El viaje de la canadiense Sydney Gill con el síndrome de salida torácica

Sydney Gill, una orgullosa canadiense, ha recorrido un largo y doloroso camino hacia la recuperación del síndrome de salida torácica (TOS). Antes de su experiencia con esta afección, Sydney era activa y tenía una pasión excepcional por la equitación. Disfrutaba cuidar a sus pollos y competir en eventos ecuestres en Grimsby, Ontario. La vida de Sydney dio un giro cuando comenzó a sentir dolor en su brazo derecho. A medida que crecía, el dolor continuaba aumentando e interrumpiendo su vida, lo que llevó a Sydney y a sus padres a buscar atención médica.

Sydney comenzó a experimentar síntomas del síndrome de salida torácica por primera vez cuando tenía nueve años. Sintió un dolor que se irradiaba por su brazo derecho y se extendía a otras partes de su cuerpo con el tiempo. Vivir con los síntomas durante seis años fue un desafío. A los 15 años, el dolor intenso en su brazo derecho se volvió constante, lo que llevó a sus padres, David y Heather Gill, a buscar ayuda médica para su hija. El dolor luego se extendió a su cuello, continuó bajando por cada brazo e irradió a través de su pecho.

Sydney se sometió a muchas pruebas y fue diagnosticada con síndrome de salida torácica neurogénico bilateral. Esta es la forma más común de síndrome de salida torácica que ocurre en el 90% de los pacientes con TOS. El síndrome de salida torácica neurogénico es una afección que puede causar síntomas de dolor, entumecimiento y hormigueo, decoloración, cambios de temperatura y debilidad en el cuello, la parte superior del pecho y la extremidad superior. Estos síntomas son el resultado de la compresión y/o anomalías anatómicas dentro de la salida torácica, lo que provoca la irritación de los nervios. Existen otros dos tipos de TOS: el síndrome de salida torácica venoso, que es poco común, y el síndrome de salida torácica arterial, que es muy poco común.

Entre 2015 y 2017, Sydney se sometió a tres cirugías del plexo braquial en Ontario. Después de cada cirugía, sus síntomas desaparecieron por un corto período, pero finalmente regresaron. Dedicados a ayudar a su hija, David y Heather investigaron opciones no invasivas para el TOS, desde tratamientos físicos hasta medicamentos orales y de transfusión. Nada parecía funcionar.

Después de rondas y rondas de tratamientos fallidos, la salud física y mental de Sydney se vio afectada. Sus síntomas eran tan graves que ya no podía asistir a la escuela ni participar en la mayoría de las actividades que disfrutaba hacer. Para finales de 2018, Sydney había agotado todas las opciones de tratamiento disponibles en Canadá. La familia se sentía desesperanzada al saber que no quedaba nada más por hacer que buscar asesoramiento para que Sydney aprendiera a vivir con una vida de dolor y discapacidad.

Un comienzo esperanzador con Mass General

Heather y David se negaron a rendirse. Querían darle a su hija la mejor oportunidad posible de vivir una vida plena. Decididos a encontrar una solución al sufrimiento de su hija, conocieron a Dean Donahue, MD, cirujano cardiotorácico con certificación de especialidad, profesor asociado de Harvard Medical School y director del Thoracic Outlet Syndrome Program de Massachusetts General Hospital. El Dr. Dean Donahue es un cirujano consumado que ha estado en Mass General desde 1987 y es un experto nacional líder en el diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Salida Torácica.

Al conocer por primera vez al Dr. Donahue en 2018, Sydney y su familia sintieron un alivio inmediato. El Dr. Donahue pasó más de una hora escuchando su historia y expresó una comprensión de la familia y sus preocupaciones de una manera que los especialistas anteriores que atendieron a Sydney no pudieron.

“Ella realmente tenía mucho dolor, hasta el punto de que necesitaba una silla de ruedas para desplazarse”, dice el Dr. Donahue. En su evaluación de Sydney, descubrió una costilla rota en su espalda que le causaba inmensa incomodidad y que tenía costillas cervicales que contribuían a sus síntomas de TOS, lo cual los médicos anteriores habían pasado por alto.

“Hubo este momento de sentir que tal vez hay esperanza, tal vez esta persona podría ayudarnos”, dice Heather. “La gente de Mass General es increíble. Tienen un equipo que se encarga de atender a los pacientes internacionales y tratan a cada uno con sumo respeto”. Después de años de lidiar con esta misteriosa afección, la familia Gill finalmente se sintió comprendida.

Una gran cirugía y una recuperación larga

El 22 de mayo de 2019, Sydney tuvo la primera de dos cirugías en Mass General. Momentos antes de la gran operación, ella se sintió muy emocionada, y el Dr. Donahue estuvo allí para consolarla y tranquilizarla. Esto hizo que Sydney confiara en él y decidiera seguir adelante con la cirugía. Las reoperaciones por TOS son más complejas que una cirugía por primera vez. El Dr. Donahue operó el lado derecho de su cuerpo durante siete horas y media. Él informó a la familia que sería una recuperación larga y dolorosa, debido al tiempo requerido para que los nervios sanaran, y tomaría varios meses para que ella viera señales de mejoría.

Después de 10 días de recuperación en Mass General, Sydney regresó a casa. Según lo previsto por el Dr. Donahue, comenzó a notar mejoras importantes 18 meses después de la cirugía. “Sydney comenzó a participar en su vida cada vez más. [Eso le confirmó] que esa cirugía en Boston fue lo correcto”, dice David.

Después de la exitosa cirugía en su lado derecho, Sydney regresó a Mass General en diciembre de 2021 para una cirugía en su lado izquierdo. La cirugía fue igual de compleja que la primera, y la recuperación fue igual de larga y dolorosa. Pasó mucho tiempo en el hospital después de la operación, debido a complicaciones resultantes de cicatrices graves por haber tenido una cirugía previa.

Después de recuperarse, Sydney se alegró de regresar con su familia y su perro, Trooper, en Grimsby, Ontario.