Programa de Neurofibromatosis
855-776-4224
Llame al Mass General Brigham Cancer Institute al 855-776-4224
Atención coordinada y de por vida para la neurofibromatosis
La NF es una afección genética del sistema nervioso que causa la formación de tumores en distintas partes del cuerpo. En el Instituto del Cáncer Mass General Brigham, podemos conectar a los pacientes con diferentes especialistas de nuestro sistema de salud y coordinar su atención.
También somos uno de los pocos centros en el país que trata a adultos y niños con NF. Nuestra capacidad para cuidar a toda la familia nos distingue. Vemos a más de 700 pacientes al año y somos un centro de referencia internacional para NF1, NF2 y schwannomatosis.
Nuestro enfoque para el cuidado de la neurofibromatosis
Usualmente diagnosticamos NF mediante un examen físico y verificando signos clínicos. Los exámenes de piel y ojos pueden ayudarnos a diagnosticar NF1. Los médicos de Massachusetts Eye & Ear realizan una cuidadosa evaluación oftálmica.
A veces utilizamos imágenes para diagnosticar NF2. Las pruebas genéticas no son generalmente necesarias. Sin embargo, puede ayudar a identificar a los niños que tienen NF, pero que aún no muestran signos.
La mayoría de los pacientes con NF tienen síntomas leves a moderados y no necesitan tratamiento activo. Aún así, monitoreamos de cerca los problemas que pueden ocurrir con NF, incluyendo:
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
- Tumores benignos, como neurofibromas y schwannomas
- Dolores de cabeza
- Dificultades de aprendizaje
- Osteoporosis
Si surgen nuevas preocupaciones de salud, trabajamos junto con los especialistas adecuados para asegurarnos de que su atención aborde todas sus necesidades.
A través de Mass General Brigham, usted tiene acceso a varios especialistas, tales como:
- Asesores genéticos
- Endocrinólogos
- Especialistas en aprendizaje
- Neurólogos
- Neurooncólogos
- Oftalmólogos
- Cirujanos ortopédicos
Dado que la NF es una afección genética, los padres prospectivos con NF a menudo están preocupados por si sus hijos pueden heredarlo.
Ofrecemos consejería genética y pruebas para padres prospectivos con NF. Estos servicios pueden ayudar a los futuros padres a comprender mejor sus opciones y las formas en que pueden reducir las posibilidades de que su hijo tenga NF.
Para algunas personas con NF, la cirugía puede ayudar a aliviar el dolor, abordar preocupaciones sobre su apariencia o mejorar la función. Si los pacientes tienen pérdida auditiva, podemos ayudar a restaurarla con una prótesis implantable.
También ofrecemos cirugía para schwannomas vestibulares (neuromas acústicos) asociados con NF2. Proporcionamos más de estos procedimientos que cualquier otro centro en la región.
Nuestros médicos fueron los primeros en identificar el gen responsable de NF2 y están activamente involucrados en la investigación para mejorar las pruebas y tratamientos de NF.
Nuestra investigación se centra en:
- Investigación genética para aprender más sobre los síntomas de la NF
- Identificación de nuevas terapias dirigidas para la NF
- Mejora de la calidad de vida de las personas con NF
- Hacer que las pruebas para la NF sean más efectivas
Afecciones de neurofibromatosis que tratamos
Nuestros especialistas en cáncer
855-776-4224
Llame al Mass General Brigham Cancer Institute
Ensayos clínicos e investigación sobre el cáncer
Explore nuestra investigación sobre el cáncer
Aprenda cómo la investigación sobre el cáncer informa la atención al paciente
Buscar ensayos clínicos
Recursos y apoyo para pacientes
Vea todos los recursos para pacientes
Comuníquese con el Instituto del Cáncer
855-776-4224
Llame al Mass General Brigham Cancer Institute al 855-776-4224
International Patient Services
Comuníquese con International Patient Services