El equipo de Brigham y Boston Children’s realiza la primera cirugía cerebral intrauterina en América del Norte para tratar una afección mortal

Después de tener tres hijos, Kenyatta Coleman no era ajena a los síntomas inusuales del embarazo. Pero cuando comenzó a experimentar una picazón intensa en la pierna mientras estaba embarazada de 28 semanas de su cuarto hijo, supo que algo no estaba bien.

Llamó al consultorio de su obstetra local en Baton Rouge, Luisiana, para pedir orientación. Probablemente eran hormonas del embarazo, le dijeron, sugiriendo que probara algunos antihistamínicos de venta libre para obtener alivio.

Pero la intuición de madre le dijo a Kenyatta que era algo más serio, e insistió en tener una cita.

Fue una decisión que la llevó al equipo de Medicina Materno-Fetal del Brigham and Women’s Hospital y del Boston Children’s Hospital en busca de atención que, en última instancia, salvaría la vida de su bebé.

Un hallazgo incidental y desgarrador

Durante esa visita prenatal, que resultó en un diagnóstico de colestasis del embarazo, la causa de su picazón, su proveedor también observó que la medición de Kenyatta era menor de lo esperado, lo que generó preocupaciones sobre el crecimiento y desarrollo del bebé.

Una ecografía a las 30 semanas reveló un corazón fetal agrandado, así como una anomalía de los vasos sanguíneos rara y mortal dentro del cerebro de su bebé: una afección llamada malformación de la vena de Galeno (VOGM, por sus siglas en inglés) que ocurre cuando las arterias deformadas en el cerebro del bebé hacen que la sangre a alta presión fluya hacia las venas, lo que provoca una lesión cerebral grave o la pérdida de tejido cerebral.

Cuando Kenyatta y su esposo, Derek, se enteraron de que la VOGM generalmente solo se trata después de que nace el bebé —cuando, en la mayoría de los casos, el daño cerebral ya ha ocurrido y la posibilidad de supervivencia es escasa—, quedaron desconsolados pero decididos a encontrar otra solución.

Viaje a Boston para recibir atención que salva vidas

Kenyatta y Derek viajaron a Boston para participar en un ensayo clínico altamente innovador para tratar la afección de su bebé con una cirugía cerebral intrauterina. Realizado por un equipo multidisciplinario de especialistas del Brigham en colaboración con el Boston Children’s Hospital, fue el primer procedimiento de su tipo realizado en América del Norte.

“Por las imágenes, sabíamos que el tamaño de la malformación y la rapidez con que crecía implicaban una probabilidad muy alta de que sufriera insuficiencia cardíaca inmediata durante sus dos primeros días de vida, así que estábamos dispuestos a hacer lo que fuera necesario”, dijo Kenyatta.

Con una precisión aparentemente imposible, el equipo reparó los vasos sanguíneos deformes en el cerebro del bebé mientras ella aún estaba en el útero. Los beneficios fueron casi inmediatamente evidentes.

La bebé Denver nació dos días después, sana y salva.

“No sabíamos si llevaríamos a nuestra bebé a casa. Ahora, aquí estamos sosteniéndola en nuestros brazos y viéndola alcanzar sus hitos”, dijo Kenyatta. “El resultado es alucinante. Paso horas mirándola con asombro y diciendo: ‘Guau, de verdad eres un milagro.’ Ella luchó por estar aquí”.

Un enfoque novedoso

La histórica cirugía cerebral fetal fue un esfuerzo de colaboración de un equipo que incluyó a un anestesiólogo materno, un especialista en medicina materno-fetal, un radiólogo obstétrico, un anestesiólogo pediátrico y un radiólogo neurointervencionista pediátrico.

“En cada cirugía fetal, hay dos pacientes: el bebé y la madre, y cuidar de ambos es un aspecto importante de los procedimientos fetales”, dice Carol Benson, MD, jefa de la División de Ultrasonido, codirectora de Ultrasonido Obstétrico de Alto Riesgo y directora de radiología del Laboratorio Vascular del Brigham. “Debe asegurarse de que todo esté perfectamente alineado, y no podríamos hacer nada sin la comunicación precisa y el trabajo en equipo de todos los involucrados”.

Louise Wilkins-Haug, MD, PhD, directora de la División de Medicina Materno-Fetal y Genética Reproductiva del Brigham, también destacó la importancia de este enfoque para intervenciones tan complejas y delicadas.

“Puede haber tres o cuatro personas en la mesa, pero detrás de ellas hay otra docena o así de personas apoyando, e incluso más fuera del quirófano que han estado pensando en esto desde todos los ángulos”, dice la Dra. Wilkins-Haug.

El enfoque utilizado para tratar a Denver en el útero consistió en colocar pequeñas bobinas de metal en los vasos sanguíneos de su cerebro a través de un catéter —insertado en el útero mediante una aguja guiada por ultrasonido— para ralentizar el flujo sanguíneo y reducir la presión en las venas. Antes de que comenzara el procedimiento, un anestesiólogo pediátrico administró medicamentos para aliviar el dolor y evitar que ella se moviera durante el procedimiento.

Después de nacer, Denver permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) del Brigham durante cuatro semanas mientras el equipo monitoreaba de cerca su progreso. Muy pronto, dejó la medicación, comía normalmente y ganaba peso.

Hoy, Denver continúa bien y su cerebro no muestra signos de efectos negativos por la VOGM, dice Darren B. Orbach, MD, PhD, codirector del Centro de Cirugía e Intervenciones Cerebrovasculares del Boston Children’s Hospital.

“Estábamos encantados de que el declive agresivo que usualmente se observa después del nacimiento simplemente no apareciera”, dice el Dr. Orbach, quien insertó las bobinas a través de un catéter durante el procedimiento. “Aunque esta es solo nuestra primera paciente tratada, y es vital que continuemos el ensayo para evaluar la seguridad y eficacia en otros pacientes, este enfoque tiene el potencial de marcar un cambio de paradigma en el manejo de la malformación de la vena de Galeno, donde reparamos la malformación antes del nacimiento y evitamos la insuficiencia cardíaca antes de que ocurra, en lugar de intentar revertirla después del nacimiento. Esto puede reducir notablemente el riesgo de daño cerebral a largo plazo, discapacidad o muerte entre estos bebés”.

Aunque es emocionante ser parte de un hito médico, la mayor alegría proviene de ver el impacto en los pacientes y las familias, dijeron varios miembros del equipo.

“La malformación estaba creciendo muy rápido, pero su cerebro todavía estaba bien, así que este fue un caso en el que realmente pudimos ayudar a esta pequeña”, dice el Dr. Benson. “Es muy gratificante saber que estamos desarrollando métodos para ayudar a los bebés de maneras que no eran posibles antes”.

El tiempo lo es todo

Que su bebé por nacer participe en una cirugía experimental podría hacer dudar a muchos futuros padres, pero los Coleman dijeron que nunca dudaron de que estaban tomando la mejor decisión, una que dicen fue guiada por igual por la ciencia y su fuerte fe religiosa como bautistas.

“Estamos profundamente arraigados en nuestra fe, y debido a eso tuvimos personas orando por nosotros y también estuvimos orando juntos”, dice Kenyatta. “Le dijimos al equipo desde el principio, estamos aquí por una razón”.

Mientras Kenyatta y Derek disfrutan de este precioso momento con la nueva integrante de su familia, también esperan que su historia arroje luz sobre la importancia de las imágenes del tercer trimestre para detectar complicaciones que se desarrollan al final del embarazo.

“Más tarde aprendí de mi médico que solo habría tenido una ecografía durante mi tercer trimestre a las 36 semanas”, dijo Kenyatta. “Basándonos en el tamaño de la malformación de Denver y lo que sabíamos sobre su función cardíaca antes del procedimiento, el tiempo era fundamental. Si hubiéramos pasado de las 30 semanas, existe la posibilidad de que no hubiéramos calificado para la intervención”.