La atención altamente especializada e integrada lleva a paciente joven con linfoma de un diagnóstico poco común a la cura
Cuando Jessica Holmes, de 25 años, comenzó a tener episodios de faringitis estreptocócica el pasado enero, al principio no le dio mucha importancia. Como paraprofesional en las Escuelas Públicas de Quincy, “trabajo con niños”, reconoció.
Aun así, era mucho. Y, por lo demás, estaba sana y activa. De hecho, estaba en su mejor condición física, ya que acababa de lograr una marca personal en el gimnasio: levantar 215 libras con un peso corporal de 125 libras. También estaba muy ocupada. Entre el trabajo, la familia y los amigos, estaba cursando una maestría en psicología.
¿Qué tan graves podrían ser unos cuantos dolores de garganta? Tal vez solo necesitaba bajar el ritmo, pensó.
“Entonces empecé a tener bultos en el cuello, y nunca antes me había pasado eso”, dijo Jessica. “Mi cuerpo estaba tratando de decirme algo”.
Ella lo escuchó — una decisión que cambiaría su vida, pero que también la salvaría. Como Jessica pronto aprendería, tenía linfoma de Hodgkin, una forma rara de cáncer de ganglios linfáticos que afecta principalmente a los jóvenes.
Gracias a la atención multidisciplinaria de primer nivel que recibió en Mass General Brigham Cancer Institute, Jessica ya no tiene cáncer y está retomando gradualmente su vida normal y gratamente ocupada.
“Una vez que salgo de la cama, tengo una lista de cosas que quiero hacer durante el día”, dijo. “Voy encaminada a terminar mi maestría en mayo y me entusiasma la idea de volver a trabajar en algún momento y recuperar mi rutina habitual. Estoy haciendo Pilates en casa, pero no veo la hora de volver al gimnasio, probar cosas nuevas de las que no sabía que mi cuerpo era capaz, y no dar por sentado ningún día”.
Su historia no es solo una de triunfo sobre el cáncer. Es también un testimonio de la importancia crítica de una atención integral y centrada en el paciente, brindada por equipos multidisciplinarios altamente especializados que trabajan en unidad.
En el caso de Jessica, el servicio de hematopatología subespecializado del Cancer Institute identificó rápidamente el diagnóstico correcto a partir de una muestra de tejido muy pequeña obtenida en otro hospital. Esto permitió a su equipo de oncología, ubicado en el Massachusetts General Hospital (MGH), desarrollar el plan de tratamiento más eficaz, uno que finalmente le permitió evitar una cirugía adicional después de su biopsia. Y debido a que su cáncer fue identificado relativamente temprano, pudo someterse de manera segura a la preservación de la fertilidad en el Brigham and Women’s Hospital (BWH) antes de comenzar la quimioterapia.
“Una de las cosas de las que estamos más orgullosos en Mass General Brigham es que tenemos la oportunidad de apoyar a los pacientes en todas las facetas de su atención”, dijo su oncólogo, Ephraim (Effi) Hochberg, MD, uno de los principales expertos del país en linfoma de Hodgkin y vicepresidente ejecutivo de Hematología/Oncología del Cancer Institute. “Estamos cuidando al paciente en su totalidad, no solo su cáncer”.
Desde la perspectiva de Jessica, la experiencia en MGH y BWH fue perfecta. “La comunicación fue perfecta y, cuando yo no me sentía bien, ellos se encargaban de hablar y organizar todo por mí”, dijo. “Todos estaban coordinados. Nunca me sentí perdida”.
Además de su gratitud por un resultado tan positivo, Jessica dice que la calidez, la compasión y el cuidado genuino que experimentó es algo que llevará consigo siempre.
“Cada miembro del personal que conocí fue simplemente increíble. Se han convertido en parte de mi familia”, dijo, y añadió riendo: “y ahora tendrán que aguantarme”.
Jessica celebra su último día de quimioterapia.
Experiencia subespecializada
Cuando Jessica empezó a preocuparse por sus síntomas, consultó a su médico de atención primaria cerca de su casa en Weymouth y se sometió a una CT en un hospital comunitario cercano.
“Me dijeron que solo era una infección bacteriana, nada de qué preocuparse, y me enviaron a casa con amoxicilina”, dijo. “Pasaron tres semanas y me dijeron que todo estaba bien, pero que querían hacerme una biopsia por seguridad. Nunca escuché la palabra con C”.
Dos semanas después, recibió una llamada con una noticia devastadora: Tenía linfoma. Pero el laboratorio no estaba completamente seguro del tipo, así que querían enviarlo al Instituto del Cáncer.
“Aunque la biopsia fue muy pequeña, nuestro hematopatólogo con certificación de especialidad pudo decir que claramente se trataba de linfoma de Hodgkin, sin lugar a dudas”, dijo el Dr. Hochberg. “Esa experiencia especializada y multidisciplinaria, incluso cuando es invisible para el paciente, es fundamental para brindar la mejor atención”.
Cuando Jessica decidió transferir su atención al Instituto del Cáncer, sintió al instante cómo sus miedos se desvanecían.
“En cuanto conocí a Effi, sentí un gran alivio. No suavizó la realidad, pero fue muy reconfortante y transmitía mucha seguridad, que era exactamente lo que necesitaba”, recordó Jessica. “Se sentó, me mostró los resultados de la CT y de la biopsia, y me explicó el plan: ‘Aquí es donde tiene cáncer y esto es lo que vamos a hacer al respecto’. Ni una sola vez lo oí decir ‘creo’. Hasta el día de hoy, todo ha ocurrido tal como él dijo”.
Esa seguridad no proviene únicamente de su amplia experiencia con la enfermedad —el Dr. Hochberg lleva 25 años atendiendo a pacientes con linfoma de Hodgkin y forma parte del panel nacional que establece las pautas clínicas para esta enfermedad—, sino también de la especialización avanzada y la atención impulsada por la investigación que caracterizan al Cancer Institute.
“Tenemos nueve médicos que atienden exclusivamente a pacientes con linfoma”, dijo el Dr. Hochberg. “Un hospital comunitario promedio de Massachusetts podría atender uno o dos casos de linfoma de Hodgkin al año, mientras que yo atiendo entre cinco y 10 cada año. Atender muchos casos de esta enfermedad nos permite tomar decisiones claras sobre el tratamiento”.
Planificación para la vida después del cáncer
Existen dos tipos principales de linfoma: Linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin. Este último es mucho más común, aunque ciertos subtipos pueden ser más difíciles de tratar. A menudo afecta a adultos mayores, el linfoma no Hodgkin puede desarrollarse en los ganglios linfáticos en cualquier parte del cuerpo y tiene más de 60 subtipos.
Por el contrario, el linfoma de Hodgkin es poco común, pero también es una de las formas de cáncer más tratables e incluso curables. Progresa de una manera más predecible de una región de ganglios linfáticos a la siguiente. Cuando se detecta a tiempo, tiene tasas de curación de más del 90%. Cabe destacar, sin embargo, que el linfoma de Hodgkin aparece mucho antes en la edad adulta, típicamente entre los 18 y 30 años, lo que presenta desafíos diferentes.
“Una de las principales cuestiones que consideramos en el linfoma de Hodgkin es que estos pacientes tienen 50, 60 o 70 años de vida por delante”, explicó el Dr. Hochberg. “Queremos asegurarnos de que los tratamientos que les estamos dando curen la enfermedad pero que también causen la menor toxicidad posible”.
Afortunadamente, el cáncer de Jessica se detectó en una etapa temprana, lo que se conoce como linfoma de Hodgkin en estadio limitado. Con todas estas consideraciones en mente, el Dr. Hochberg recomendó que Jessica se sometiera a la preservación de la fertilidad en el BWH antes de comenzar la quimioterapia. El equipo del Instituto del Cáncer trabajó en estrecha colaboración con el equipo de Endocrinología Reproductiva del Brigham para coordinar todo en línea con su tratamiento contra el cáncer.
“La colaboración en torno a estos eventos que no son directamente oncológicos, pero que son increíblemente importantes para el sentido de bienestar de un paciente, es realmente importante”, dijo el Dr. Hochberg. “No hay duda de que podría haber sido remitida fuera del sistema para esa atención, pero es mucho mejor para los pacientes que estos equipos trabajen juntos estrechamente. Además, somos muy afortunados de pertenecer a un sistema que incluye al hospital número 1 de la nación en obstetricia y ginecología”.
Aunque dice que inicialmente fue abrumador considerar una pregunta tan importante —la maternidad— además de un diagnóstico de cáncer a una edad temprana, Jessica afirmó que, en última instancia, la experiencia fue “transformadora”.
“Después de pasar por el proceso, terminaron extrayendo 36 óvulos. Escuchar esa noticia fue algo hermoso”, dijo. “Saber que mi cuerpo era capaz de hacer eso, a pesar de tener cáncer, me hizo mental y físicamente más fuerte para lo que venía”.
Jessica (al fondo) practica parasailing con su hermana en Florida como parte de su celebración de victoria tras el cáncer.
Impresiones duraderas
En total, Jessica recibió 12 ciclos de quimioterapia, se sometió a varios estudios de diagnóstico por imágenes y acudió a muchas visitas ambulatorias. Fue difícil, física y emocionalmente. Sus seres queridos fueron una fuente clave de apoyo, junto con su equipo de atención, incluyendo a Violeta Alvarez, BSN, OCN, RN, enfermera en el Centro de Infusión Médica en MGH, la oncóloga psiquiátrica Kelly Irwin, MD, y Julia Lynch, CNP, enfermera practicante en el Centro Jon y Jo Ann Hagler para Linfoma, entre muchos otros miembros del personal.
Los miembros de su equipo de atención insisten en que Jessica también dejó una impresión duradera en ellos.
“Incluso cuando tal vez no se sentía de lo mejor, siempre lucía una sonrisa cálida y contagiosa”, dijo Alvarez. “Jess es una luchadora, y se mantuvo con resiliencia y una mentalidad positiva cada día durante sus visitas de infusión. Es un ser humano increíble, y fue verdaderamente un honor ser parte de su camino”.
Durante una infusión, Jessica experimentó un ataque de pánico por primera vez en su vida. Aterrada, su primer instinto fue gritar por Alvarez, quien estuvo a su lado en cuestión de segundos.
“Cuando escuché su voz, sentí que podía respirar de nuevo”, recordó Jessica. “Si tenía un buen día o un mal día, Violeta simplemente lo sabía. Ella me hizo sentir muy bienvenida y cómoda. Cuando la veo, mis ojos se iluminan”.
También hubo momentos inesperados de alegría. Cuando una de sus visitas coincidió con Halloween, Jessica sorprendió y deleitó al Dr. Hochberg al disfrazarse de él de forma juguetona. También regaló al personal camisetas de “Jessie’s Journey” para reafirmar su importancia como miembros de su equipo.
“Los jóvenes llegan a esta enfermedad de un par de maneras diferentes. Para algunos pacientes, es miedo o negación. Jess lo abordó casi con una alegre aceptación: Esto es lo que tengo, y voy a ser mi mejor versión a través de esto”, dijo el Dr. Hochberg. “Su actitud fue contagiosa para todos nosotros”.
Lynch estuvo de acuerdo: “Jess es una joven encantadora que manejó su diagnóstico y tratamiento con valentía, gracia y humor. ¡Ella ilumina cualquier habitación! Esto fue muy evidente con todo el apoyo de la familia y la comunidad detrás de ella. Fue un privilegio ser parte de su atención”.
Jessica formó un vínculo especialmente estrecho con el Dr. Hochberg, a quien describió como “un médico verdaderamente increíble” en todos los aspectos. “Incluso si Effi no me tenía como paciente ese día, él salía a verme y me preguntaba, sinceramente, cómo estaba”, dijo.
El día en que revisaron sus imágenes finales y se enteró de que el tratamiento había dado resultado, le entregó una placa para expresar su agradecimiento.
“Fue un día muy emotivo”, dijo. “Él merece saber que ha marcado una gran diferencia no solo en mi vida, sino también en la de mi familia”.
Trucos y dulces: Jessica sorprende al Dr. Jessica sorprendió al Dr. Hochberg en Halloween disfrazándose de él.