Une jeune adulte atteinte d'une cardiopathie congénitale termine son troisième marathon… et ce n'est pas fini.
Il est dangereux pour les personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale de se dépasser physiquement, n'est-ce pas ? Pas nécessairement. Alexa Hassan, 27 ans, en est la preuve.
Alexa, qui a grandi à Prospect, dans le Connecticut, est née avec une tétralogie de Fallot. Cette malformation cardiaque rare limite le flux d'oxygène vers le corps. À l'âge de trois mois, elle a été opérée pour réparer une communication dans son cœur et implanter une valve dans son ventricule droit afin d'améliorer la circulation sanguine.
L'opération a été un succès et Alexa a grandi sans aucune limitation physique. Au lycée, elle a été sélectionnée dans l'équipe All-American de cheerleading et faisait également partie de l'équipe d'athlétisme. Elle a ensuite participé à des compétitions d'athlétisme en tant qu'étudiante à l'UMass Boston.
Après avoir obtenu son diplôme universitaire, Alexa a trouvé un emploi d'infirmière à Boston. Son cardiologue pédiatrique lui a recommandé d'intégrer un programme local de prise en charge des cardiopathies congénitales de l'adulte et l'a orientée vers le Mass General Brigham Heart & Vascular Institute. Sous la surveillance de la cardiologue du Mass General Brigham, le Dr Doreen DeFaria Yeh, elle s'est depuis consacrée à l'exercice physique et a terminé trois marathons.
« Le Dr DeFaria et son équipe font un travail formidable », a déclaré Alexa. « J'ai eu une très bonne expérience avec eux, et je ne voudrais être suivie nulle part ailleurs. »
Offrir des soins personnalisés tout au long de la vie
La Dre DeFaria fait partie du programme de prise en charge des cardiopathies congénitales de l'adulte du Massachusetts General Hospital, un programme accrédité par l'Adult Congenital Heart Association et reconnu pour respecter les normes nationales en matière de prise en charge à vie des cardiopathies congénitales. Le programme offre des soins personnalisés tout au long de la vie pour des adultes comme Alexa qui sont nés avec une malformation cardiaque. Un large éventail de spécialistes des cardiopathies congénitales de l'adulte, notamment des cardiologues, des cardiologues interventionnels, des chirurgiens cardiaques et d'autres spécialistes, travaillent ensemble pour personnaliser la prise en charge de chaque patient.
Lorsqu'ils atteignent le début de l'âge adulte, la Dre DeFaria a souligné que les patients devraient passer aux soins d'un spécialiste de la cardiopathie congénitale adulte (ACHD) qui adoptera une vision à long terme dans la gestion de leur santé cardiaque.
« Nous nous concentrons sur tout ce que nous devons faire aujourd'hui pour que le cœur du patient soit aussi sain que possible dans 60 ou 70 ans », a déclaré la Dre DeFaria. « Cela signifie qu'il faut beaucoup travailler pour surveiller, prévenir et gérer les complications qui peuvent survenir des décennies après une opération durant l'enfance, comme l'insuffisance cardiaque, les maladies coronariennes et l'hypertension artérielle. La prise en charge des personnes pendant la grossesse constitue également une grande partie de notre travail. »
Alexa a commencé à consulter la Dre DeFaria il y a cinq ans. À l'époque, Alexa faisait des promenades et de la musculation à la salle de sport. Elles ont eu une longue conversation sur l'importance de l'exercice physique pour la santé cardiaque à long terme. Le Dr DeFaria a suggéré d'ajouter la course à pied à ses activités.
« Il y a des années, nous conseillions aux personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale de ne pas se dépasser physiquement et d'éviter les exercices de haute intensité. Malheureusement, cela a conduit de nombreuses personnes à devenir en surpoids ou obèses, et leur cœur s'est déconditionné », a déclaré la Dre DeFaria. « Dans la plupart des cas, ces patients peuvent faire beaucoup plus en toute sécurité que ce que nous pensions à l'époque. » Ils peuvent courir des marathons, ils peuvent faire des triathlons. Et nous savons que lorsque les personnes pratiquent une activité physique dès le début de l'âge adulte, leur cœur sera en meilleure santé plus tard dans la vie. C'est un message que nous nous efforçons vraiment de faire passer.
Courir à Boston, une expérience inoubliable
Alexa a rapidement adopté la recommandation de la Dre DeFaria en matière d'activité physique. Elle a commencé à courir tout en suivant des cours de boxe, de cyclisme et de yoga.
Le printemps suivant, elle a participé au marathon de Boston pour la première fois. Le fait d'encourager les milliers de participants qui passaient devant elle lui a donné envie de courir le marathon elle-même.
« J'étais ravie qu'elle soit aussi motivée à continuer d'améliorer sa condition cardiovasculaire », a déclaré la Dre DeFaria. « Nous voulons encourager les personnes atteintes d'une cardiopathie congénitale à pratiquer autant d'activité physique qu'elles le souhaitent, en toute sécurité. »
À cette fin, le programme de prise en charge des cardiopathies congénitales de l'adulte, en partenariat avec le programme de performance cardiovasculaire du Heart & Vascular Institute, réalise des épreuves d'effort spécialisées afin d'évaluer la capacité du cœur à supporter un exercice intensif. Si les résultats sont satisfaisants, le patient peut souvent pratiquer une activité physique sans restriction.
Le Dr DeFaria et son équipe font un travail formidable. J'ai eu une très bonne expérience avec eux, et je ne voudrais être suivi nulle part ailleurs.
Alexa Hassan
- Patiente
C'était le cas d'Alexa, qui a couru le marathon de Boston 2024 avec plusieurs amis. Elle était nerveuse avant la course et a dû composer avec la fatigue et la douleur pendant la majeure partie de l'épreuve. Cela n'a rendu le franchissement de la ligne d'arrivée que plus gratifiant.
« Une fois l'adrénaline retombée et ma médaille en main, je pouvais à peine marcher. Mes pieds saignaient et étaient couverts d'ampoules », a-t-elle déclaré. « C'était un véritable tourbillon d'excitation et de bonheur, mêlé d'appréhension et de souffrance. Une fois la course terminée, on finit par oublier les mauvais moments. »
D'autres marathons en vue
Alexa était impatiente de voir la Dre DeFaria pour son bilan annuel cet été-là. Elle s'est présentée dans sa tenue et sa médaille du marathon de Boston. Le Dr DeFaria l'a accueillie avec une immense étreinte.
« Rien ne nous rend plus heureux que de savoir que nos patients atteignent leurs objectifs. C'est un sentiment merveilleux d'aider les gens à vivre pleinement leur vie », a déclaré la Dre DeFaria. « Quand elle m'a envoyé des photos après avoir terminé la course, j'ai failli pleurer. Elle est une véritable source d'inspiration pour les patients qui pensent qu'ils n'y arriveront jamais. »
Depuis qu'elle a couru à Boston, Alexa et ses amis ont également terminé les marathons de New York et de Berlin. Leur objectif est de courir les trois autres World Marathon Majors, Tokyo, Londres et Chicago, au cours des prochaines années.
Alexa, qui travaille désormais comme infirmière en cardiologie pédiatrique, trouve une signification particulière dans la course à pied.
« Oui, c'est quelque chose que je fais par plaisir, mais c'est aussi une façon pour moi de donner de l'espoir aux enfants et aux familles dont je m'occupe », a-t-elle déclaré. « Je parle à beaucoup de parents et à certains enfants suffisamment âgés de mon cœur et de la course à pied. Je cite également Shaun White, ancien snowboardeur professionnel atteint de la tétralogie de Fallot, comme un autre bel exemple de réussite. »
Les bonnes habitudes porteront leurs fruits
À l'avenir, Alexa continuera de consulter la Dre DeFaria une fois par an. Le Dr DeFaria se tient informée des dernières recommandations pour la prise en charge des patients atteints de tétralogie de Fallot, tandis qu'Alexa passe plusieurs examens chaque année afin de s'assurer que son cœur est en bonne santé.
Comme la plupart des adultes atteints de tétralogie de Fallot, Alexa devra probablement se faire remplacer la valve pulmonaire un jour. En raison de son état de santé cardiaque et de son excellent état de santé général, cependant, la Dre DeFaria estime qu'elle n'aura pas à s'en soucier pendant encore de très longues années.
« Je suis vraiment fière d'elle », a déclaré la Dre DeFaria. « Courir un marathon est une réalisation incroyable. Mais ce qui est encore plus remarquable, c'est son engagement constant envers sa santé et les bonnes habitudes qu'elle a adoptées, qui lui seront bénéfiques pendant des décennies. »
Alexa Hassan brandit sa médaille après un marathon.
Alexa tient sa médaille de marathon