La atención experta y las terapias en evolución ayudan a hacer manejable la vida con EM
Christine Kayser puede recordar vívidamente los extraños síntomas que surgieron hace más de 15 años.
"Tenía problemas con mi equilibrio, no estaba realmente segura de dónde estaban mis pies", dijo Christine, quien actualmente vive en Uxbridge, Massachusetts. "Luego hubo problemas de coordinación. Intentaba verter agua y fallaba por completo el vaso, o me pinchaba accidentalmente con el tenedor al comer. También tenía problemas para escribir."
Los síntomas empeoraron en el transcurso de varios días. Como su madre, su tía y tres primas estaban de visita, no quería interrumpir la diversión yendo al médico. Sin embargo, el día en que sus familiares debían partir, Christine estaba tan desorientada que chocó contra una pared en su habitación de hotel. Su madre, enfermera de emergencias desde hace mucho tiempo, insistió en llevarla a una sala de emergencias de inmediato.
En el Departamento de Medicina de Emergencia del Massachusetts General Hospital, Christine supo que probablemente tenía esclerosis múltiple (MS). Se cree que esta afección crónica del sistema nervioso central es un trastorno autoinmunitario (lo que significa que el cuerpo se ataca a sí mismo por error).
El diagnóstico de EM fue un shock para Christine, que solo tenía 26 años en ese momento. Sin embargo, dados los peores escenarios que habían estado rondando por su cabeza, recibió la noticia bastante bien.
"Pensé que tal vez había tenido un derrame cerebral o un tumor cerebral", dijo ella. "Sabía muy poco sobre la MS, aparte de que podía ser una enfermedad debilitante que podría dejarme en una silla de ruedas. Pero en realidad me sentí aliviada porque al menos había algo que explicaba mis síntomas."
Una voz tranquilizadora
Christine se sometió a una serie de pruebas en la sala de emergencias. Después de que una MRI mostrara lesiones (daños) en las áreas del cerebro que controlan el equilibrio y la coordinación, fue ingresada en Mass General para una evaluación adicional.
En cuestión de horas, varios profesionales de la salud visitaron a Christine. Un trabajador social habló sobre su ansiedad y revisó las posibles opciones de tratamiento. Un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional le enseñaron a usar un bastón, en caso de que esa forma de asistencia fuera necesaria.
Tras una evaluación neurológica, Christine comenzó un tratamiento con esteroides para tratar la inflamación. Pasó dos noches en Mass General antes de recibir el alta.
Unas semanas después, Christine tuvo una cita con el neurólogo de Mass General Brigham Eric Klawiter, MD. Él se especializa en el tratamiento de la MS y enfermedades relacionadas, y ha estado atendiendo a pacientes con MS en Mass General desde 2010.
"Me sentí cómoda con él de inmediato", dijo Christine. "Tenía un comportamiento sereno y sensato, y fue muy tranquilizador respecto a mis perspectivas."
Debido a su amplia experiencia clínica, el Dr. Klawiter tiene una profunda comprensión de lo que están pasando los pacientes con MS. Muchos de sus pacientes son diagnosticados alrededor de los 30 años, una etapa en la que están avanzando en su carrera profesional y llevando un estilo de vida activo.
"Parte de mi función es asegurarme de que los objetivos de vida de mis pacientes sigan siendo alcanzables", dijo.
Christine Kayser (izquierda) con su instructor de spinning (centro) y su madre (derecha).
A medida que el panorama del tratamiento ha evolucionado, tenemos más opciones para ofrecer a los pacientes con MS. Si un tratamiento no produce los resultados deseados, podemos cambiar rápidamente a otro que, con suerte, sea más eficaz.
Eric Klawiter, MD
- Neurólogo
- Mass General Brigham
Atención clínica basada en la investigación
Aunque Christine tiene MS, es afortunada en dos aspectos importantes. Uno, una amplia gama de terapias seguras y eficaces para la MS han estado disponibles desde que fue diagnosticada. Dos, comenzar con una de estas terapias al principio de la progresión de la enfermedad (que fue su caso) ha demostrado prevenir la discapacidad a largo plazo.
Durante los últimos 15+ años, el Dr. Klawiter le ha recetado a Christine una serie de medicamentos según cómo se siente y qué efectos secundarios, si los hay, está experimentando. Recientemente, comenzó a recibir una inyección que requiere solo una visita de 60 a 90 minutos a un centro de infusión local dos veces al año.
"A medida que el panorama del tratamiento ha evolucionado, tenemos más opciones para ofrecer a los pacientes", dijo el Dr. Klawiter. "Si un tratamiento no produce los resultados deseados, podemos cambiar rápidamente a otro que, con suerte, sea más eficaz."
El Dr. Klawiter está comprometido a realizar investigaciones para impulsar avances en la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de la MS. De hecho, Mass General fue uno de los centros que participó en un ensayo clínico de ocrelizumab (el medicamento que Christine toma ahora) que condujo a su aprobación por parte de los EE. UU. Administración de Alimentos y Medicamentos.
"Una fortaleza de nuestro centro es nuestra capacidad para fusionar una excelente atención clínica con la investigación y, por lo tanto, ofrecer nuevos tratamientos innovadores a los pacientes", dijo el Dr. Klawiter. "Otra es nuestro modelo de atención integral, donde incorporamos la experiencia de otras disciplinas como enfermería especializada en MS, rehabilitación con fisioterapia y terapia ocupacional, neurooftalmología y urología para tratar mejor las necesidades individuales de cada paciente."
Sin recaídas en toda regla; solo brotes ocasionales
Después de soportar mucha ansiedad por su afección al principio, Christine se ha acostumbrado a la vida con MS. Dado que ha respondido tan bien al tratamiento, solo ve al Dr. Klawiter una vez al año. También se somete a una MRI cerebral anualmente y a una MRI espinal completa cada pocos años para estar atenta a cualquier novedad.
"Ha tenido una discapacidad mínima, si es que ha tenido alguna, desde su diagnóstico inicial", dijo el Dr. Klawiter. "Eso demuestra que no solo toma los medicamentos recetados, sino que también modificó su dieta, hace ejercicio con regularidad y hace otras cosas que ayudan a optimizar su tratamiento."
Christine elogia al Dr. Klawiter y al resto de su equipo de atención por su habilidad, compasión y dedicación para mantenerla saludable.
"Hace quince años, habría supuesto que a estas alturas necesitaría algún tipo de ayuda para la movilidad o tendría síntomas diarios. Pero una combinación de excelente atención, investigación médica y quizá suerte ha hecho que no tenga nada de eso", dijo. "La atención que he recibido siempre ha sido alentadora, con visión de futuro y con miras a minimizar el impacto de la MS en mi vida."
Christine señaló que su experiencia en Mass General Brigham fue un factor importante en su decisión de unirse a la organización como gerente de marketing en octubre de 2025.
Un grupo de corredores participa en un maratón nocturno en una calle de la ciudad.
A pesar de vivir con MS durante más de 15 años, Christine lleva un estilo de vida activo y solo experimenta brotes ocasionales.