La atención experta permite a un joven padre superar un tumor cerebral y volver al juego
La mañana del 10.º cumpleaños de su hija cambió para siempre la vida de Joel Gendron.
Era diciembre de 2022. Joel y su esposa, Andrea, decidieron tomarse el día libre en el trabajo y dejar que sus dos hijos se quedaran en casa sin ir a la escuela. Joel llamó a la escuela secundaria de su hijo para avisar que faltaría.
“Dijeron: ‘Está bien, Sr. Gendron, lo registraremos, espere un minuto’”, recordó Joel. “Ese minuto se convirtió en 45 minutos, pero no lo sabía. Lo único que sabía era que habían colgado el teléfono y yo estaba esperando a que volvieran. Me quedé como en blanco”.
Sin saber lo que había sucedido, su esposa y sus hijos lo esperaban en la mesa para que Charlotte, la cumpleañera, pudiera abrir sus regalos. Joel se reunió con ellos, pero a los pocos minutos empezó a sentir náuseas y se disculpó, dirigiéndose al baño de la planta alta.
En la planta baja, su familia escuchó un estruendo.
Tres días después, Joel despertó en una habitación de hospital.
Reunir a un “equipo estelar”
Joel pronto se enteraría de que había sufrido una convulsión tónico-clónica, un tipo de convulsión generalizada que provoca convulsiones violentas y pérdida del conocimiento (anteriormente conocida como convulsión de gran mal).
La epilepsia es la causa más común de las convulsiones tónico-clónicas. Pero Joel no tenía epilepsia.
Después de que su familia llamó al 911 ese día, los paramédicos lo llevaron a un hospital cerca de su casa en Dedham. Poco después, fue trasladado al Brigham and Women’s Hospital, donde su equipo de atención le dio noticias alarmantes: Joel tenía un tumor cerebral.
“Fue un golpe duro. Pensé: Dios mío, ¿cómo puede estar pasándome esto a mí?”, dijo. “Estuve sano toda mi vida; sin problemas médicos importantes en absoluto. En ese momento, yo era el entrenador de fútbol de mi hijo. Corría por las canchas de fútbol con jóvenes de 13 y 14 años”.
Específicamente, a Joel le diagnosticaron un oligodendroglioma con mutación IDH, un tumor poco común pero tratable que surge de las células que conforman el tejido de soporte del cerebro. Se diagnostican con mayor frecuencia en hombres de 35 a 44 años, y el primer síntoma suele ser una convulsión. Se desconoce su causa.
Sin embargo, gracias a la experiencia combinada de su equipo de atención del Mass General Brigham Cancer Institute, que consistió en expertos líderes a nivel mundial tanto del Brigham and Women’s Hospital como del Massachusetts General Hospital (MGH), el tumor de Joel se ha reducido y estabilizado desde que completó el tratamiento en 2023.
Aunque continúa bajo monitoreo regular, ya que los oligodendrogliomas pueden volver a crecer, Joel dice que su buena salud ha hecho que toda la experiencia se sienta como un recuerdo lejano. A sus 48 años, ha vuelto a correr por las canchas de fútbol, además de disfrutar de sus propios pasatiempos, como la escalada en roca bajo techo y el snowboard. Todo gracias a su “equipo estelar”, dijo.
“De vez en cuando, siento vértigo, así que probablemente no me subiría a una montaña rusa pronto”, dijo Joel. “Pero ahora sé cómo lidiar con eso, y hago flexiones frente a mis hijos para que sepan que su papá es fuerte”.
Experiencia multidisciplinaria
Dependiendo de la ubicación, el tamaño y la complejidad de un oligodendroglioma, a veces se puede extirpar toda la masa mediante cirugía. En muchos casos, sin embargo, se necesita quimioterapia y radioterapia para eliminar cualquier célula tumoral restante después de la cirugía.
Joel finalmente se sometería a las tres formas de tratamiento: cirugía, quimioterapia y terapia de protones.
Joel recordó su primera reunión con su neurocirujano, Omar Arnaout, MD, quien se especializa en el tratamiento de tumores cerebrales primarios y es director de Neurocirugía Clínica en Mass General Brigham.
“Que le digan que tienen que abrirle la cabeza y entrar en su cerebro da miedo. Eso fue lo último que quería escuchar”, dijo Joel. “Pero el Dr. Arnaout me tranquilizó de inmediato. Él se mostró muy seguro y reconfortante. Él me dijo: ‘Hacemos esto todo el tiempo. La gente viene desde Japón para someterse a esta cirugía aquí porque la hacemos muy bien’”.
Esa reputación bien ganada se debe a la experiencia altamente especializada del equipo, su trayectoria comprobada y su modelo de atención colaborativo.
“La neurooncología es uno de los campos más multidisciplinarios de la medicina moderna, y la atención de los pacientes neurooncológicos a menudo involucra la experiencia de neurólogos, neurocirujanos, oncólogos médicos, oncólogos radioterapeutas, neuropatólogos, neurorradiólogos y neuropsicólogos”, dijo el Dr. L. Nicolas Gonzalez Castro, MD, PhD, neurooncólogo de Joel en el Brigham. "Esto es un resultado directo de la complejidad del cáncer, así como de la complejidad del órgano afectado: el cerebro. La estrecha colaboración clínica, como se ilustra en este caso, es esencial para lograr resultados óptimos para los pacientes neuro-oncológicos”.
Dr. Arnaout compartió una conclusión similar, enfatizando también la importancia de tratar al paciente como un todo, no solo su tumor.
"La atención de estos pacientes depende en gran medida de un enfoque multidisciplinario. Es por eso que la gente nos busca", dijo. “No se puede simplemente extraer el tumor y darle a alguien una palmadita en la espalda. Un instituto oncológico integral necesita capacidades médicas y quirúrgicas, sí, pero también trabajadores sociales, especialistas en rehabilitación y otros equipos para ayudar a los pacientes y a sus familias a enfrentar un evento que cambia la vida”.
Foto grupal feliz de esposo, esposa, hijo adolescente e hija preadolescente en la playa.
Gracias a la atención excepcional que recibió, Joel ha vuelto a hacer lo que más le gusta: pasar tiempo con su familia.
Atención innovadora y compasiva
La oncóloga radioterapeuta Dra. Helen A. Shih, MD, MS, MPH, directora médica de los Centros de Terapia de Protones en MGH, determinó que Joel sería un buen candidato para la terapia de protones. La terapia de protones es una forma de radioterapia que puede ofrecer un tratamiento más localizado que la radioterapia convencional, conocida como terapia de fotones.
Mass General Brigham Cancer Institute cuenta con dos centros de terapia de protones. Ubicados en MGH, son los únicos de su tipo en New England.
“Los haces de protones viajan distancias limitadas y se detienen. Esto significa que casi no se administra radiación al cuerpo más allá del objetivo previsto”, explicó el Dr. Shih. “El tumor de Joel estaba en el lado derecho de su cerebro, lo que significaba que pudimos salvar todo el lado izquierdo de su cerebro”.
Esa no fue la única terapia innovadora que incluyó su plan de atención. El momento del tratamiento de Joel coincidió con la aprobación en EE. UU. por parte de la. Administración de Alimentos y Medicamentos de un nuevo medicamento contra el cáncer.
“Después de que Joel completó el tratamiento con radiación y quimioterapia, a la luz de los avances recientes en el campo, le ofrecí una terapia novedosa que se dirige específicamente a la mutación principal de su tumor (un inhibidor de IDH) para intentar retrasar la progresión de la enfermedad”, dijo el Dr. Gonzalez Castro. “Ha tolerado bien este tratamiento y el tumor se ha mantenido estable en las MRI durante más de dos años”.
La coordinación perfecta entre sus equipos de atención en el Brigham y el MGH hizo que muchos aspectos de su experiencia fueran sencillos, dijo Joel. Y la compasión que encontró en cada momento dejó una impresión duradera.
“Todos están en contacto con todos, así que ha resultado muy sencillo en ese aspecto”, dijo. “En general, mi atención fue maravillosa. Sentí que podía conectar con todas las personas. Incluso cuando solo tenía que ir al laboratorio para que me hicieran análisis de sangre, las personas allí eran muy amables y estaban felices de responder cualquier pregunta que tuviera. Y cuando estaba en el Brigham, escuchaba a las enfermeras reírse de algo fuera de mi habitación, y decía: ‘¿Qué tipo de diversión me estoy perdiendo en el pasillo?’ Me hicieron sonreír todos los días”.
Terapia de protones en acción
Cuando se administra en la cabeza y el cuello, la radioterapia de cualquier tipo requiere que el paciente use una máscara de malla hecha a medida que mantiene su cabeza y cuello en una posición fija durante la sesión de tratamiento. Esto garantiza que el haz de radiación se administre con la máxima precisión.
Inicialmente, Joel se sintió ansioso por tener la máscara asegurada sobre su rostro en la mesa de tratamiento. Pero después de completar su primera sesión, se relajó y su lado creativo tomó el control.
Joel es diseñador gráfico de profesión y videógrafo aficionado. Después de obtener permiso del centro, filmó una de sus sesiones de terapia de protones y creó un video en cámara rápida que muestra el tratamiento de media hora en 23 segundos.
“Es como estar boca abajo en una hamaca”, dice sobre la sensación durante el tratamiento.