La historia de Dayanara: Un enfoque basado en equipos conduce a una mayor confianza para una niña con síndrome de Down
A sus 12 años, Dayanara Benítez es una niña dinámica y alegre con una confianza inigualable y amor por el baile. Y según su madre, Wendy, el Programa de Síndrome de Down en el Massachusetts General Hospital y Mass General Brigham for Children (MGBfC) ha marcado una gran diferencia en la vida de Dayanara. El programa ha ayudado a fomentar la confianza y ha enseñado tanto a Dayanara como a su familia cómo prosperar realmente.
Las pruebas prenatales revelan el diagnóstico de síndrome de Down
Wendy se enteró de que Dayanara tenía síndrome de Down a través de pruebas prenatales a las que se sometió durante el embarazo. Cuando Dayanara tenía cinco años, Wendy y su esposo, Bertilio, transfirieron su atención médica a MGfC.
“Como madre joven, estaba asustada y abrumada porque al principio no sabía mucho sobre el síndrome de Down y me seguía enfocando en lo negativo”, dijo Wendy. “Pero, [en MGfC,] todos fueron muy amables y proporcionaron mucha información útil. Tienen tantos recursos y conexiones que han sido útiles para Dayanara a medida que crece.”
Un enfoque integral centrado en la familia para la atención
El Programa de Síndrome de Down en MGBfC adopta un enfoque de atención de por vida centrado en la familia, que comienza con las pruebas prenatales. Los pacientes y sus familias trabajan con un equipo multidisciplinario de expertos y especialistas, desde médicos y nutricionistas hasta terapeutas del habla y del lenguaje, dentistas, neuropsicólogos y más.
Lo que hace que el Programa de Síndrome de Down sea único son nuestros proveedores. Somos un centro integral. Existen múltiples fases de atención, divididas por grupos de edad, donde cada visita se personaliza según las necesidades del paciente y su familia.
Brian Skotko, M.D., MPP
- Director del Programa de Síndrome de Down
- Cátedra dotada Emma Campbell sobre el síndrome de Down
- Massachusetts General Hospital
El Dr. Skotko explica que el enfoque integral del programa también considera y apoya a toda la familia del paciente. “Dayanara tiene un hermano menor, y qué beneficio será para él crecer con ella como su hermana mayor de quien puede aprender”, dijo el Dr. Skotko. “A medida que crezca, podemos ayudar a responder sus preguntas sobre ella y sobre el síndrome de Down.”
Apoyo médico y del desarrollo continuo en el hogar y la escuela
Hoy en día, el equipo de atención de Dayanara la apoya de innumerables maneras, lo que incluye hablar sobre su vida tanto en el hogar como en la escuela. Junto con su familia, su equipo continúa ofreciendo orientación, haciendo recomendaciones médicas y del desarrollo tanto en el consultorio como en el salón de clases para ayudarla a prosperar en cada etapa de la vida.
A medida que lo hacen, Dayanara continúa creciendo. Casi día a día, su familia y su equipo de atención pueden ver cómo se desarrolla y prospera en tantos aspectos de su vida.
“Dayanara es una niña hermosa y floreciente que está desarrollando su propia personalidad y asumiendo un papel más activo en su atención”, dijo el Dr. Skotko dijo. “Ella tiene ritmo. Tiene estilo y aporta mucha alegría a su vida, a la vida de su familia y a nuestras vidas.”