Atención pediátrica de clase mundial para cuando sucede lo inesperado
Hoy, Lamar Carter Jr. es un niño pequeño activo y próspero, una imagen que habría sido inimaginable cuando nació hace casi dos años con múltiples afecciones potencialmente mortales. Su notable evolución fue posible gracias a la extraordinaria atención prenatal y pediátrica que recibió en Mass General Brigham for Children, uno de los pocos hospitales en los Estados Unidos equipado para manejar casos tan complejos.
“Antes de que naciera, se sabía que Lamar tenía algunos problemas que eran muy tratables”, dijo la nefróloga pediátrica Weizhen Tan, MD. "Pero a veces, con los recién nacidos, sucede lo inesperado. Y cuando sucede, como ocurrió con Lamar, es bueno saber que su hijo está en un hospital capaz de brindar el más alto nivel de atención."
Detección temprana en el Programa de Atención Fetal
Cuando Alicia Carter quedó embarazada de Lamar Jr., ella y su familia vivían en Charlotte, Carolina del Norte. Durante su primer trimestre, una ecografía detectó dos problemas importantes en su bebé: un riñón agrandado y una malformación arteriovenosa (MAV) en el hígado, una enfermedad potencialmente mortal. Ambas afecciones necesitarían ser tratadas una vez que Lamar Jr. naciera.
Poco después, la familia se mudó a Norwood, Massachusetts, donde Alicia comenzó a recibir atención prenatal en Newton-Wellesley Hospital. Allí, una ecografía a las 24 semanas mostró que Lamar Jr. también tenía:
- Obstrucción de la unión pieloureteral (UPJ), un bloqueo donde el riñón se une al uréter (el tubo que transporta la orina desde el riñón hasta la vejiga)
- Hidronefrosis bilateral, una acumulación de líquido en ambos riñones causada por la obstrucción de la UPJ
- Una masa en el hígado
Afortunadamente, Alicia estaba recibiendo atención del Programa de Atención Fetal de MGBfC en Newton-Wellesley. El programa incluye obstetras, especialistas en medicina materno-fetal y otros médicos que tienen experiencia en el manejo de embarazos de alto riesgo y atienden a niños de todos los hospitales de Mass General Brigham.
"Si el equipo de atención fetal de Newton-Wellesley detecta alguna anomalía, remitirán a la familia al programa de atención fetal de MGBfC, que puede consultar a cualquiera de los especialistas de MGBfC si es necesario", dijo el Dr. Tan. "Aunque las afecciones de Lamar eran comprensiblemente aterradoras para sus padres, nuestros médicos y cirujanos las han tratado muchas veces antes. Tenemos todos los recursos necesarios para cuidar a un paciente complejo como Lamar."
Experiencia en nefrología y urología pediátrica
El día después de la ecografía, Alicia y Lamar Sr. tuvieron su primera cita con el Dr. Tan y la uróloga pediátrica Beth Drzewiecki, MD.
Los dos médicos describieron el plan para los próximos meses. El equipo de atención fetal de MGBfC continuaría monitoreando de cerca tanto a la madre como al bebé durante el resto del embarazo, con la orientación de varios especialistas. Después del nacimiento, Lamar Jr. necesitaría una operación para reparar la obstrucción UPJ de la unión pieloureteral. Dado que ambos riñones estaban afectados, es posible que la cirugía deba realizarse poco después del nacimiento.
"En nuestra primera visita, la Dra. Drzewiecki se aseguró de que entendiéramos el procedimiento, por qué era necesario y los cuidados posteriores", dijo Alicia. "Ella siempre fue muy acogedora e informativa."
Dr. El Dr. Tan también recibió elogios por sus habilidades de comunicación. "Él ha estado muy involucrado con nosotros en cada paso del camino, siempre comunicándose con nosotros a través de Patient Gateway o por teléfono", añadió Alicia. "Y si alguna vez hay algo que no entendemos, él nos lo explica detalladamente."
El niño pequeño Lamar Carter Jr. jugando afuera
Lamar Carter Jr.
La atención multidisciplinaria entra en juego
Cuando nació Lamar Jr., su equipo de atención descubrió problemas médicos adicionales. Él estaba experimentando aspiración de meconio, que ocurre cuando la primera evacuación del bebé entra en los pulmones durante o antes del parto. Esto requirió intubación inmediata (inserción de un tubo de respiración en la vía aérea) y reanimación.
Lamar Jr. fue trasladado entonces a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). Allí, comenzaron a administrarle antibióticos para tratar la meningitis, una infección bacteriana poco común que se había extendido a su sangre y potencialmente a su líquido cefalorraquídeo.
Un equipo de especialistas pediátricos, incluidos los doctores. Tan y Drzewiecki, cuidaron de Lamar Jr. en la UCIN, con el apoyo de especialistas en enfermedades infecciosas, hepatología, cardiología, cirugía gastrointestinal, gastroenterología/nutrición y hematología. Los médicos y enfermeros neonatales coordinaron su atención y los esfuerzos de todo el equipo.
Los antibióticos eliminaron con éxito la infección bacteriana de Lamar Jr. en un par de semanas. Mientras tanto, la masa en su hígado y la malformación arteriovenosa o MAV, que el equipo monitoreó cuidadosamente, desaparecieron gradualmente sin ninguna intervención.
"Empezó a comer más y a crecer", dijo Lamar Sr. "Dio un giro de 180 grados en la UCIN."
Para gran alivio y alegría de su familia, Lamar Jr. pudo irse a casa después de unas tres semanas.
El recién nacido Lamar Carter Jr. en el hospital
El recién nacido Lamar Jr. en el hospital
Pieloplastia para reparar la obstrucción UPJ de la unión pieloureteral
Aunque Lamar Jr. había sido dado de alta, tratar su obstrucción UPJ de la unión pieloureteral seguía siendo una prioridad. Las ecografías revelaron que la obstrucción en su riñón izquierdo estaba empeorando, lo que provocaba la acumulación de orina. A los tres meses y medio, regresó al MGfC, donde el Dr. Drzewiecki realizó una pieloplastia.
La pieloplastia en bebés implica hacer una pequeña incisión (corte) en el costado del cuerpo. Eso permite al cirujano acceder y extirpar la parte de la UPJ que causa la obstrucción y colocar un stent (tubo pequeño) para volver a conectar el riñón y el uréter. El stent se retira unas semanas después, una vez que la zona sana.
"Operar a un bebé tan pequeño con tubos diminutos y un riñón muy inflamado es una cirugía técnicamente difícil", dijo el Dr. Drzewiecki. "Es importante que la operación la realice un urólogo pediátrico con formación de subespecialidad."
Las ecografías de seguimiento mostraron que la inflamación en los riñones de Lamar disminuía constantemente, lo que significa que la cirugía fue un éxito.
Medicina basada en la evidencia y continuidad de la atención
A diferencia de los hospitales infantiles independientes, MGfC es parte de un hospital de adultos más grande, el Massachusetts General Hospital. Esto mejora la calidad de la atención que reciben los niños y sus familias.
Para entender por qué, primero considere la capacidad de practicar medicina basada en la evidencia, donde los médicos toman decisiones de tratamiento basadas en la mejor evidencia científica disponible. Gran parte de esta evidencia proviene de ensayos clínicos, que prueban nuevos tratamientos y dispositivos. Sin embargo, los niños a menudo son excluidos de estos ensayos debido a preocupaciones médicas.
En MGfC, los médicos tienen una solución para esto: su estrecha colaboración con los médicos de Mass General que tratan a pacientes adultos.
"Es fácil para nosotros aprovechar la medicina de vanguardia basada en la evidencia y los ensayos clínicos que utilizan nuestros colegas de adultos y aplicar ese conocimiento a algunos de nuestros pacientes pediátricos", dijo el Dr. Tan. "Eso no se logra tan fácilmente en un hospital pediátrico que no está afiliado a un hospital de adultos."
Un segundo beneficio importante que ofrece MGfC es la continuidad de la atención. Por ejemplo, algunos recién nacidos tienen enfermedad renal crónica y/o requerirán un trasplante de riñón cuando sean mayores. En casos como estos, Mass General puede hacerse cargo con el tiempo de la atención a largo plazo.
"Si su hijo tiene una enfermedad de por vida, MGfC puede atenderlo ahora", dijo el Dr. Tan. "Y cuando superen la edad de atención pediátrica, podemos hacer una transición fluida a la atención de adultos, gracias a nuestra estrecha relación con Mass General."
El bebé Lamar Carter Jr. en su cuna
El bebé Lamar Carter Jr. en su cuna
El futuro parece prometedor
A medida que se acerca a su segundo cumpleaños, Lamar Jr. está prosperando y alcanzando todos sus hitos del desarrollo.
Dr. Tan continuará monitoreando la función renal de Lamar Jr. a medida que crezca, pero el pronóstico a largo plazo es excelente. "No tiene restricciones en su dieta ni en su nivel de actividad, y no toma ningún medicamento relacionado", dijo el Dr. Tan.
La familia Carter está encantada de que Lamar Jr. haya encontrado un hogar médico en MGfC.
"Le está yendo muy bien y estamos bendecidos por la atención que ha recibido", dijo Alicia. "Estábamos muy asustados cuando yo estaba embarazada, pero el resultado final ha sido excelente."
La familia Carter posando juntos
La familia Carter