La historia de Remy: Radioterapia adaptativa para el sarcoma de Ewing
Cuando Remy Dumas, de 12 años, comenzó a experimentar un dolor persistente en la cadera, sus padres, Doug y Melinda, supusieron que podría ser una lesión deportiva o dolores de crecimiento. Remy, un preadolescente activo y lleno de energía, siempre había estado sano, lo que hacía que la repentina molestia fuera aún más preocupante.
No era evidente desde el exterior (el tumor nunca sobresalió de su piel), pero su padre notó cambios sutiles: Remy estaba perdiendo peso, se sentía fatigado y no parecía él mismo.
Preocupado por los cambios repentinos en la salud de Remy, su padre insistió en realizar más pruebas. Las imágenes confirmaron el diagnóstico: Sarcoma de Ewing, un cáncer óseo poco común que afecta principalmente a niños y adolescentes.
La enfermedad comienza en los huesos y a veces puede extenderse a otras partes del cuerpo, más comúnmente a los pulmones o a la médula ósea.
El diagnóstico marcó el inicio de un intenso viaje a través de la quimioterapia y la radiación, uno que finalmente colocaría a Remy a la vanguardia de un nuevo capítulo en la atención del cáncer.
Comienzo del tratamiento
Tras un ciclo inicial de quimioterapia, Remy respondió excepcionalmente bien. El tratamiento redujo el tumor y eliminó la mayoría de las pequeñas manchas en sus pulmones.
Para tratar el tumor restante en su pelvis, la familia se reunió con Hesham Elhalawani, MD, MSc, del Mass General Brigham Cancer Institute. El Dr. Elhalawani se desempeña específicamente como director de Oncología Radioterápica Pediátrica y de Adultos Jóvenes en el Brigham and Women’s Hospital.
Dr. Elhalawani introdujo el tratamiento de radiación adaptativa (ART, por sus siglas en inglés), un enfoque novedoso que aún no se utiliza ampliamente en niños con cáncer y una alternativa a una cirugía compleja que podría haber requerido la extirpación de parte de su hueso pélvico y años de rehabilitación.
Exploración del tratamiento de radiación adaptativa
Después de mucha deliberación e investigación, Doug y Melinda decidieron darle a Remy la mejor oportunidad con la ART.
Hizo historia como el primer paciente pediátrico en el Brigham and Women’s Hospital en recibir ART utilizando el sistema Ethos, una tecnología que personaliza el tratamiento en tiempo real.
“Tradicionalmente, una vez que se crea un plan de radiación al inicio de la terapia, se utiliza el mismo plan todos los días”, dijo el Dr. Elhalawani. “Pero los cuerpos de los niños pueden cambiar rápidamente durante el tratamiento: los tumores pueden reducirse, los órganos pueden moverse y la anatomía de un niño puede cambiar a medida que su vejiga o sus intestinos se llenan de manera diferente cada día. Todos estos cambios pueden afectar la precisión con la que la radiación llega al tumor o evita los órganos internos en desarrollo, lo que podría afectar inadvertidamente su función a largo plazo”.
Los padres de Remy recuerdan haberse sorprendido inicialmente cuando les dijeron que su hijo sería el primer niño en Massachusetts en someterse a este tipo de tratamiento.
“Al principio fue abrumador”, dijo Doug. “Pero cuando el Dr. Elhalawani y el equipo nos explicaron cómo funcionaba y con qué cuidado monitorearían todo, nos sentimos seguros de que era la elección correcta”.
Remy y su papá con integrantes del equipo de atención de Mass General Brigham Cancer Institute
Comodidad y apoyo durante la ART
Las sesiones de tratamiento adaptativo generalmente duraban unos 50 minutos, durante los cuales Remy podía comunicarse con su equipo de atención a través de un sistema de intercomunicación. La experiencia se hizo aún más cómoda gracias a AVATAR, un sistema audiovisual que permite a los pacientes ver películas o programas durante el tratamiento. Estas pequeñas comodidades ayudaron a que las sesiones de radiación de alta precisión fueran más manejables, manteniéndolo tranquilo y participativo en todo momento.
“Remy se sumergía por completo en el mundo de Demon Slayer como si estuviera viendo el programa desde la comodidad de su sofá y no en la mesa de tratamiento mientras recibía radiación”, dijo el Dr. Elhalawani. “Fue muy conmovedor ver a Remy disfrutando de más momentos de su vida normal mientras nos enseñaba sobre los personajes del programa”.
Remy completó su curso principal de radiación justo a tiempo para Halloween. Gracias a una planificación cuidadosa y al apoyo de sus amigos, pudo participar en las festividades, celebrando disfrazado y disfrutando de la festividad.
“Me alegré mucho de poder pedir dulces con mis amigos. Fue una gran noche”, dijo Remy.
Atención continua y apoyo comunitario
Aunque la radiación principal de Remy ha terminado, continuará con la quimioterapia durante tres meses más, seguida de radiación de dosis baja en sus pulmones para reducir el riesgo de recurrencia. A lo largo del camino, la familia Dumas ha recibido un apoyo abrumador de amigos, vecinos y personal médico.
“Mantener la moral alta es una de las partes más importantes de este camino. Cada acto de bondad, cada gesto de apoyo, aumenta su fortaleza”, dijo Doug.
A medida que continúa el tratamiento, la historia de Remy ilustra el potencial de la atención moderna del cáncer infantil: la integración de tecnología avanzada, planificación personalizada y compasión humana.
Doug enfatizó la importancia de hacer preguntas, abogar por su hijo y aprender tanto como sea posible sobre las opciones de tratamiento, especialmente al navegar por terapias novedosas.
“Si tuviera que tomar la decisión de nuevo, seguiría eligiendo este camino”, dijo Doug. “El equipo del Mass General Brigham Cancer Institute fue increíble; nos dieron confianza en cada paso del camino. No tengo suficientes palabras para describir el nivel de atención, compasión y profesionalismo que experimentamos allí”.
Remy toca la campana después de completar el tratamiento de ART.
Remy toca la campana después de su último tratamiento de ART