Una paciente decidida y su comprometido equipo de atención trabajan juntos para superar la insuficiencia cardíaca avanzada
Cuando Saraa Basaria comenzó a tener problemas estomacales, no estaba demasiado preocupada. La entonces joven de 34 años era activa y generalmente gozaba de buena salud. Una visita posterior al médico le aseguró que probablemente era una intoxicación alimentaria o un virus estomacal.
Pero los síntomas, incluida la dificultad para retener los alimentos, no desaparecían. Saraa vio a una serie de especialistas y se sometió a varias pruebas. Incluso fue a la sala de emergencias del Brigham and Women’s una vez. Nadie podía averiguar qué estaba mal.
"Pasé seis semanas sin una respuesta, pero con una comprensión muy, muy clara de que algo andaba mal en mi cuerpo", dijo. "Es una situación aterradora."
Como Saraa estaba a punto de descubrir, su corazón estaba en pésimas condiciones. Pronto comenzaría un viaje de 21 meses que la llevaría desde el borde de la muerte hasta una recuperación notable y duradera.
"Se desató el caos"
Los síntomas de Saraa finalmente empeoraron hasta el punto de que fue ingresada en el Brigham and Women's Faulkner Hospital para un ecocardiograma. Los resultados fueron alarmantes. "Se desató el caos", dijo Saraa. "Un equipo de cardiología entró rápidamente y escuché términos como 'insuficiencia cardíaca en etapa terminal' que se mencionaban."
De hecho, Saraa tenía la forma más grave de insuficiencia cardíaca, conocida como shock cardiogénico. Con esta afección, el corazón es incapaz de bombear suficiente sangre para satisfacer incluso las necesidades mínimas de muchos de los órganos del cuerpo. Se necesita un tratamiento inmediato para restaurar la perfusión (flujo sanguíneo a los órganos del cuerpo) y prevenir un mayor deterioro para que el corazón pueda recuperarse sin sufrir daños en los órganos vitales.
Saraa fue trasladada de urgencia en ambulancia a la unidad de cuidados críticos (UCC) del Brigham and Women's Hospital. Bajo el liderazgo del cardiólogo de Mass General Brigham, Dr. Robert Giugliano, MD, SCM, el equipo de cuidados críticos consultó al grupo de Insuficiencia Cardíaca Avanzada y se puso a trabajar.
"Mis padres y mi hermana estaban allí. Uno de los becarios de cardiología les dijo: 'Es peor de lo que pensábamos'. Las próximas 24 horas son críticas. "No estamos seguros de que vaya a sobrevivir", recuerda Saraa. "Eso fue obviamente un gran impacto para mi familia; no teníamos idea de que fuera tan grave."
Exploración de tratamientos para el choque cardiogénico
El primer tratamiento para el choque cardiogénico suele ser con medicamentos. Como explica el cardiólogo de Mass General Brigham, el Dr. Mandeep Mehra, MD, estos medicamentos tienen como objetivo "estimular" el corazón para mejorar la presión arterial y la función general, pero solo estabilizan la función cardíaca temporalmente.
Sin embargo, si el corazón no muestra signos de recuperación pronto, se necesita una solución más intensiva. Ese sería el camino de Saraa. Primero, le implantarían un dispositivo de soporte mecánico temporal para aumentar la función del corazón. En un par de años, casi con seguridad necesitaría un trasplante de corazón.
Afortunadamente, Saraa no podría haber estado en un mejor lugar dadas sus circunstancias. El tipo de dispositivo que le implantarían en el corazón era un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (LVAD). Durante más de una década, el Dr. Mehra ha dirigido un equipo en Mass General Brigham que ha estado a la vanguardia de la investigación sobre LVAD. Su trabajo desempeñó un papel importante en el lanzamiento del HeartMate3 ™, ahora la bomba principal en el mundo para apoyar a pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada.
Al principio, Saraa se resistió a la idea de tener un LVAD. Pero al hablar con su familia, así como con los cardiólogos Neal Lakdawala, MD, y Erin Bohula May, MD, DPhil, junto con la coordinadora de dispositivos de asistencia ventricular Krystin Montoya, RN, ella cambió de opinión.
“Fue una gran decisión ponerme el LVAD, pero la alternativa no era buena”, dijo Saraa. "Más tarde me enteré de que le dijeron a mi familia que solo me quedaban de tres a seis semanas de vida si decidía no ponérmelo”.
Un cambio drástico
Saraa se sometió al procedimiento de LVAD en Brigham and Women's. “Fue sorprendente lo mucho mejor que me sentí después, a pesar de que acababa de tener una cirugía a corazón abierto”, dijo. "Fue en esos momentos cuando me di cuenta de lo mal que me había sentido mientras estaba en la UCC con un corazón que fallaba gravemente."
Durante las siguientes dos semanas, el equipo de atención de Saraa la preparó a ella y a su familia para la vida en casa con un LVAD. El dispositivo requiere mucha atención. El paquete de baterías y el controlador se encuentran fuera del cuerpo y se conectan al LVAD a través de una línea de transmisión (cable) que sobresale de la piel. Los vendajes que cubren esta área deben mantenerse limpios para evitar infecciones. El paciente también debe recordar mantener la batería cargada y llevar una unidad de respaldo en todo momento.
Como Saraa vivía sola, su madre y su hermana recibieron capacitación sobre el mantenimiento y la resolución de problemas del LVAD. Su madre y su padre incluso se mudaron con ella durante unos meses.
El Dr. El Dr. Mehra dice que cuidar a un paciente con LVAD requiere una infraestructura sustancial y experiencia multidisciplinaria. No es tan sencillo como tomar un dispositivo del estante y ponérselo al paciente. En general, solo los centros médicos académicos como Brigham and Women's y Massachusetts General Hospital son capaces de manejar a pacientes como Saraa.
“Realmente se necesita de todo un equipo”, dijo el Dr. Mehra. "El equipo de Insuficiencia Cardíaca Avanzada se involucra con los pacientes y sus familias en la educación. Un psicólogo habla con el paciente y su familia. También participan trabajadores sociales, dietistas, fisioterapeutas y especialistas en enfermedades infecciosas. Los hematólogos trabajan con el resto del equipo para desarrollar planes de atención que son muy, muy complejos y difíciles de manejar."
Los cambios en el estilo de vida promueven la recuperación del LVAD
Después de regresar a casa, Saraa adoptó una dieta baja en sodio, ya que demasiada sal es mala para el corazón, y aumentó gradualmente su ejercicio. Poco después, adoptó el yoga, lo que ha tenido beneficios tanto físicos como emocionales.
Con la ayuda de su equipo de atención multidisciplinario, Saraa también perdió 85 libras en un período de 20 meses. La pérdida de peso, combinada con su compromiso de seguir sus planes de atención y cuidar su LVAD, redujo el estrés en su corazón y promovió la curación.
"Desde el momento en que recibí mi LVAD, he sido extremadamente consciente de lo afortunada que soy", dijo. "Fue como si algo cambiara en mí; tenía un deseo tan profundo de vivir y de aprovechar el regalo que me habían dado."
Aproximadamente cinco meses después de la cirugía, Saraa pudo regresar al trabajo. Mientras recuperaba cierto sentido de normalidad, una gran sombra aún se cernía: Un LVAD está destinado a ser un puente hacia un trasplante de corazón. Tarde o temprano, necesitaría un corazón nuevo para sobrevivir a largo plazo.
Una recuperación que nunca anticipó
Durante un ecocardiograma de seguimiento, el Dr. Mehra notó algo sorprendente: La fracción de eyección de Saraa (que mide cuánta sangre bombea el corazón con cada latido) era mucho más alta de lo esperado.
El Dr. Mehra quiso investigar el asunto más a fondo. Un par de semanas después, Saraa se sometió a un ecocardiograma. Esto implicó reducir la velocidad de la bomba del LVAD y observar cómo respondía su corazón al tener menos apoyo. Su corazón funcionó muy bien, latiendo con fuerza y apoyando a su cuerpo sin problemas.
Pruebas adicionales confirmaron que Saraa estaba efectivamente en remisión de insuficiencia cardíaca. "Eso fue increíble", dijo ella. "Mientras tuve un LVAD, asumí que o recibiría un trasplante de corazón o fallecería con el LVAD. La recuperación no era una opción en mi mente."
Ahora que el LVAD no era necesario, la siguiente pregunta era qué hacer con él. Una opción es extraer el dispositivo quirúrgicamente, una operación importante que puede causar algún daño adicional al corazón y ejerce mucha presión sobre el cuerpo. Otra opción implica dejar el LVAD intacto.
"Realizamos lo que llamamos 'desmantelamiento' del dispositivo", dijo el Dr. Mehra. "En una operación breve y sencilla, apagamos el dispositivo, confirmamos la seguridad, nos aseguramos de que el dispositivo ya no estuviera en contacto con la sangre que fluye y retiramos la fuente de energía."
Aunque el LVAD todavía está dentro de Saraa, no es funcional. Si su corazón finalmente se deteriora y necesita un trasplante, su equipo quirúrgico puede extraer el dispositivo en ese momento.
Según Saraa, está más feliz y saludable ahora que antes de que comenzara su difícil experiencia de salud. De hecho, ella está realmente agradecida por todo lo que ha vivido.
"Tener una experiencia como esta le brinda un nivel de claridad que hace que la vida sea mucho más sencilla", dijo. "Yo había sido una persona de tipo A, sumamente exigente, con mucho estrés y preocupación. Todo eso ha desaparecido. Ahora me dejo llevar mucho más. Tengo muchos regalos en mi vida debido a lo que sucedió."
