norbert Liebsch, MD, PhD, me ha dado todo después de eso", dijo Chris.
Un grupo de cuatro personas está de pie en un muelle de madera con botes en una marina.
Chris Kobos con su familia en el verano de 2024.
La experiencia especializada ayuda a diagnosticar el cordoma
A los 18 años, Chris no se preocupaba demasiado por su salud. Por lo tanto, después de experimentar episodios ocasionales de visión doble y de acudir a un neurooftalmólogo que no pudo determinar la causa, no se preocupó demasiado al respecto. El problema finalmente desapareció y se fue de casa para comenzar la universidad en Colgate University.
Durante su primer año de universidad, Chris tuvo síntomas ocasionales como dificultad para orinar y una sensación de pulsos eléctricos recorriendo la parte posterior de su cuello. Él pensó que estaban relacionados con el estrés o con una lesión sufrida mientras jugaba rugby. En cambio, eran señales de que algo andaba mal.
El agosto siguiente, Chris estaba de vacaciones en la isla de Nantucket, Massachusetts. Al despertar una mañana, no podía caminar derecho ni orinar. Sus ojos también le dolían.
Un hospital local realizó una CT que detectó una anomalía cerca de la base de su cráneo. Dado que el hospital no estaba equipado para manejar un caso como este, fue trasladado en avión a Mass General.
La noche de su llegada, Chris se sometió a una cirugía de emergencia para aliviar la presión en su cerebro. En los días siguientes, le diagnosticaron cordoma. El tumor estaba presionando profundamente su tronco encefálico, afectando las señales que iban al resto de su cuerpo.
"Debido a que es tan raro, el cordoma a veces se diagnostica erróneamente como otro tipo de tumor, más a menudo un tumor de la glándula pituitaria", dijo la oncóloga radioterápica Shannon MacDonald, MD, quien comenzó a atender a Chris después de que el Dr. Liebsch se retiró de la atención clínica en julio de 2020. "Pero los médicos con mucha experiencia en la enfermedad, como los que tenemos en Mass General, normalmente notarán las características clásicas del cordoma en una MRI. Y luego se necesita un informe de patología quirúrgica para confirmarlo."
Chris Kobos recuperándose en el hospital después de la cirugía
Chris Kobos recuperándose en el hospital después de la cirugía.
Establecimiento del uso de la terapia de protones para el tratamiento del cordoma
El tumor de Chris se había desarrollado cerca de la base de su cráneo. Este tipo de cordoma rara vez se propaga a otros órganos. Y aunque puede regresar, generalmente lo hace en la misma ubicación. Por estas razones, las personas con un cordoma de la base del cráneo tienden a tener un "pronóstico relativamente favorable", según el Dr. MacDonald.
El primer paso en el tratamiento del cordoma es la resección quirúrgica, o extirpación, de la mayor cantidad posible del tumor. Debido a su ubicación sensible, los cordomas de la base del cráneo no pueden extirparse por completo. En el Mass General Brigham Cancer Institute, un equipo de expertos en la base del cráneo, incluidos neurocirujanos y cirujanos plásticos, operó a Chris. El procedimiento duró más de 14 horas.
Aproximadamente una semana después, Chris y su familia conocieron al Dr. Liebsch por primera vez para hablar sobre su próxima alta. El Dr. Liebsch explicó que Chris era un buen candidato para una forma avanzada de radioterapia conocida como terapia de haz de protones.
La radioterapia tradicional administra rayos X, una forma de radiación electromagnética, que entran y salen del cuerpo. En el camino, tratan el tumor pero dañan el tejido sano cercano. En cambio, la terapia de protones administra un haz de protones enfocado de alta energía. El haz viaja una distancia limitada y controlada hacia el interior del tumor, pero no más allá, dejando el tejido sano sin daños si se administra correctamente.
En el momento del tratamiento de Chris, los pacientes de Mass General recibían terapia de protones en el Laboratorio de Ciclotrón de Harvard, ubicado en la Universidad de Harvard. Tras su apertura en 1949, la instalación realizó investigaciones sobre física nuclear. En la década de 1960, los médicos de Mass General comenzaron a colaborar con físicos e ingenieros de Harvard para aplicar la tecnología a la atención clínica.
Entre 1961 y su cierre en 2002, el Ciclotrón proporcionó terapia de protones a más de 9,000 pacientes. La cirugía de resección seguida de terapia de protones es ahora el estándar de atención para tratar el cordoma.
"Anteriormente, el cordoma se consideraba una enfermedad que no respondía a la radioterapia y muy difícil de curar, con un pronóstico muy pobre. La radioterapia estándar administrada en dosis más bajas no era suficiente para controlar estos tumores", dijo el Dr. MacDonald. "Nuestros predecesores en Mass General descubrieron que se podía recurrir de forma segura a dosis más altas de radiación mediante la terapia de protones, y eso condujo a un tratamiento curativo para el cordoma."
Sede del único sitio de terapia de protones de Nueva Inglaterra
Al principio de su tratamiento posquirúrgico, Chris viajaba a Mass General cada mañana para recibir radioterapia tradicional y al Ciclotrón cada tarde para recibir terapia de protones. Al final del régimen de seis semanas, recibía exclusivamente terapia de protones dos veces al día en el Ciclotrón.
"Ciertamente fue diferente ir al Ciclotrón", recordó. "Para la radioterapia tradicional, acudía a una sala en Mass General que parecía un centro médico. El Ciclotrón estaba en un antiguo edificio de física. Se sentía como entrar en una máquina. Fue interesante, pero nunca me molestó."
El régimen de Chris se veía diferente a como sería hoy. Ahora, el tratamiento se administra normalmente solo con terapia de protones una vez al día durante ocho semanas.
En 2001, cuatro años después del tratamiento de Chris, Mass General inauguró el Northeast Proton Therapy Center, que más tarde pasó a llamarse Francis H. Burr Proton Therapy Center. En 2020, el hospital inauguró el Gordon-Browne Proton Therapy Center. Los dos centros, que conforman el único sitio de terapia de protones de Nueva Inglaterra, han tratado a más de 10,000 pacientes con terapia de protones, incluidos más de 1,000 casos de cordoma de la base del cráneo.
Según el Dr. MacDonald, Mass General Brigham Cancer Institute tiene, con diferencia, la mayor experiencia en el tratamiento del cordoma con terapia de protones. Eso tiene un impacto importante en los resultados de los pacientes.
"Este es un tratamiento muy especializado que, si se administra incorrectamente, sería catastrófico para el paciente", dijo. "Es fundamental que todos, desde los médicos, físicos y dosimetristas que crean el plan de radiación de protones hasta los terapeutas de radiación que administran el tratamiento, reciban capacitación práctica de colegas que tengan muchos años de experiencia haciendo esto. De esa manera, se asegura de que los beneficios del tratamiento superen el daño."
'Tratando de vivir una vida normal'
Chris se tomó un semestre libre de la universidad para someterse a radioterapia y terapia de protones y recuperarse de ellas. Sobrevivió a los tratamientos con efectos secundarios mínimos, aparte de algo de pérdida de cabello menor. Aproximadamente a la mitad, incluso se sintió lo suficientemente bien como para ir a practicar snowboard.
"La terapia era solo algo que interrumpía mi día", dijo, "pero estaba tratando de vivir una vida normal."
Chris regresó a Colgate para el semestre de primavera de 1998 y obtuvo un título en geografía ambiental. Después de un intervalo inquietante en el que tuvo que esperar más de siete meses para una MRI que revelaría si los tratamientos habían funcionado, recibió la afortunada noticia de que sí lo habían hecho.
Chris, quien ahora vive en Long Island, ha regresado periódicamente a Mass General para MRI desde entonces. Desarrolló una relación cercana con el Dr. Liebsch, a quien vio para sus MRI durante 25 años. "Mi esposa y yo bromeamos diciendo que es parte de la familia", dijo Chris. "Él fue fantástico —cálido, abierto, tranquilo y considerado. Y realmente escuchó. Siento que se preocupaba por mí no solo como paciente, sino como persona."
Tras la jubilación del Dr. Liebsch, la Dra. MacDonald se convirtió en la nueva radiooncóloga de Chris. "Quería mantener intacta la comunicación con el equipo de Mass General debido a mis antecedentes allí y, obviamente, a la calidad de la atención", dijo.
Chris ahora tiene agendada una cita con la Dra. MacDonald para MRI cada dos años. Ella dijo que el monitoreo de por vida es esencial.
"Un cordoma es un tumor de crecimiento extremadamente lento, y existen riesgos derivados del tratamiento que podrían desarrollarse 20 o 30 años después", señaló. "Vemos muchas instituciones que dejan de hacer seguimiento a los pacientes después de 5 a 10 años, y eso no es apropiado para esta enfermedad. En nuestra opinión, los pacientes realmente deberían ser seguidos de por vida."
Al igual que tantos otros pacientes con cordoma, Chris se ha beneficiado de la atención multidisciplinaria disponible en Mass General. A lo largo de los años, un equipo con experiencia altamente especializada en el tratamiento del cordoma —cuyos miembros abarcan radiooncología, oncología médica, neurocirugía, cirugía de cabeza y cuello, radiología, neuroendocrinología, neurooftalmología y otras especialidades— lo ha supervisado.
Chris Kobos de pie con su familia en Navidad en 1998.
Chris Kobos con su familia en Navidad en 1998.
Es importante que el equipo que le trató le haga un seguimiento a largo plazo. Si desarrolla alguna complicación, podemos guiarle hacia un especialista de Mass General que esté muy familiarizado con este tumor y con lo que usted necesita como paciente.
Dra. Shannon MacDonald, MD
- Oncóloga Radioterápica
Los beneficios de una perspectiva positiva
Chris, quien describió su vida como "fantástica", está agradecido por su esposa, sus dos hijos y su salud. Él se asegura de mantenerse activo mediante el ciclismo de montaña y otras actividades al aire libre. Para aquellos a quienes se les diagnostica cordoma, él recomienda intentar mantener una perspectiva positiva.
"Tener esa mentalidad de dejarlo atrás y no centrarse en los escenarios negativos que podrían ocurrir es enorme", dijo. "Obviamente, no todos tendrán tanta suerte como yo. Pero creo que poder mirar hacia adelante y comprender que la vida continúa ha sido una parte fundamental de mi recuperación."