Traiter une malformation artérioveineuse inopérable
« Au moment où quelque chose a terriblement mal tourné dans son cerveau, j'ai eu l'impression d'avoir reçu un violent coup à l'arrière de la tête avec une masse », a déclaré Katrina Arthur.
Katrina, alors âgée de 41 ans, s'entraînait à la salle de sport lorsque la douleur a frappé. Elle a rapidement rangé les poids et s'est dirigée vers sa voiture. Comme elle l'apprendrait plus tard, elle a appelé son mari, Randy, depuis la voiture avant de perdre connaissance.
Randy est arrivé et l'a emmenée dans un hôpital près de chez eux, dans le centre-nord du Connecticut. Pendant une longue attente aux urgences, Katrina a perdu et repris connaissance et a vomi à plusieurs reprises.
Finalement, des examens d'imagerie ont permis d'identifier le problème : un amas de vaisseaux sanguins anormaux dans son cerveau, appelé malformation artérioveineuse (MAV), s'était rompu. Il s'agit d'une affection grave qui peut être mortelle. La MAV était de grade 3, ce qui signifiait que son ablation présentait un risque élevé. (Le grade 1 est le risque le plus faible ; le grade 5 est le plus élevé.)
Katrina a été admise à l'hôpital et placée dans l'unité de soins intensifs. Les médecins étaient pessimistes quant à son pronostic.
« Ils ont dit à Randy que la malformation était inopérable », se souvient-elle. « En raison du risque d'une nouvelle rupture de MAV, ils ont dit que je devrais éviter toute activité physique pour le reste de ma vie. Plus question de porter mes enfants ni de jouer avec eux. Juste m'asseoir et me reposer ».
Comment une spécialiste de renommée mondiale des MAV a changé son pronostic
Un matin, alors qu'il attendait le bus scolaire avec leurs deux jeunes fils, Randy a demandé, à moitié en plaisantant, aux autres parents s'ils connaissaient un bon neurochirurgien. L'un des parents était une ancienne infirmière au Brigham and Women's Hospital. Sur sa recommandation, Randy a appelé le Dr Nirav Patel, neurochirurgien au Mass General Brigham Neuroscience Institute.
Reconnu dans le monde entier pour son expertise dans le traitement des MAV, le Dr Patel a réalisé de nombreuses chirurgies complexes de MAV cérébrales depuis sa formation spécialisée au début des années 2010. Il est également le fondateur et directeur du programme consacré aux MAV du Brigham and Women's Hospital, qui réunit des neurochirurgiens, des neurologues, des radio-oncologues, des neuroradiologues interventionnels et des infirmiers. L'objectif du programme est d'offrir à chaque patient la meilleure prise en charge possible, en fonction de ses besoins et de sa situation.
Après avoir examiné le dossier de Katrina, le Dr Patel était convaincu qu'il pouvait retirer la MAV. Cela donnait à Katrina les meilleures chances de ne plus jamais saigner et de résoudre définitivement le problème. Il a rencontré de nombreux patients qui ont subi des ruptures de MAV et ont reçu des pronostics tout aussi sombres de la part de leurs médecins.
« On leur dit que leur MAV ne peut pas être réparée et qu'elle pourrait se rompre à nouveau », a déclaré le Dr Patel. « Parce qu'on leur dit qu'ils ne peuvent pas mener une vie normale, ils cessent toute activité physique, perdent tout intérêt pour la vie et peuvent développer une dépression, de l'obésité ou un diabète. Dans ces cas-là, c'est le diagnostic qui finit par avoir des conséquences plus lourdes que la maladie elle-même. Nous passons beaucoup de temps à changer cette perception. Vous pouvez mener une vie normale. »
Katrina a été transportée en ambulance au Brigham. Là-bas, elle a passé des examens d'imagerie détaillés qui ont permis au Dr Patel a navigué dans le cerveau de Katrina pendant l'opération. Mais d'abord, son équipe soignante a dû maîtriser un nouveau problème : le vasospasme après une hémorragie sous-arachnoïdienne (saignement dans l'espace entre le cerveau et les tissus qui le recouvrent).
Une approche peu courante pour traiter les MAV
En soins intensifs, Katrina s'est lentement sentie mieux et plus alerte. Cependant, elle souffrait également de vasospasmes, qui rétrécissent les artères et réduisent le flux sanguin, augmentant ainsi le risque d'accident vasculaire cérébral.
Pendant trois semaines, son équipe soignante a géré les vasospasmes avec des médicaments. Katrina ne souffrait pas mais n'avait également aucun intérêt à lire, regarder la télévision ou utiliser son téléphone. Elle voyait Randy pendant la journée et parlait en visioconférence avec ses fils, âgés de 3 et 9 ans, le soir.
Lorsque les vasospasmes ont finalement cessé, Katrina était prête pour la prochaine étape de son traitement. La plupart des centres médicaux utilisent une procédure appelée embolisation pour traiter les MAV. Cela implique l'insertion d'une substance semblable à de la colle pour bloquer les vaisseaux sanguins anormaux, empêchant ainsi le flux sanguin vers la MAV.
Le Dr Patel, cependant, préfère la microchirurgie ouverte lorsque cela est possible car elle maximise les chances de guérison. Bien que cette option soit plus difficile pour le chirurgien lorsqu'elle est réalisée sans embolisation préopératoire, il estime qu'elle est plus sûre à long terme lorsqu'elle est pratiquée par un neurochirurgien expérimenté réalisant un volume élevé d'interventions. Il est l'un des rares chirurgiens disposés à proposer une chirurgie cérébrale ouverte sur des MAV aussi complexes que celle de Katrina.
Après avoir ouvert son crâne pour accéder au cerveau, le Dr. Patel a utilisé un microscope puissant et des instruments minuscules pour séparer la MAV du tissu environnant. Tout au long de l'intervention, son équipe a surveillé les fonctions motrices, sensorielles et d'autres fonctions de Katrina afin de s'assurer qu'aucun nerf voisin n'était lésé.
« C'est un travail d'équipe. J'ai toutes sortes de soutiens dans la salle d'opération, d'autres spécialistes ainsi que des médecins en formation et des résidents », a déclaré le Dr. Patel.
Une fois qu'un examen d'imagerie appelé angiographie a confirmé que la MAV avait complètement disparu, l'opération était terminée. En tout, le processus a duré environ 13 heures.
Soins postopératoires spécialisés des MAV complexes pour réduire le risque d'AVC
Depuis que la MAV s'était rompue, Katrina ne se sentait plus elle-même. « Mais dès que je me suis réveillée après l'opération, c'était comme si mon essence était revenue. » « Dès mon réveil, j'avais l'impression d'être redevenue moi-même », a-t-elle déclaré.
La première semaine suivant l'ablation de la MAV est une période critique. Le Mass General Brigham Neuroscience Institute adopte une approche innovante des soins postopératoires des MAV, en mettant l'accent sur le maintien d'une pression artérielle basse afin de réduire le risque d'AVC. Des infirmiers spécialisés en soins intensifs neurologiques et des neuro-intensivistes sont présents à cette fin.
Si ce n'était pas pour (le Dr Patel et mon équipe de soins), je ne mènerais pas la vie que je souhaite. Je me sens chanceuse et optimiste, comme si j'avais eu une seconde chance dans la vie.
Katrina Arthur
- Patiente, Mass General Brigham
Cinq jours après l'opération, et cinq semaines après son arrivée à Boston, Katrina a été autorisée à sortir. Plutôt que de rentrer chez elle, elle a choisi de se rétablir dans le calme de la maison de sa mère pendant quatre semaines. Randy rendait visite aux garçons presque tous les jours.
Peu après son retour à la maison, Katrina a commencé une rééducation en ambulatoire avec un prestataire local. Elle a suivi deux mois d'orthophonie axée sur l'amélioration de sa mémoire et de ses capacités cognitives.
Environ trois mois après l'opération, Katrina a essayé de courir pour la première fois depuis des mois. Bien qu'il ne s'agisse que d'environ 800 mètres, c'était une étape importante. Depuis, elle a augmenté sa distance jusqu'à près de 5 kilomètres tout en intégrant des promenades en forêt, du paddle, de la danse en ligne et de la musculation.
Le Dr Patel a déclaré qu'elle ne devrait avoir aucune inquiétude quant à l'intensification de ses activités.
« D'un point de vue médical, elle est parfaite », a-t-il déclaré. « Une fois que les patients ont surmonté tout cela, ils sont guéris. Ils n'ont pas à vivre différemment. Ils peuvent sauter en parachute, faire des montagnes russes, être présents pour leurs enfants. » Il n'y a aucune limitation. »
« Une seconde chance dans la vie »
Plutôt que de reprendre sa carrière dans le secteur de la gestion d'investissements, Katrina, aujourd'hui âgée de 42 ans, reste à la maison avec les enfants. Elle a parfois du mal à se souvenir des noms ou à suivre les conversations avec plusieurs personnes, mais dans l'ensemble, elle est dans un bon état d'esprit.
« Je me sens chanceuse et optimiste, comme si j'avais eu une seconde chance dans la vie », a-t-elle déclaré.
Le Dr Patel a noté que Katrina n'a « aucun déficit physique » et s'attend à ce qu'elle se rétablisse complètement avec le temps. À l'avenir, Katrina aura des rendez-vous annuels avec lui. Elle est impatiente de retourner au Brigham lors du premier anniversaire de son opération afin de pouvoir remercier son équipe soignante en personne.
« Sans eux, je n'aurais pas une vie qui vaudrait la peine d'être vécue », a-t-elle déclaré. « Je ne pourrais pas offrir à mes enfants et à mon mari tout ce que j'aimerais leur donner, et je ne serais pas aussi en bonne santé et heureuse qu'aujourd'hui. »