Programa Pediátrico de Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Nuestro enfoque en la atención

Usted y su familia juegan un papel clave en «Su equipo de IBD».

Su equipo de IBD puede incluir nutricionistas, cirujanos pediátricos, trabajadores sociales, terapeutas de estomas, oftalmólogos, dermatólogos y psiquiatras o psicólogos cuando sea necesario.

La educación sobre IBD es muy importante para lograr los mejores resultados. Todos los pacientes nuevos se reúnen con su familia para recibir una sesión educativa privada sobre la IBD. Ofreceremos experiencias educativas adicionales en sitios web que hayamos verificado como confiables. Le animamos a usted y a su hijo a hacer preguntas y participar activamente en todas las decisiones que afecten el cuidado de usted o de su hijo.

La investigación y el nuevo conocimiento resultan en mejoras en la atención al paciente y ofrecemos a nuestros pacientes la oportunidad, si así lo eligen, de ser parte de estudios que conducirán a un mejor cuidado de los niños con IBD. Nuestro programa de IBD es uno de los mayores contribuyentes al Registro de IBD Improve Care Now.

La comunicación y la accesibilidad son importantes para nosotros. Comuníquese con nosotros directamente al 1-877-PEDI-IBD (1-877-733-4423) para dejarnos un mensaje.

El Equipo Asesor de Padres/Pacientes (PPAT) es un grupo de voluntarios padres y pacientes dedicados a trabajar en asociación con los médicos y el equipo de atención del Centro de IBD de Mass General Brigham para Niños. La misión de PPAT es ayudar a mejorar la atención y los resultados para los niños y adolescentes que reciben tratamiento por enfermedades inflamatorias intestinales (EII).

Un diagnóstico de EII puede ser abrumador y confuso. Comprendemos cómo afecta esta enfermedad a los pacientes y sus familias porque lo vivimos todos los días. Nuestro objetivo es ayudar a empoderar, apoyar y educar a los pacientes y sus familias durante su recorrido con la IBD. Esto se logra mediante programas educativos continuos organizados durante todo el año. Además, estamos comprometidos a crear una comunidad de apoyo a través de programación social y mentoría.

La EII puede ser una enfermedad muy aislante y nuestra filosofía es que nadie debería preocuparse solo. Somos un grupo que entiende el estrés, la preocupación y los desafíos que puede causar la EII, pero también sabemos que los pacientes pueden prosperar y vivir vidas felices y plenas.

Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn se diagnostica con más frecuencia en adultos jóvenes que en niños, pero los niños también pueden desarrollar Crohn. La enfermedad de Crohn es una forma de enfermedad inflamatoria intestinal (IBD) que puede afectar distintas partes del tubo gastrointestinal, desde la boca hasta el ano. La parte del tubo digestivo que se inflama con mayor frecuencia es la porción final del intestino delgado, llamada íleon. Otras áreas comunes incluyen el esófago, el estómago, el duodeno, el apéndice y el colon.

La enfermedad de Crohn no tiene que afectar todo el tracto gastrointestinal (y rara vez lo hace). Puede “saltar” zonas, es decir, puede haber áreas normales entre dos áreas inflamadas. La inflamación penetra profundamente en los tejidos del tracto digestivo y altera todo el grosor de las paredes intestinales.

Los tipos comunes de enfermedad de Crohn en niños incluyen:

• Ileítis: La ileítis es cuando hay enfermedad de Crohn solo en el final del intestino delgado.
• Colitis: La colitis ocurre cuando la inflamación está únicamente en el intestino grueso. Es la palabra médica para inflamación en el colon y puede describir colitis de Crohn (enfermedad de Crohn del colon) o colitis ulcerativa (otra forma de EII).
• Ileocolitis: La ileocolitis es cuando hay enfermedad de Crohn en partes tanto del intestino grueso (colon) como del intestino delgado.

La enfermedad de Crohn también puede afectar la parte superior del tracto gastrointestinal, como el estómago o el esófago (el tubo que conecta la boca con el estómago).

Los síntomas de la enfermedad de Crohn varían según la ubicación y la extensión de la inflamación en el tracto gastrointestinal. Los pacientes con una inflamación relativamente leve tendrán síntomas más leves, mientras que aquellos con inflamación extensa presentarán síntomas más graves. Algunos pacientes tendrán brotes más frecuentemente que otros, quienes pueden entrar en remisión por períodos de tiempo más largos.

La enfermedad de Crohn también puede afectar la parte superior del tracto gastrointestinal, como el estómago o el esófago (el tubo que conecta la garganta con el estómago).

Los síntomas de la enfermedad de Crohn activa incluyen:

• Fiebres
• Diarrea
• Dolor abdominal.
• Pérdida de peso
• Debilidad
• Sangre en las heces
• Sangrado rectal
• Dolor en las articulaciones
• Erupciones cutáneas

Algunos niños con enfermedad de Crohn tienen cicatrices o estrechamientos en sus intestinos. Esto se denomina estenosis. Las estenosis pueden causar dolor abdominal y vómitos, y pueden provocar una obstrucción intestinal. Algunas zonas estrechas se deben a una inflamación que mejora con medicamentos. Otros pueden tener tejido cicatricial (fibrosis) que puede necesitar ser inflado con un globo durante una colonoscopia o, en algunos niños, cirugía.

Otra posible complicación observada en la enfermedad de Crohn es una fístula. Una fístula es una conexión entre una parte del intestino y otra parte del cuerpo, como otra sección del intestino, la vejiga o la piel. Las fístulas pueden responder a medicamentos antiinflamatorios, pero algunas pueden requerir cirugía.

A veces, una fístula puede llevar a un bolsillo de infección (llamado absceso). Los abscesos requieren antibióticos. También pueden necesitar ser drenados por un radiólogo con un tubo o mediante cirugía.

Colitis ulcerosa

Proctitis
Este tipo de colitis ulcerosa ocurre cuando se inflama la parte final del intestino grueso.

Colitis izquierda
Este tipo de colitis ulcerosa ocurre cuando se inflama un tercio del intestino grueso.

Colitis extensa
Este tipo de colitis ulcerosa ocurre cuando la inflamación se extiende por más de la mitad del intestino grueso.

Pancolitis
Este tipo de colitis ulcerosa ocurre cuando la inflamación afecta todo el intestino grueso.

Los síntomas de la colitis ulcerosa incluyen:

• Diarrea (a veces con sangre o pus)
• Dolor abdominal y/o rectal
• Sangrado rectal
• Urgencia para defecar
• Pérdida de peso
• Fatiga
• Fiebre.

Las posibles complicaciones de la colitis ulcerosa incluyen:

• Sangrado grave (puede provocar anemia por deficiencia de hierro)
• Un orificio en el colon (colon perforado)
• Deshidratación grave
• Enfermedad del hígado (poco común)
• Pérdida ósea (osteoporosis)
• Inflamación de la piel, las articulaciones y los ojos, y llagas en el revestimiento de la boca
• Un mayor riesgo de cáncer de colon
• Inflamación rápida del colon (megacolon tóxico)
• Mayor riesgo de coágulos sanguíneos en venas y arterias

Los niños con colitis ulcerosa (y enfermedad de Crohn) a menudo se someten a colonoscopias cuando sus síntomas aumentan y su médico está discutiendo cambiar el tratamiento.

Además, las personas con colitis (ya sea de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn) tienen un mayor riesgo de cáncer de colon a lo largo de su vida. Se recomienda comenzar las colonoscopias de detección entre 7 y 8 años después del diagnóstico de colitis ulcerosa, o de enfermedad de Crohn del intestino grueso, y realizarlas a intervalos regulares. Esta prueba debe realizarse incluso si su hijo se siente bien. Los factores que aumentan el riesgo de cáncer de colon son un área más grande de inflamación, cuánto tiempo ha estado presente la inflamación y algunos problemas hepáticos asociados con la colitis.