El tratamiento de estimulación cerebral profunda devuelve la esperanza a una joven que aspira a ingresar a la universidad
Debido a sus síntomas graves de trastorno obsesivo-compulsivo (OCD), Julia Hum ha pasado gran parte de sus años de adolescencia y adultez temprana como paciente hospitalizada en la unidad médico-psiquiátrica de un hospital estatal. Ahora, después de un innovador curso de tratamiento con estimulación cerebral profunda de su equipo en Mass General Brigham, Julia está en la lista de alta y lista para enfrentar la universidad y más, destacando el potencial de la atención basada en la investigación para mejorar la vida de los pacientes.
Una vida interrumpida
A los 24 años, la batalla de Julia con la salud mental ha dominado su vida durante demasiados años.
“En los últimos nueve años, no he pasado más de dos meses fuera de un tratamiento hospitalario”, dijo Julia, quien vive con una forma grave de OCD, una afección de salud mental caracterizada por pensamientos intrusivos y comportamientos repetitivos que pueden interrumpir significativamente la vida diaria.
Los síntomas de Julia le dificultaban comer o beber debido al miedo a la contaminación. Julia pasó años con una sonda de alimentación para obtener los nutrientes necesarios y luchó contra la depresión, la ansiedad y las autolesiones. A pesar de años de tratamientos, incluida la terapia de exposición y prevención de respuesta y diversas formas de terapia conversacional y medicamentos, los síntomas de Julia persistieron.
Como director de la División de Neuroterapéutica en el Departamento de Psiquiatría del Hospital General de Massachusetts (MGH), el Dr. Darin Dougherty, MD atiende a pacientes con enfermedades graves. Muchos pacientes, incluida Julia, han estado crónicamente enfermos durante mucho tiempo y son refractarios al tratamiento antes de la neurocirugía.
“La gente no se da cuenta de que el OCD puede ser una enfermedad mortal”, dijo Dougherty.
Dougherty y el equipo de atención de Julia en el MGH la alentaron a considerar la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés), un procedimiento quirúrgico que implica la implantación de electrodos en el cerebro del paciente para atacar los circuitos neuronales involucrados en el OCD. Estos electrodos se activan luego para estimular áreas específicas del cerebro, con el objetivo de mejorar las obsesiones y compulsiones. La DBS solo se recomienda para una pequeña fracción de pacientes que tienen los síntomas más graves.
“Cuando mis médicos mencionaron inicialmente la DBS, la descarté por ser demasiado extrema”, recordó Julia. “Pero finalmente llegué a un punto en el que sentí que no tenía otra opción. Pensé: ‘Si esto no funciona, nada lo hará.’”
Julia Hum en la caminata por el OCD
Julia Hum, paciente de estimulación cerebral profunda
Atención basada en la investigación
El proceso de DBS implicó algo de prueba y error a medida que su equipo experimentaba con diferentes configuraciones de estimulación.
“Para afecciones como el OCD, tenemos que confiar en las respuestas subjetivas al determinar dónde administrar la estimulación eléctrica”, dijo Dougherty. En el caso de Julia, el equipo encontraba una configuración que funcionaba durante un mes o dos, y luego ella perdía parte de su progreso.
Los hallazgos de un nuevo estudio de investigación dirigido por Andreas Horn, MD, PhD, del Centro de Terapéutica de Circuitos Cerebrales, y sus colegas en Mass General Brigham resultaron prometedores para mejorar el tratamiento de Julia.
El equipo de Horn analizó datos de electrodos de DBS en pacientes con diversos trastornos neurológicos para mapear un “disfunctoma humano”, una colección de circuitos cerebrales disfuncionales y redes neuronales asociadas con la enfermedad de Parkinson, distonía, OCD y síndrome de Tourette.
El equipo de atención de Julia aplicó los hallazgos de Horn para ajustar el tratamiento de DBS de Julia, utilizando esta tecnología de “mapeo cerebral” para seleccionar el contacto potencialmente beneficioso en los electrodos de DBS ya implantados en el cerebro de Julia.
Poco después, sintió una mejora significativa en sus síntomas.
“Algo hizo clic. Por fin pude concentrarme”, dijo Julia. “Una vez que se calibró la DBS, finalmente pude trabajar de verdad con todo el personal increíble y paciente que trabaja conmigo en el hospital. Todavía experimento pensamientos intrusivos, pero son más manejables, y siento que he aprendido a separarme del control del OCD."
Dougherty dice que la investigación añadió una capa de información para ayudarles a encontrar los objetivos correctos.
“El estudio del Dr. Horn nos ayudó a encontrar los puntos clave que tenían más probabilidades de ayudar a Julia”, dijo. “Es un gran ejemplo de cómo la investigación y la clínica se unen para obtener las mejores probabilidades de mejorar la vida de un paciente.”
El equipo de Horn identificó haces de fibras asociados con la mejora de los síntomas después de la estimulación cerebral profunda en la enfermedad de Parkinson (verde), distonía (amarillo), síndrome de Tourette (azul) y trastorno obsesivo-compulsivo (rojo).
Si hay algo que les diría a los demás, es que creo que no existe tal cosa como un caso sin esperanza. Es solo que aún no ha encontrado un tratamiento que funcione para usted, y debe seguir adelante. No está rota.
Julia Hum
- Paciente
Albergando esperanza
Ahora, después de años de tratamiento hospitalario, Julia finalmente se encuentra en la lista de alta del hospital estatal y alberga esperanza para su futuro. “Estar en este punto es algo emocionante y aterrador”, dijo. “En última instancia, quiero independencia. Quiero mi propia casa, un trabajo que me encante. Quiero tener una relación. Quiero obtener un título universitario. ¡Y no veo la hora de disfrutar de la playa!”
Julia ha estado saliendo de la unidad médico-psiquiátrica con permisos para probar actividades cotidianas, como hacer las compras y usar el transporte público. Este otoño, comenzará su camino hacia un título universitario, inscribiéndose en clases en línea en la Universidad de Arizona mientras continúa residiendo en Massachusetts cerca de su equipo de DBS.
Aspira a obtener un título en historia con un enfoque en historia médica, una pasión inspirada en parte por sus experiencias como paciente. Su objetivo final es seguir una carrera en estudios de museos o trabajo de archivo. “La historia médica es un lado tan vulnerable de la humanidad”, explica. “Es el punto crucial de los valores sociales y lo que hace que las sociedades funcionen, y nos ayuda a entender muchas otras cosas. Me encanta.”
'Siga adelante'
Julia aprecia el apoyo y la atención de su equipo en MGH, reconociendo el papel fundamental que han desempeñado para ayudarla a alcanzar sus metas. “Han sido increíbles”, dijo. “Ellos vendrán a verme al hospital estatal, así que no tengo que ir a la oficina. Cuando estaba en el punto en el que me iba a rendir, ellos aparecieron y me devolvieron la esperanza.”
Gracias a su experiencia positiva, ella insta a otros pacientes que luchan contra el OCD severo a considerar el tratamiento de DBS. “A veces necesita correr el riesgo”, dijo ella. “Aunque existe la posibilidad de que no funcione, si la elección es entre eso y no tener una vida, que es realmente la otra opción, tómelo.
“Si hay algo que les diría a los demás, es que creo que no existe tal cosa como un caso sin esperanza. Es solo que aún no ha encontrado un tratamiento que funcione para usted, y debe seguir adelante. No está roto.”