La historia de Jenn: De una cirugía cerebral a caminar por los Alpes
En mayo de 2022, Jenn Murff, PhD, MA, acababa de hablar en una conferencia en Suecia. Al bajar del escenario, de repente sufrió el peor dolor de cabeza de su vida. Nunca había sentido nada igual: una presión opresiva y fuerte que la dejó en agonía.
Como directora ejecutiva de una organización ministerial cristiana internacional y madre ocupada de cuatro hijas, al principio restó importancia a su dolor.
“Pensé que era una migraña. No hace falta ir al hospital por una migraña”, dice.
Pero el terrible dolor persistió incluso después de regresar a su casa en Virginia. Finalmente, fue al hospital, donde se sorprendió al saber que tenía una afección cerebral grave llamada malformación arteriovenosa, o MAV, que a veces es mortal.
El Dr. Nirav Patel, MD, neurocirujano de Mass General Brigham, es el director del Programa de MAV en el Brigham and Women’s Hospital. Es conocido en todo el mundo por tratar las MAV más complejas. El Dr. Patel y su equipo pudieron extirpar la MAV de Jenn en una cirugía larga pero exitosa. Luego, Jenn trabajó con Rebecca Phelan, DPT, fisioterapeuta de Mass General Brigham en Spaulding Rehabilitation, para completar su recuperación. Gracias a su atención dedicada y a su propia determinación, Jenn pudo evitar el desastre y volver a la vida que ama.
Diagnóstico y tratamiento de MAV
Las MAV son una afección congénita, o una afección con la que se nace. La afección es poco común pero puede ser devastadora.
Las MAV ocurren cuando los capilares en el cerebro no se forman correctamente. Los capilares son vasos sanguíneos diminutos que ayudan a controlar el flujo sanguíneo entre las arterias y las venas. En una MAV, los capilares malformados hacen que la sangre se acumule en las venas. A medida que aumenta la presión, las paredes de los vasos sanguíneos pueden expandirse como globos y romperse sin previo aviso.
Cuando las venas se rompen, existe el riesgo de daño cerebral permanente o muerte. Las MAV son la causa principal de accidente cerebrovascular hemorrágico en personas jóvenes. También pueden causar convulsiones.
El tratamiento para las MAV puede incluir un control cuidadoso o diferentes procedimientos quirúrgicos para extirpar la MAV, dependiendo del tipo y la ubicación dentro del cerebro. Los médicos clasifican las MAV del 1 al 5, siendo el 5 el tipo más grave y peligroso.
Encontrar el equipo adecuado para el tratamiento de la MAV
Jenn quedó devastada al enterarse de que no solo tenía una MAV de grado 5 grande, sino que estaba en una ubicación que dificultaba su extirpación. Su MAV estaba cerca de estructuras cerebrales cruciales que controlan el movimiento, la visión y el lenguaje. Varios cirujanos de todo el país se negaron a operar, diciendo que el riesgo de complicaciones era demasiado grande.
Jenn no se rindió. “Pensé: soy mamá. Tengo cuatro hijas. Tengo algo por lo cual vivir. Tengo un esposo maravilloso. Tengo una gran carrera y siento que tengo una misión”, dice ella. “Tengo mucho que ofrecer y mucho más por hacer. No puedo morir.”
Finalmente, leyó sobre una paciente que tenía una MAV igualmente desafiante, pero que fue tratada con éxito en el Brigham and Women’s Hospital. Se puso en contacto con el neurocirujano de la paciente, el Dr. Patel, quien aceptó llevar también su caso.
“Lo que me encanta del Dr. Patel es que fue muy honesto. No endulzó nada. Aunque no siempre se pueden prever las complicaciones, sabía en lo que me estaba metiendo y que el Dr. Patel era el cirujano adecuado para mí. Sentí mucha paz de que iba a estar bien al final de esto”, dice Jenn.
Escáneres cerebrales que muestran formaciones de MAV.
Escáneres que muestran las formaciones de MAV en el cerebro de Jenn.
Las personas en estos hospitales no solo me estaban brindando un servicio. Los quiero y espero que se hayan sentido vistos, tal como ellos me hicieron sentir vista y cuidada. Cuando se enfrentan problemas cerebrales, lo fundamental es conservar la dignidad. Y sentí que mantuve mi dignidad en cada etapa, ya fuera en Brigham o en Spaulding. Eso fue realmente especial.
Jenn Murff, PhD, MA
- Paciente de MAV de Mass General Brigham
Cirugía para MAV: Un procedimiento complicado y delicado
Las cirugías de MAV son procedimientos complejos y delicados que los neurocirujanos realizan bajo un microscopio para mayor precisión. Los neurocirujanos desenredan los vasos sanguíneos malformados y los extirpan lentamente, un milímetro a la vez.
Un equipo multidisciplinario trabaja en conjunto para brindar atención. Mientras el equipo quirúrgico trabaja en el quirófano, otros proveedores monitorean el progreso mediante un angiograma. Los angiogramas son pruebas especiales que muestran el flujo sanguíneo a través de las arterias y venas en tiempo real. Esto permite al cirujano ajustar el curso y proteger las estructuras delicadas del cerebro.
El Dr. Patel sabía que la cirugía de MAV de Jenn sería difícil. Ella también enfrentaría una recuperación larga y difícil después de que la cirugía terminara.
“Siempre que veo una MAV, la primera pregunta que me hago es: ¿Puedo hacer esto? ¿Soy físicamente capaz? Si la respuesta es sí, la segunda pregunta que me hago es: ¿debería hacer esto? Y el ‘debería’ está ligado a la otra persona: el paciente. Le dije a Jenn que sería una operación muy difícil, con un alto riesgo de complicaciones duraderas”, explica el Dr. Patel.
Jenn se sintió segura con el Dr. Patel y el equipo de Mass General Brigham, y decidió seguir adelante con la cirugía.
Atención personalizada para MAV
Las MAV de tamaño mediano pueden tardar 12 horas en extirparse. El caso de Jennifer era tan complejo y estaba tan extendido por su cerebro que le tomó más del doble de ese tiempo. El Dr. Patel y su equipo realizaron 3 cirugías individuales durante 7 días. Jennifer permaneció sedada en la Unidad de Cuidados Intensivos (ICU) entre cada procedimiento, bajo monitoreo constante de un equipo de enfermería dedicado.
Durante la operación de Jenn, Mitali Bose, MS, CNIM, una neurofisióloga de Mass General Brigham, asistió al Dr. Patel. “El neuromonitoreo no elimina todo el riesgo, pero le da al cirujano mucha más confianza”, dice el Dr. Patel.
Al final de la tercera cirugía, el equipo estaba satisfecho de que el Dr. Patel había eliminado por completo la MAV. Aunque las cirugías habían tenido un costo enorme para su cerebro —afectando su capacidad para caminar y hablar—, Jenn finalmente estaba lista para sanar.
Rehabilitación física después de la cirugía de MAV
La recuperación de Jenn fue tan desafiante como su cirugía. Ella enfrentó complicaciones de las cirugías iniciales y terminó pasando por 10 cirugías diferentes en total. En Spaulding Rehabilitation, Jennifer realizó fisioterapia para pacientes hospitalizados durante más de 3 meses. Más tarde completó fisioterapia adicional para pacientes hospitalizados de regreso a casa en Virginia.
“Lo más difícil fue darme cuenta de que iba a tener que recuperar algunas funciones cognitivas. Mi cerebro es el tejido de mi personalidad, mi carrera, todo”, dice Jenn. “Recuerdo que después de la cirugía quería llamar a mi esposo, pero no podía descifrar cómo poner mi contraseña en mi teléfono. Comencé a llorar. ‘¿Es esto para lo que me inscribí? Me inscribí para ser sanada.’ Decidí en ese mismo momento recomponerme, y mi fe jugó un papel muy importante en eso porque creo que Dios estaba en el quirófano con el Dr. Patel.”
La fuerza y determinación de Jenn dejaron una impresión duradera en su equipo de atención. Rebecca Phelan, DPT, una fisioterapeuta de Mass General Brigham que atendió a Jenn en Spaulding Rehabilitation, se sintió conmovida por la dedicación de Jenn.
Para Rebecca, ayudar a sus pacientes a recuperar su movilidad e independencia no se trata solo de mover el cuerpo. Su objetivo es ayudarlos a encontrar su propia fuerza interior. Esto también pareció resonar con Jenn.
“Todavía puedo recordar la sensación de entrar a la habitación de Jenn para sus sesiones de tratamiento. Ella irradiaba tanta positividad y se mantenía tan motivada para nuestras sesiones de terapia, incluso cuando sabía que estaba agotada”, dice Rebecca.
Jenn haciendo fisioterapia en las barras paralelas, asistida por Rebecca Phelan.
Jenn haciendo fisioterapia con Rebecca Phelan, DPT, en Spaulding Rehabilitation.
La vida después de una MAV
Jenn se esforzó a pesar de los contratiempos y poco a poco volvió a aprender a caminar y hablar. Ahora está viviendo una vida plena de nuevo. Recientemente participó en una conferencia donde compartió su nueva perspectiva sobre la importancia de la resiliencia.
Jenn también disfruta pasar tiempo de calidad con su esposo e hijas. La familia incluso caminó por los Alpes suizos juntos solo 8 meses después de su última cirugía. Ella atribuye la atención experta que recibió de Mass General Brigham, desde el Dr. Patel y su equipo, así como Rebecca y los dedicados fisioterapeutas de Spaulding, por haberla tratado con respeto y compasión.
“Las personas en estos hospitales no solo me estaban brindando un servicio. Los aprecio, y espero que se hayan sentido reconocidos, tal como ellos me hicieron sentir reconocida y cuidada”, dice ella. “Cuando enfrenta problemas cerebrales, solo necesita mantener su dignidad. Y sentí que mantuve mi dignidad en cada etapa, ya fuera en Brigham o en Spaulding. Eso fue realmente especial.”
Jenn con su esposo en los Alpes suizos.