La historia de Emily: Del trasplante de hígado pediátrico a maestra de Qigong

A los 6 años, Emily luchaba repentinamente por su vida.

Lo que comenzó como unas vacaciones familiares en Cape Cod se convirtió en una crisis médica cuando Emily se enfermó gravemente. Los médicos sospecharon primero de leucemia, pero después de varias pruebas, ese diagnóstico fue descartado.

Ese alivio duró poco. Más pruebas revelaron algo igual de grave: Emily tenía cirrosis del hígado. La causa de su enfermedad hepática era desconocida y el camino a seguir era abrumador. Emily necesitaría un trasplante de hígado para sobrevivir.

Emily recuerda sentirse siempre cansada e incapaz de seguir el ritmo de sus amigos. Las visitas frecuentes al hospital y las llegadas tarde a la escuela se convirtieron en su nueva normalidad. En casa, jugaba a ser doctora con sus animales de peluche, diagnosticando y simulando los tratamientos que recibía.

Fue solo más tarde que ella comprendió que ese era su mecanismo de afrontamiento: una forma de procesar su realidad a través del juego. Afortunadamente, Emily recuerda haber recibido mucho apoyo emocional gracias al amor incondicional de su familia y su comunidad.

Un enfoque de equipo para la atención de trasplantes pediátricos

En Mass General Brigham for Children, la atención de trasplante de hígado pediátrico está centrada en la familia y es multidisciplinaria. El equipo de atención pediátrica de Emily incluía un hepatólogo, un cirujano de trasplantes, un nutricionista, un trabajador social y una enfermera coordinadora. Juntos, guiaron a Emily y a su familia a través de cada paso, desde la evaluación hasta la preparación para la cirugía y la vida después del trasplante.

Este enfoque colaborativo aseguró que Emily recibiera atención pediátrica experta adaptada tanto a sus necesidades médicas como a su experiencia como niña que atraviesa una enfermedad grave.

Mantener la esperanza

La espera por un hígado de donante estuvo llena de incertidumbre y ansiedad. Durante cuatro años, los padres de Emily hicieron todo lo que pudieron para mantener la vida lo más normal posible mientras manejaban su enfermedad.

“Es una danza sutil”, dijo Mark. “Es un largo camino. Mi consejo para quienes atraviesan una situación similar es que recuerden cuidarse también.”

Emily encontró consuelo en sus enfermeras. No solo la cuidaban, sino que jugaban con ella, hablaban con ella y la ayudaban con las tareas escolares, haciendo que las visitas al hospital fueran menos aterradoras. La atención compasiva que recibió Emily incluso inspiró a su hermana mayor, Monika, a convertirse en enfermera.

Finalmente, el 7 de abril de 2003, los padres de Emily recibieron la llamada tan esperada: había un hígado de donante disponible. Se preguntaban si Emily estaba lista para esta cirugía y si era la decisión correcta.

Con poco tiempo para decidir, recurrieron a la fe en busca de una señal. Convocaron a una reunión familiar de emergencia, la primera en su tipo, y le preguntaron a Emily: “¿Le gustaría recibir un trasplante mañana?”

Su respuesta fue sencilla y segura: “Sí, estoy lista. No tengo miedo.” Esa fue su señal.

El equipo de trasplantes se movió rápidamente. La cirugía fue exitosa. Emily comenzó su recuperación rodeada de las personas que la habían apoyado a lo largo de su viaje.

Una joven Emily en una foto escolar

Emily, paciente de Mass General Brigham for Children y receptora de trasplante, en una foto escolar

Transición a la vida adulta: PATH y Peer Connections

A medida que Emily entraba en la edad adulta, enfrentó un nuevo desafío: manejar su salud por su cuenta. Mientras estaba en la universidad, trabajó con su trabajadora social de trasplantes, Barbara “Barb” Luby, LICSW, para navegar esta transición.

Sus comentarios ayudaron a dar forma al programa de Salud Pediátrica a Adulta para Trasplantes (PATH, por sus siglas en inglés) de Mass General Brigham for Children, el cual apoya a adolescentes y adultos jóvenes a medida que pasan de la atención pediátrica a la atención de trasplantes para adultos.

“Muchos pacientes jóvenes tienen dificultades para mantenerse al tanto de su atención porque quieren encajar con sus compañeros que no tienen una afección que ponga en peligro su vida”, dijo Barb. “Emily no fue tímida al decirnos lo que debía cambiar para hacer que nuestro programa fuera más relevante y útil.”

Hoy en día, el programa PATH brinda apoyo entre pares, asesoramiento sobre medicamentos y educación para que los jóvenes receptores de trasplantes aprendan a abogar por sí mismos, ayudándoles a desarrollar confianza y a mantenerse conectados mientras crecen hacia la edad adulta.

La experiencia de Emily también informó el programa Peer Connections, que conecta a jóvenes receptores de trasplantes con mentores que entienden por lo que están pasando. Los programas que ella ayudó a formar ahora están apoyando a una nueva generación de pacientes de trasplantes.

Un mensaje de esperanza para las familias de trasplantes pediátricos

Abril marca el mes Nacional de Donación de Órganos, un momento en el que creamos conciencia sobre la donación de órganos y también honramos a aquellos que dan el regalo de la vida. Es gracias a un donante desinteresado que Emily puede celebrar su 22.º aniversario de trasplante de hígado. Hoy, Emily está prosperando, no solo como receptora de un trasplante, sino como sanadora.

Aunque no se detuvo en la ira durante su recuperación, recuerda momentos de frustración. Su viaje la llevó a la antigua práctica china del Qigong médico, una terapia meditativa que mueve y transforma la energía estancada en el cuerpo.

“Transformó por completo mi bienestar, física, emocional y espiritualmente”, dijo Emily. Hoy, ella es una practicante y maestra certificada de Qigong médico, que ayuda a otros a encontrar su propia sanación a través de esta antigua sabiduría.

Su historia es un poderoso recordatorio de lo que es posible con apoyo, perseverancia y un cuidado que evoluciona junto al paciente.

Para las familias que atraviesan un trasplante de hígado pediátrico, el Programa de Trasplante Pediátrico de Mass General Brigham for Children ofrece experiencia de clase mundial, recursos innovadores como PATH y Peer Connections, avances de vanguardia, donación en vida y más. Encontrará una comunidad comprometida con la sanación de por vida y el apoyo.

Emily, paciente de trasplante de hígado pediátrico, de pie en un campo

Emily es ahora una practicante y maestra certificada de Qigong médico.