Sean M. Healey & AMG Center for ALS
617-724-3914
Atención multidisciplinaria y liderazgo en investigación sobre la ALS
La ALS, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una afección progresiva que afecta principalmente las células nerviosas que controlan el movimiento muscular (neuronas motoras). Con el tiempo, causa debilidad muscular y pérdida de la función.
La experiencia de cada persona con la ALS es diferente. En Mass General Brigham Neuroscience Institute, nuestros especialistas se centran en comprender las necesidades particulares de cada persona para brindar atención coordinada y personalizada.
También tiene acceso a uno de los programas hospitalarios de investigación sobre ALS más grandes del mundo. Esto incluye ensayos clínicos y, cuando corresponda, opciones de tratamiento mediante acceso ampliado (uso compasivo). Estas oportunidades se revisan cuidadosamente con su equipo de atención para que pueda tomar decisiones informadas sobre su atención.
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Nuestro enfoque de la atención y la investigación sobre la ALS
Desde 1993, nuestro programa ha reunido a especialistas destacados con amplia experiencia en el tratamiento e investigación de ALS. Dependiendo de sus necesidades y preferencias, su equipo puede incluir expertos en:
- Neurología
- Atención pulmonar
- Nutrición
- Terapia ocupacional
- Fisioterapia
- Terapia del habla y comunicación asistida
- Terapia respiratoria
- Trabajo social
- Asesoría genética
- Cuidados paliativos
- Fisiatría
- Atención en el hogar
- Orientación para padres
- Asesoramiento para todas las necesidades
Todos estos especialistas se reúnen para crear un plan de atención personalizado para usted.
Nuestro equipo coordina varias consultas con especialistas durante una sola cita en la clínica. También ofrecemos citas de seguimiento virtuales, en la clínica y a domicilio.
Si esta es su primera visita, traiga su tarjeta de seguro médico, una identificación con foto y una lista actual de medicamentos y suplementos. También recomendamos traer el historial médico pertinente y los estudios por imágenes guardados en un disco, así como cualquier equipo respiratorio o soporte nutricional que pueda necesitar.
Junto con terapias que apoyan la movilidad, la comunicación y la función diaria, recetamos medicamentos aprobados por la FDA para ayudar a controlar los síntomas de la ALS. Los medicamentos se seleccionan según sus necesidades y pueden incluir:
- Riluzole
- Edaravone
- Tofersen (para personas con ALS asociada a SOD1)
- Nuedexta
También conectamos a los pacientes y a sus familias con recursos comunitarios para obtener apoyo adicional.
Como parte de su plan de atención personalizado, ofrecemos citas de telesalud por teléfono y video. Si le interesa una cita de telesalud, pregunte a su proveedor cómo agendarla.
Además, ofrecemos visitas a domicilio. Puede comunicarse con su proveedor mediante mensajes seguros, aplicaciones móviles y herramientas de supervisión remota.
Durante más de 30 años, Healey & AMG Center for ALS ha liderado el descubrimiento de nuevas formas de entender y tratar la ALS. En 1993, nuestro equipo de investigación identificó el primer gen vinculado a la ALS, un avance que abrió la puerta a la investigación moderna sobre la ALS. Desde entonces, nuestro personal científico y clínico ha seguido impulsando este campo. Ayudamos a crear Network of Excellence for ALS (NEALS), una red mundial que reúne a equipos de investigación y centros clínicos dedicados a la ALS para acelerar el progreso. Nuestro equipo directivo también puso en marcha uno de los primeros ensayos de plataforma en ELA y contribuyó al primer ensayo de terapia de precisión, hitos que ayudaron a acelerar el avance de nuevos tratamientos.
Los pacientes del Healey & AMG Center for ALS tienen acceso a estudios de investigación en todo Mass General Brigham enfocados en comprender las causas genéticas de la ELA, por qué se degeneran las neuronas motoras, estrategias para ralentizar o prevenir la progresión y enfoques para recuperar la función.
Para algunos pacientes que no cumplen los requisitos para un ensayo, las terapias experimentales pueden estar disponibles mediante protocolos de acceso ampliado.
24/7
Atención con acceso a ensayos clínicos y terapias experimentales
100+
Estudios de investigación en curso simultáneamente
30+
Años dedicados a descubrir nuevas formas de entender y tratar la ALS
Ensayos clínicos e investigación sobre ALS
Healey & AMG Center for ALS dirige uno de los programas de investigación sobre ELA más activos del mundo, con más de 100 estudios en curso. Nuestros equipos se centran en desarrollar nuevos tratamientos, mejorar los biomarcadores y diseñar ensayos clínicos más eficientes para acelerar el avance de terapias prometedoras.
Nuestro objetivo es acelerar el desarrollo de tratamientos que ralenticen, detengan y algún día prevengan la ELA. Nuestro modelo integrado reúne a científicos, médicos, ingenieros y personas que viven con ELA para llevar los descubrimientos del laboratorio a los ensayos clínicos.
La investigación incluye terapias celulares y génicas, anticuerpos dirigidos y tratamientos con moléculas pequeñas, con el objetivo de ralentizar o detener la enfermedad. Debido a que la ELA afecta a cada persona de manera diferente, utilizamos enfoques de medicina de precisión para ayudar a adaptar los tratamientos a la biología de cada persona.
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