Joven sobreviviente de osteosarcoma vuelve al juego, gracias a Mass General for Children

Detección de una masa en la pierna

Savannah, quien vive en North Andover, Massachusetts, con su mamá y su hermano mayor Nathan, es una niña activa a la que le encanta la gimnasia, el fútbol y el baloncesto. Alrededor de su 10.º cumpleaños, informó que sentía dolor en la pierna derecha. El dolor seguía ahí un par de meses después.

Jillian agendó una cita con el pediatra de Savannah, quien ordenó radiografías. Esto llevó a una visita con Ortopedia en el Mass General Brigham Healthcare Center (Danvers). Un médico vio algo preocupante en las radiografías y solicitó una MRI. Unos días después, él tenía noticias devastadoras: Había una masa en la tibia (espinilla) derecha de Savannah. Había agendado una cita con el Servicio de Oncología Ortopédica de Massachusetts General Hospital para la mañana siguiente.

En Mass General, Savannah y Jillian se reunieron con el cirujano oncólogo ortopédico Santiago Lozano-Calderon, MD, PhD. Él dijo que la masa era un tumor canceroso o una infección ósea. Se necesitaría una biopsia para llegar a una conclusión definitiva.

"Yo rezaba por una infección ósea, aunque eso también sonaba como un tratamiento bastante malo", dijo Jillian. "Pensaba: 'Ella no puede tener cáncer. ¿A quién le da cáncer? A nosotras no.'"

La espera de 10 días fue angustiante. Finalmente, Savannah y Jillian se reunieron con Alison Friedmann, MD, directora clínica de la Unidad de Hematología/Oncología Pediátrica de Mass General Brigham for Children. El osteosarcoma es una de sus principales áreas de interés en la clínica y en su investigación.

Dr. La Dra. Friedmann tenía buenas noticias: El cáncer no se había propagado. Estaba localizado en un solo tumor.

“Adoramos a la Dra. Friedmann. Está muy dedicada a los niños y siempre nos hizo partícipes de la conversación”, dijo Jillian. "Su seguridad y sus conocimientos me hicieron sentir que, sin importar lo que Savannah enfrentara, todo iba a estar bien."

Aunque el cáncer de Savannah era tratable, ella todavía tenía un largo camino por delante. El tratamiento consistiría en 10 a 12 semanas de quimioterapia seguidas de cirugía y luego otros varios meses de quimioterapia.

Una ventaja clave que tenía Savannah era la experiencia de un equipo multidisciplinario de médicos y personal de enfermería en Mass General Brigham for Children. Como oncóloga pediátrica, la Dra. Friedmann dirige la atención de niños con cáncer e incorpora otras subespecialidades según sea necesario, como ortopedia, cirugía oncológica ortopédica y oncología radioterápica.

"También se necesita diagnóstico por imagen, un banco de sangre para apoyo transfusional y una farmacia excelente", dijo el Dr. Friedmann. "Si la cirugía de salvamento de extremidades o la amputación es apropiada, entonces se necesitan cirujanos especializados. Y se necesita personal de enfermería especializado, calificado para administrar medicamentos de quimioterapia, los cuales tienen el potencial de causar errores graves si no se administran correctamente.

"Simplemente hay mucho que implica tratar a un niño con cáncer, por lo que casi se hace exclusivamente en centros médicos académicos como Mass General."

Preocupaciones sobre la cicatrización de heridas

Los tratamientos de Savannah comenzaron con 10 semanas de quimioterapia, una experiencia dolorosa y difícil.

Lo siguiente fue una cirugía de nueve horas, donde el Dr. Lozano-Calderon extrajo la parte de la espinilla con el tumor y la reemplazó con hueso de donante. Las pruebas de patología mostraron que el 99% del tumor estaba muerto, lo que hizo que los médicos de Savannah fueran muy optimistas sobre su supervivencia a largo plazo.

Sin embargo, había preocupaciones sobre su salud a corto plazo. La incisión en su espinilla, un área con muy poca piel adicional, representaba un riesgo significativo de retraso en la cicatrización e infección, especialmente con su sistema inmunológico debilitado por la quimioterapia.

Después de la cirugía, Savannah comenzó un nuevo ciclo de quimioterapia. Unos meses después, la herida mostró signos de cicatrización insuficiente e infección. Durante 16 días, se sometió a tres cirugías en Mass General Brigham for Children para intentar salvar su pierna.

Antes del alta de Savannah, Jillian supo el alcance de los cuidados que tendría que proporcionar en casa, desde administrar medicamentos y el drenaje de heridas hasta aplicar inyecciones anticoagulantes dos veces al día. Parecía completamente abrumador.

El servicio de atención en el hogar de Mass General Brigham ofreció una solución. Rachel Cuffy, RN, una enfermera del programa, venía dos veces por semana para atender a Savannah y permitir que Jillian hiciera preguntas y recibiera comentarios sobre cómo le iba con el cuidado de la herida cuando Rachel no estaba allí.

"Estaba muy feliz de tener a una persona médica mirando la herida, asegurándose de que se viera bien y ayudándome a descubrir cómo hacer las cosas", dijo Jillian. "Esta mujer fue una salvadora."

Rachel siguió siendo una presencia confiable en el hogar en varios puntos durante el resto del tratamiento de Savannah.

Elegir la amputación

Desafortunadamente, las luchas de salud de Savannah no mostraron signos de disminuir. Su herida continuó siendo afectada por infecciones y tuvo que someterse a cuatro cirugías más. También estaba pasando por lo que finalmente serían 14 rondas de quimioterapia durante un período de ocho meses.

Veintiún meses después de su diagnóstico de osteosarcoma, Savannah y Jillian estaban agotadas y frustradas. Se reunieron con el cirujano oncólogo ortopédico Kevin Raskin, MD, jefe del Servicio de Oncología Ortopédica de Mass General, quien había asistido en una de las cirugías de Savannah.

Dr. Raskin explicó que incluso si la pierna de Savannah finalmente sanaba —lo cual seguía siendo un gran "si" en ese momento—, siempre sería frágil. Un regreso a la gimnasia y otros deportes sería imposible.

Por muy impactante que sonara, el Dr. Raskin dijo que una amputación de pierna por debajo de la rodilla podría ser el mejor camino a seguir.

“Las personas suelen pensar que conservar su propia pierna ofrece un mejor resultado que una amputación”, dijo el Dr. Friedmann. "Pero Savannah es una niña activa. Nunca iba a poder realizar de forma segura esas actividades que le encantaban. Pero combinar la amputación con una pierna protésica le daría una oportunidad."

"Sonaba como si, al conservar la pierna, no pudiera caminar por un tiempo indefinido. Y entonces ella no podría hacer nada más que caminar," añadió Jillian. "Ella realmente quería volver a los deportes."

Savannah tomó la decisión muy madura y difícil de proceder con la amputación. Ella contó con todo el apoyo de Jillian.

Dr. Raskin realizó la operación con los cirujanos plásticos Ian Valerio, MD, MS, MBAy Kyle Eberlin, MD. El Dr. Valerio es un experto en reinervación muscular dirigida, que consiste en redirigir los nervios amputados hacia nuevos objetivos musculares. El innovador procedimiento ayuda a pacientes como Savannah a evitar el dolor de miembro fantasma, un problema común después de una amputación.

"Ella tenía dolor fantasma al principio, cuando los nervios se estaban reconectando", dijo Jillian. "Y luego, un par de semanas después de la cirugía, le pusieron un reductor de muñón [calcetín de compresión]. El dolor fantasma comenzó a disminuir y ahora ya no lo siente."

'Son como familia para nosotros'

Jillian está agradecida por la atención que Savannah ha recibido en Mass General Brigham, comenzando con el equipo de la Unidad de Hematología/Oncología Pediátrica. "Son como familia para nosotros", dijo. "Estas mujeres se convirtieron en mis hermanas y me ayudaron a superar lo más difícil que jamás podría imaginar pasar como madre."

Los miembros del equipo de Vida Infantil y Terapias Integrativas Pediátricas siempre han estado ahí cuando Savannah más los necesitaba. Esto ha incluido de todo, desde servir como una presencia tranquilizadora durante citas y procedimientos médicos difíciles hasta aparecer con un perro de terapia para alegrar el ánimo de Savannah.

Jillian también mencionó a otras cuatro personas especiales que han desempeñado papeles fundamentales en el proceso de atención de Savannah: Samantha Vincent, CNP (quien trabaja con el Dr. Friedmann), Diana Freiberger, CNP (oncología ortopédica), Dannielle Eramia, RN (hematología pediátrica) y Jenna Daddario, PA-C (cirugía plástica).

Poco después de que le colocaran una pierna protésica, Savannah pudo caminar por primera vez en mucho tiempo. En poco más de un mes, volvió a practicar gimnasia. Lo siguiente fue su regreso al fútbol. Su primer verano con la prótesis también incluyó mucha natación: primero en piscinas, luego en el océano.

Ahora que cursa el séptimo grado, Savannah continúa trabajando con fisioterapia mientras se adapta a su nueva normalidad. Para Jillian ha sido una alegría ver a su hija salir del banquillo y volver al juego.

"Su vida había estado en pausa durante mucho tiempo", dijo Jillian. "Ahora, vuelve a tener un sentido de esperanza."

Una niña está de pie frente a un árbol grande en un patio trasero con césped, con cobertizos y una cerca de madera al fondo. Lleva una camiseta sin mangas blanca, una falda azul con volantes y zapatillas blancas. Su pierna protésica es visible y posa con confianza con una mano en la cadera.

Savannah Solivan