Lo mejor de ambos mundos: Atención pediátrica postrasplante conveniente e integral
Patrick McCormick, de 17 años, nació con riñones más pequeños de lo normal. A los 6 años, presentaba signos de enfermedad renal crónica, la cual provoca una disminución gradual de la función renal. Esto significaba que probablemente se sometería a un trasplante de riñón algún día. La única pregunta era cuándo.
Desde bebé, Pat comenzó a recibir atención en Mass General Brigham for Children
Pat, quien nació en Haverhill, Massachusetts, ha lidiado con múltiples problemas médicos durante toda su vida. Él está dentro del espectro autista, no es verbal y tiene un trastorno mitocondrial (que impide que las células del cuerpo produzcan suficiente energía).
Cuando Pat era un bebé, su pediatra lo remitió a Mass General Brigham for Children en Boston para recibir atención renal. A medida que surgieron otros problemas de salud, su equipo de atención creció para incluir especialistas en neurología, gastroenterología, dermatología, y alergia e inmunología.
La familia de Pat se fue de New England cuando él tenía 8 años. Durante los siguientes años, su función renal empeoró lentamente. Debido a sus necesidades de desarrollo, la diálisis no era una opción viable. En su lugar, fue incluido en la lista de trasplantes de riñón.
Pat terminó recibiendo un trasplante de riñón en un hospital de Georgia a los 15 años. La cirugía coincidió con el cumpleaños número 50 de su madre, Margarita Haas, quien lo llamó "el mejor regalo de cumpleaños de la historia."
Si bien el trasplante significaba que no necesitaría diálisis, también significaba vigilancia de por vida. Pat necesitaría un monitoreo cuidadoso para asegurar que su cuerpo no estuviera rechazando el riñón ni desarrollando infecciones peligrosas.
Pat con sus hermanos.
Una base para su atención postrasplante
Hace dos años, la familia de Pat se mudó de regreso al área. Margarita estaba encantada de saber que Mass General Brigham for Children en Wentworth-Douglass Hospital podría servir como la base para su atención postrasplante.
"Ni siquiera puedo decirte qué bendición es esa", dijo ella. "Le agradezco a Dios por el gran equipo de médicos y enfermeros que tenemos aquí."
Pat ahora ve a su nefrólogo pediátrico, Paul Fadakar, MD, cada tres meses en Wentworth-Douglass, a solo un corto trayecto en auto desde la casa de su familia en el sur de New Hampshire. Una vez al año, Margarita lo lleva a Mass General Brigham for Children en Boston para una visita integral con el Dr. Fadakar y varios otros especialistas.
"Recibir la mayor parte de su atención en Wentworth-Douglass es mucho más conveniente para Pat y su familia", dijo el Dr. Fadakar, director médico del Programa de Trasplante Renal Pediátrico en Mass General Brigham for Children. "Y su visita anual en Boston le permite beneficiarse del tipo de atención integral y multidisciplinaria que es tan crítica para los pacientes postrasplante."
Pat recibiendo atención de Mass General Brigham for Children.
Pat recibiendo atención de Mass General Brigham for Children.
Encontrar el 'punto óptimo' con los medicamentos
Durante una de las visitas típicas de Pat a Wentworth-Douglass, el Dr. Fadakar revisa sus resultados de laboratorio para evaluar su función renal y vigilar complicaciones, especialmente después de enfermedades que pueden provocar infecciones.
"Los medicamentos inmunosupresores que toma ayudan a prevenir el rechazo de órganos, pero también pueden aumentar el riesgo de infección", dijo el Dr. Fadakar. "Mi trabajo es encontrar el 'punto óptimo' para cada individuo; es decir, ajustar sus medicamentos para lograr el equilibrio adecuado entre el riesgo de rechazo y el riesgo de infección."
"El Dr. Fadakar es muy agradable. Es fácil hablar con él y explica las cosas de una manera que puedo entender", dijo Margarita. "Él escucha, brinda comentarios y responde a mis preguntas. Me encanta su trato con el paciente."
El equipo de atención de Pat en Mass General Brigham for Children incluye varios especialistas junto con una enfermera coordinadora, un trabajador social y un dietista. Su enfermera coordinadora, Linda Mazzola, trabaja en estrecha colaboración con sus homólogas de enfermería en Wentworth-Douglass para coordinar la atención de Pat. Ella también mantiene a Margarita informada sobre los resultados de laboratorio y los cambios en la medicación.
"Es genial que Pat pueda recibir la mayor parte de su atención en Wentworth-Douglass. Pero no todas las especialidades y servicios que necesita están disponibles en un hospital comunitario", dijo el Dr. Fadakar. "Nuestra capacidad para reforzar lo que ofrece Wentworth-Douglass con una visita anual a Boston es una verdadera ventaja para Mass General Brigham."
Además, Mass General Brigham for Children cuenta con un programa que ayuda a los pacientes pediátricos de trasplante a hacer la transición a la atención de médicos de trasplante para adultos en el Massachusetts General Hospital. Como resultado, pacientes como Pat pueden contar con una continuidad de atención de por vida dentro del sistema de Mass General Brigham.
Pat con su mamá, Margarita.
No hay necesidad de ir a otro lugar
Pat, quien asiste a la escuela secundaria en Durham, New Hampshire, disfruta visitar el parque, ir de compras al supermercado, caminar por senderos y conocer gente nueva. Con la ayuda del distrito escolar, Margarita obtuvo recientemente un dispositivo de comunicación portátil que le facilita hacer peticiones y expresar cómo se siente. "Parece mucho más feliz y menos frustrado ahora", dijo ella.
Siempre que Margarita está con Pat, su seguridad y bienestar son sus principales preocupaciones. Ella siempre necesita estar al tanto de dónde está él y qué está haciendo. Puede ser agotador, pero también tiene su lado positivo.
"A pesar de todos los desafíos que ha enfrentado, ahora está sano", dijo ella. "Él me ha hecho ver lo que es realmente importante: bajar el ritmo y disfrutar de la vida. Cuando uno está sano, es feliz."
Margarita también tiene una hija adolescente con necesidades especiales y ha llegado a depender cada vez más de Mass General Brigham en los últimos años.
"Estoy muy satisfecha con la atención que han recibido mis hijos", dijo ella. "Ni siquiera me molesto en buscar atención fuera de Mass General Brigham para ellos. Es tranquilizador saber que los hospitales se comunican tan bien entre sí y que podemos mantener todo dentro del sistema."
Foto escolar de Pat.