Une attitude positive fait toute la différence dans le rétablissement d'un jeune homme après un AVC
Il ne comprenait pas ce qui lui arrivait.
Le 21 février 2022, Jack Smiley, étudiant en deuxième année à Endicott College, s'entraînait sur la glace avec ses coéquipiers de hockey. Il s'était senti bien toute la journée. Mais vers la fin de l'entraînement, il a eu l'impression d'être frappé par ce qu'il a décrit comme « une vague de tous les symptômes d'un seul coup ».
D'abord, il s'est senti désorienté et n'arrivait plus à reprendre son souffle. Pensant qu'il avait simplement besoin de se reposer, il a patiné jusqu'au banc. En chemin, il a remarqué que son pied droit ne répondait plus à ce qu'il lui demandait. Il a rapidement perdu tout sens de la coordination.
« Mon bras droit a cessé de fonctionner correctement », a-t-il déclaré. « Tous les signaux neurologiques que j'essayais d'envoyer à mes muscles ne passaient plus correctement. C'est là que j'ai su que quelque chose n'allait vraiment pas. »
Lorsque ses coéquipiers ont constaté qu'ils ne comprenaient pas ce que Jack disait, ils ont appelé l'entraîneur. En quelques minutes, Jack a été transporté d'urgence dans un hôpital local. Après le diagnostic d'accident vasculaire cérébral, il a été transféré à l'unité de soins intensifs en neurosciences (NeuroICU) du Massachusetts General Hospital.
À la recherche de la cause de l'accident vasculaire cérébral
David J. Lin, MD, neurologue spécialiste des soins intensifs et de la neuroréadaptation, faisait partie de l'équipe de soins de Jack à la NeuroICU. Il a expliqué que Jack avait subi un accident vasculaire cérébral du tronc cérébral, une région qui contrôle la respiration, les mouvements et d'autres fonctions vitales. La cause de l'accident vasculaire cérébral est toutefois d'abord restée un mystère.
L'équipe soignante de Jack a poursuivi ses recherches. Au cours d'une conversation avec la famille de Jack, quelqu'un a mentionné qu'il avait reçu un coup à l'arrière du cou lors d'un match quelques semaines plus tôt. Ce fait a conduit le Dr Lin et ses collègues ont réexaminé certains tests d'imagerie qu'ils avaient précédemment analysés. Cette fois, ils ont détecté sur l'une des images une minuscule fracture de l'os qui entoure l'artère vertébrale gauche.
« Il s'agit de l'une des artères principales qui remonte à l'arrière du cerveau et alimente le tronc cérébral », a expliqué le Dr Lin. « Nous avons conclu qu'il avait subi une dissection vertébrale, ou déchirure, de l'artère en raison de ce choc initial. Cela a conduit à la formation d'un caillot sanguin dans l'artère, qui a ensuite migré vers le tronc cérébral et provoqué l'accident vasculaire cérébral. »
Bien que l'accident vasculaire cérébral soit relativement rare chez les patients jeunes et en bonne santé, la dissection de l'artère vertébrale en est une cause connue, surtout dans le contexte d'un traumatisme. Le diagnostic a permis à l'équipe d'adapter un plan de traitement axé sur la prise en charge médicale et la neurorécupération.
À ce stade, ses médecins n'étaient pas sûrs que Jack puisse remarcher un jour. Cependant, le Dr Lin a noté qu'il est très difficile de prédire à quoi ressemblera le rétablissement après un accident vasculaire cérébral pour un patient donné. Et Jack avait deux facteurs clés de son côté : son âge et son attitude.
« Être jeune, en forme et physiquement mobile au départ aide certainement au rétablissement fonctionnel à long terme », a déclaré le Dr Lin. « Jack a été capable d'accepter ce qui s'était passé très tôt. Et il était très motivé à l'idée de rejouer au hockey, un objectif qui a joué un rôle majeur dans son rétablissement. »
Jack portant son équipement et sa tenue de hockey.
Jack Smiley, patient
Ne pas perdre de temps pour initier les soins
À la NeuroICU, Jack a reçu des soins de neurologues, de thérapeutes en réadaptation physique, d'ergothérapeutes et d'orthophonistes, ainsi que d'infirmiers et de pharmaciens. Cette implication multidisciplinaire précoce est une pierre angulaire du modèle de soins neurocritiques du Mass General, qui peut améliorer considérablement le rétablissement après un AVC. Un autre facteur critique est d'agir en temps opportun.
« Une chose unique à propos de la NeuroICU du Mass General est notre reconnaissance du fait que le rétablissement et les soins complets doivent commencer dès l'instant où un patient victime d'un AVC arrive », a déclaré le Dr Lin. « Nous mobilisons les patients le plus tôt possible afin de pouvoir comprendre ce qu'ils sont capables ou incapables de faire et les orienter dans la bonne direction. »
Environ une semaine après son AVC, Jack a été considéré comme médicalement assez stable pour quitter la NeuroICU. Comme la plupart des patients victimes d'un AVC au Mass General, il a été transféré au Spaulding Rehabilitation Hospital Boston pour sa rééducation.
Spaulding et le Mass General font tous deux partie du système de santé Mass General Brigham, et la communication entre les deux hôpitaux est transparente.
« Le rétablissement qui commence à la NeuroICU du Mass General se poursuit au Spaulding », a déclaré le Dr. Lin. « De l'échange de documentation par nos ergothérapeutes au transfert qui a lieu entre les médecins, il existe un plan de transition en place pour assurer la continuité des soins. »
Cette continuité est renforcée par une étroite collaboration entre les disciplines et les institutions. Les objectifs de thérapie, la documentation et les plans de traitement sont partagés et alignés entre les équipes afin que les patients comme Jack bénéficient d'un rétablissement cohérent et personnalisé.
Jack Smiley retourne sur la glace pour la première fois
Jack retourne sur la glace pour la première fois.
Une thérapie adaptée à ses centres d'intérêt
À son arrivée à Spaulding, Jack n'avait aucune fonction du côté droit et était incapable de manger, de parler ou de sortir du lit. Il a abordé sa rééducation avec vigueur, en effectuant six à sept séances de thérapie chaque jour.
Avec ses baies vitrées et sa lumière naturelle abondante, l'espace de rééducation de Spaulding était un environnement attrayant pour s'entraîner. L'équipe clinique de Jack a également pris soin d'adapter sa thérapie pour refléter qui il est en tant qu'individu.
« Ils me demandaient toujours quels étaient mes objectifs, ce que je voulais accomplir, où je voulais en être », a déclaré Jack. « Ils ont fait apporter ma crosse de hockey, que j'ai utilisée en thérapie. Et ils ont intégré des activités qui m'engageraient en tant que personne, comme lancer un sac de haricots ou un ballon de basket. »
Parmi les membres clés de l'équipe de Jack à Spaulding figuraient le kinésithérapeute William Santana, PT, DPT, et l'ergothérapeute Nick Herring, OT.
« Ils ont trouvé des moyens d'adapter mon rétablissement et d'intégrer des tactiques dans la salle de sport à mon style », a déclaré Jack. « Ils ont rendu les choses compétitives. Ils m'ont poussé de manières qui ont suscité une réaction en moi et m'ont donné envie de m'améliorer. Trouver quelqu'un capable de faire cela est un défi, et ils l'ont très bien fait pour moi. »
Après un mois de thérapie en hospitalisation, Jack a pu quitter Spaulding en marchant, à l'aide d'une simple canne. Sa prochaine étape fut un appartement entièrement accessible situé de l'autre côté de la rue, où il a vécu avec sa mère tout en suivant une thérapie en ambulatoire à Spaulding.
La transition hors de l'hôpital a été difficile. De sa main et de son bras jusqu'à son mollet et sa cheville, le côté droit de son corps ne fonctionnait toujours pas correctement. Des difficultés au niveau de sa démarche ont nécessité l'utilisation continue d'une canne. Quitter un environnement où il était entouré 24h/24 et 7j/7 par d'autres personnes vivant des parcours de rétablissement similaires a également été éprouvant.
Mais Jack a persévéré. Après deux mois de thérapie en ambulatoire, il était prêt à retourner dans la maison familiale dans le sud-est de la Pennsylvanie. Il a déclaré que Spaulding aura toujours une place spéciale dans son cœur.
« Je ne peux pas imaginer un endroit meilleur que Spaulding dans ce qu'ils font », a-t-il déclaré. « La façon dont ils envisagent la thérapie, les méthodes cohérentes avec lesquelles ils utilisent leurs outils, les personnes qu'ils embauchent en tant que thérapeutes : C'est la recette parfaite pour que vous obteniez le meilleur rétablissement possible. »
Jack travaille sur le renforcement musculaire avec son ami et préparateur physique Jeff LoVecchio, un ancien joueur de hockey professionnel.
Ils me demandaient toujours quels étaient mes objectifs, ce que je voulais accomplir, où je voulais en être.
Jack Smiley
- Patient
Concevoir un programme de rééducation personnalisé
Pendant qu'il suivait une thérapie en hospitalisation et en ambulatoire à Spaulding, Jack a rendu plusieurs visites à la Mass General NeuroRecovery Clinic, que le Dr. Lin dirige. La clinique se concentre sur le rétablissement et la rééducation à long terme des patients souffrant de lésions neurologiques aiguës, notamment d'un accident vasculaire cérébral.
Un patient type victime d'un accident vasculaire cérébral peut avoir besoin de soins dans un hôpital de soins aigus comme le Mass General, dans un établissement de rééducation comme Spaulding et dans un centre de soins ambulatoires après son retour à domicile. Améliorer la continuité des soins dans ces différents contextes est une priorité clé pour la NeuroRecovery Clinic.
Il en va de même pour le maintien d'un modèle de soins interdisciplinaire et collaboratif. Lors d'une visite type, un neurologue offre son point de vue sur le rétablissement du patient ainsi que des options thérapeutiques. Chaque patient est vu simultanément par des experts en neurologie, ergothérapie, kinésithérapie, orthophonie, pharmacie, nutrition, psychologie et travail social.
« Un aspect unique de notre clinique est d'avoir des neurologues spécifiquement formés pour examiner les schémas de lésions cérébrales et réfléchir en profondeur à la manière dont les patients effectuent leurs fonctions », a déclaré le Dr Lin. « Nous proposons ensuite des stratégies, incluant des approches thérapeutiques ainsi que des médicaments et des dispositifs, pour restaurer la fonction neurologique et aider les patients à mieux récupérer, plus rapidement et plus complètement. »
Ce modèle a permis à Jack et à sa famille de mettre en place un programme de neurorééducation hautement personnalisé, à haute dose et à haute intensité, ancré à la fois dans la science clinique et dans ses objectifs personnels. Inspiré par l'histoire de Jack, un éditorial récent du Dr Lin et ses coauteurs, publiés dans la revue Stroke, ont abordé le besoin critique d'une rééducation à plus forte dose et plus intensive après un accident vasculaire cérébral.
Avec l'aide de la NeuroRecovery Clinic, Jack et sa famille ont conçu un programme de rééducation personnalisé sur plusieurs années. Il intégrait différents types de mouvements à travers des activités comme le hockey, le yoga, la danse et l'entraînement aux arts martiaux mixtes.
À son retour chez ses parents, Jack a commencé sérieusement son programme de thérapie personnalisé, notamment avec l'aide d'un centre de rééducation local. Il a interrompu sa scolarité pendant l'année scolaire 2022-2023 pour se concentrer sur son rétablissement.
S'adapter aux déficits mentaux et physiques
À l'automne 2023, Jack est retourné à Endicott en tant qu'étudiant à temps plein en sciences de l'exercice. Sa troisième année a été éprouvante, car il a dû apprendre à gérer ses déficits mentaux et physiques tout en essayant de suivre sa kinésithérapie, sa charge de cours et sa vie sociale. Mais le fait de pouvoir rejoindre l'équipe de hockey, en tant que capitaine qui plus est, en valait la peine.
« J'étais un membre à part entière de l'équipe et j'ai participé à tout dès le début : tous les entraînements de printemps, les entraînements des capitaines et les séances de musculation », a-t-il déclaré. « Je n'ai jamais eu l'occasion de jouer un match, mais j'ai fait tout le reste. »
Bien qu'il se rende compte que sa carrière de hockeyeur pourrait être différente de ce qu'il avait imaginé autrefois, Jack était impatient de rejoindre son équipe universitaire pour sa dernière année et de réaliser son rêve de jouer une dernière fois sur la glace.
Jack continue de faire de la kinésithérapie par lui-même en plus de voir l'équipe de la NeuroRecovery Clinic tous les six mois. Les progrès qu'il a réalisés jusqu'à présent ont impressionné le Dr Lin.
« C'est quelqu'un qui n'avait aucun mouvement dans son bras au cours des premières semaines suivant l'AVC » Et maintenant, il ne se contente pas de bouger son bras avec fluidité, il court aussi dans le couloir de la clinique, fait des squats et monte sur la glace », a déclaré le Dr Lin. « Son rétablissement met en lumière ce qui est possible lorsque la récupération après un AVC est facilitée par une approche intégrée et multidisciplinaire qui commence tôt. » « C'est la preuve que la rééducation personnalisée peut soutenir non seulement le rétablissement médical, mais aussi une réintégration complète dans la vie. »
Le rétablissement et la détermination de Jack ont été si impressionnants que le Dr Lin lui a proposé un stage dans son Laboratoire de neurorécupération translationnelle pour l'été 2024. « Nous essayons autant que possible d'intégrer les perspectives des patients dans nos recherches, donc avoir quelqu'un comme Jack qui a vécu cela est inestimable pour notre travail », a déclaré le Dr. Lin.
Le laboratoire intègre les perspectives des patients dans ses travaux, et l'expérience vécue de Jack offre un aperçu essentiel de la recherche sur la récupération après un AVC.
Peu après avoir commencé son stage, Jack était enthousiaste à l'idée de travailler avec le Dr. Il envisage peut-être même de poursuivre une carrière dans la rééducation après un AVC. Jack est passionné par l'idée de rendre accessibles à d'autres survivants d'un AVC les opportunités qui lui ont permis de maximiser sa récupération. Et bien sûr, il continuera à garder une attitude positive face aux défis qui pourraient se présenter.
« Il s'agit simplement de se concentrer uniquement sur ce que je peux faire aujourd'hui pour préparer un avenir meilleur », a-t-il déclaré. « J'ai encore une vie à vivre et des choses que je veux faire. » Je vais faire de mon mieux pour obtenir la meilleure récupération possible, que cela prenne trois semaines, 20 ans, 40 ans ou 70 ans. »
Le 15 février 2025, trois ans après l'accident vasculaire cérébral qui a changé sa vie, Jack a participé à un match de hockey compétitif lors de la soirée des seniors. Lors d'une victoire 4-1 contre l'université Johnson & Wales, Jack a effectué trois services, atteignant ainsi son objectif de retourner sur la glace avec ses coéquipiers. Il a commencé le match et était sur la glace lorsque la sirène finale a retenti, aidant son équipe à assurer la victoire.
En dehors de la glace, Jack se concentre sur un nouvel objectif : aider d'autres survivants d'un AVC à surmonter l'adversité. Tout comme au hockey, il sait qu'avec un état d'esprit positif, un système de soutien solide et la détermination de continuer à aller de l'avant, il n'y a pas de limite à ce que vous pouvez accomplir.
Jack tenant un trophée après que lui et son équipe de hockey d'Endicott ont remporté le championnat de la Commonwealth Coastal Conference 2024.