L’histoire de Jenn : D'une opération du cerveau à une randonnée dans les Alpes
En mai 2022, Jenn Murff, PhD, MA, venait de prendre la parole lors d’une conférence en Suède. Alors qu’elle quittait la scène, elle a été soudainement frappée par le pire mal de tête de sa vie. Elle n’avait jamais ressenti quelque chose d’aussi intense auparavant : une pression écrasante qui la plongeait dans une agonie totale.
En tant que PDG d’une organisation internationale de ministères chrétiens et mère très occupée de quatre filles, elle a d’abord ignoré sa douleur.
« Je me suis dit que c’était une migraine. Il n’est pas nécessaire d’aller à l’hôpital pour une migraine », dit-elle.
Mais la douleur atroce a persisté même après son retour chez elle en Virginie. Finalement, elle s’est rendue à l’hôpital, où elle a été choquée d’apprendre qu’elle souffrait d’une affection cérébrale grave appelée malformation artério-veineuse, ou MAV, qui est parfois mortelle.
Le Dr Nirav Patel, neurochirurgien au sein de Mass General Brigham, est le directeur du programme MAV au Brigham and Women’s Hospital. Il est connu dans le monde entier pour le traitement des MAV les plus complexes. Le Dr Patel et son équipe ont pu retirer la MAV de Jenn lors d’une intervention chirurgicale longue mais réussie. Jenn a ensuite travaillé avec Rebecca Phelan, DPT, kinésithérapeute au sein de Mass General Brigham à Spaulding Rehabilitation, pour terminer son rétablissement. Grâce à leurs soins dévoués et à sa propre détermination, Jenn a pu éviter le pire et retrouver la vie qu’elle aime.
Diagnostic et traitement des malformations artérioveineuses (MAV)
Les MAV sont une affection congénitale, c’est-à-dire présente dès la naissance. Cette affection est rare mais peut être dévastatrice.
Les MAV surviennent lorsque les capillaires du cerveau ne se forment pas correctement. Les capillaires sont de minuscules vaisseaux sanguins qui aident à contrôler le flux sanguin entre les artères et les veines. Dans une MAV, des capillaires mal formés provoquent une accumulation de sang dans les veines. À mesure que la pression augmente, les parois des vaisseaux sanguins peuvent se dilater comme des ballons et éclater sans avertissement.
Lorsque les veines se rompent, il existe un risque de lésion cérébrale permanente ou de décès. Les MAV sont la principale cause d'accident vasculaire cérébral hémorragique chez les jeunes. Elles peuvent également provoquer des crises d'épilepsie.
Le traitement des MAV peut inclure une surveillance attentive ou différentes interventions chirurgicales pour retirer la MAV, selon le type et l'emplacement dans le cerveau. Les médecins classent les MAV de 1 à 5, le grade 5 étant le type le plus grave et le plus dangereux.
Trouver la bonne équipe de soins pour une MAV
Jenn a été dévastée d'apprendre qu'elle avait non seulement une grosse MAV de grade 5, mais qu'elle était située à un endroit rendant son retrait difficile. Sa MAV était proche de structures cérébrales cruciales qui contrôlent le mouvement, la vision et le langage. Plusieurs chirurgiens à travers le pays ont refusé d'opérer, affirmant que le risque de complications était trop élevé.
Jenn n'a pas abandonné. « Je me suis dit : je suis maman. J'ai quatre filles. J'ai des raisons de vivre. J'ai un mari merveilleux. J'ai une excellente carrière et j'ai l'impression d'avoir une mission », dit-elle. « J'ai tellement à offrir et encore tant de choses à faire. Je ne peux pas mourir. »
Finalement, elle a lu l'histoire d'une patiente qui avait une MAV tout aussi complexe, mais qui a été traitée avec succès au Brigham and Women’s Hospital. Elle a contacté le neurochirurgien de la patiente, le Dr Patel, qui a accepté de prendre également son cas en charge.
« Ce que j'aime chez le Dr Patel, c'est qu'il a toujours été très honnête. Il n'a rien enjolivé. Même si l'on ne peut pas toujours prévoir les complications, je savais à quoi m'attendre et que le Dr Patel était le chirurgien qu'il me fallait. « J'avais la certitude que tout se passerait bien au bout du compte », raconte Jenn.
Imagerie cérébrale montrant des formations de MAV.
Examens d'imagerie montrant les malformations artérioveineuses (MAV) dans le cerveau de Jenn.
Les personnes dans ces hôpitaux ne se contentaient pas de me soigner. Je les aime, et j'espère qu'ils se sont sentis aussi écoutés et pris en charge que je me suis sentie écoutée et prise en charge. Lorsque vous êtes confronté à des problèmes cérébraux, vous avez simplement besoin de préserver votre dignité. Et j'ai su préserver ma dignité à chaque étape, que ce soit au Brigham ou à Spaulding. C'était vraiment spécial.
Jenn Murff, PhD, MA
- Patiente atteinte d'une MAV au Mass General Brigham
Chirurgie pour MAV : Une intervention compliquée et délicate
Les chirurgies de MAV sont des interventions complexes et délicates que les neurochirurgiens réalisent sous microscope pour une plus grande précision. Les neurochirurgiens démêlent les vaisseaux sanguins malformés et les retirent lentement, millimètre par millimètre.
Une équipe multidisciplinaire travaille ensemble pour prodiguer les soins. Pendant que l'équipe chirurgicale travaille au bloc opératoire, d'autres prestataires surveillent les progrès grâce à une angiographie. Les angiographies sont des examens spéciaux qui montrent le flux sanguin dans les artères et les veines en temps réel. Cela permet au chirurgien d'ajuster sa trajectoire et de protéger les structures délicates du cerveau.
Le Dr Patel savait que la chirurgie de la MAV de Jenn serait difficile. Elle devrait également faire face à une convalescence longue et difficile une fois l'opération terminée.
« Chaque fois que je vois une MAV, la première question que je me pose est : Puis-je le faire ? En suis-je physiquement capable ? Si la réponse est oui, la deuxième question que je me pose est : dois-je le faire ? Et le « dois-je » est lié à l'autre personne : le patient. J'ai dit à Jenn qu'il s'agirait d'une opération très difficile avec un risque élevé de complications durables », explique le Dr. Patel.
Jenn avait confiance dans le Dr Jenn avait confiance dans le Dr Patel et dans l'équipe du Mass General Brigham, et a décidé de procéder à l'opération.
Soins personnalisés pour MAV
L'ablation de MAV de taille moyenne peut prendre 12 heures. Celui de Jennifer était si complexe et si profondément étendu dans son cerveau qu'il a fallu plus du double de temps. Le Dr Patel et son équipe ont réalisé 3 interventions chirurgicales individuelles en 7 jours. Jennifer est restée sous sédation à l'unité de soins intensifs (USI) entre chaque intervention, sous la surveillance constante d'une équipe infirmière dédiée.
Pendant l'opération de Jenn, Mitali Bose, MS, CNIM, neurophysiologiste au Mass General Brigham, a assisté le Dr. Patel. « Le neuromonitoring ne supprime pas tous les risques, mais il donne au chirurgien beaucoup plus de confiance », déclare le Dr. Patel.
À la fin de la troisième intervention, l'équipe a constaté que le Dr Patel avait complètement retiré la MAV. Patel ait complètement retiré la MAV. Bien que les interventions chirurgicales aient énormément éprouvé son cerveau et affecté sa capacité à marcher et à parler, Jenn était enfin prête à guérir.
Rééducation physique après une chirurgie de MAV
Le rétablissement de Jenn a été aussi éprouvant que son opération. Elle a dû faire face à des complications liées aux premières interventions et a fini par subir 10 opérations au total. Au Spaulding Rehabilitation, Jennifer a suivi une rééducation physique en hospitalisation pendant plus de 3 mois. Elle a ensuite suivi une rééducation physique supplémentaire en hospitalisation chez elle, en Virginie.
« Le plus dur a été de réaliser que j'allais devoir retrouver certaines fonctions cognitives. Mon cerveau est au cœur de ma personnalité, de ma carrière, de tout », déclare Jenn. « Je me souviens qu'après l'opération, je voulais appeler mon mari, mais je n'arrivais pas à retrouver mon mot de passe pour déverrouiller mon téléphone. J'ai commencé à pleurer. Est-ce que c'est ce à quoi je m'attendais ? Je me suis inscrite pour être guérie. » J'ai décidé à ce moment-là de me reprendre en main, et ma foi a joué un rôle énorme là-dedans parce que je crois que Dieu était dans la salle d'opération avec le Dr Patel. »
La force et la détermination de Jenn ont laissé une impression durable sur son équipe soignante. Rebecca Phelan, DPT, une kinésithérapeute de Mass General Brigham qui a soigné Jenn au centre de rééducation Spaulding, a été émue par le dévouement de Jenn.
Pour Rebecca, aider ses patients à retrouver leur mobilité et leur indépendance ne consiste pas seulement à faire bouger le corps. Son objectif est de les aider à trouver leur propre force intérieure. Cela semblait également résonner chez Jenn.
« Je me souviens encore du sentiment éprouvé en entrant dans la chambre de Jenn pour ses séances de traitement » Elle dégageait une telle positivité et restait si motivée pour nos séances de thérapie, même quand je savais qu'elle était épuisée », déclare Rebecca.
Jenn effectue des séances de kinésithérapie sur des barres parallèles, assistée par Rebecca Phelan.
Jenn faisant de la kinésithérapie avec Rebecca Phelan, DPT, au centre de rééducation Spaulding.
La vie après une MAV
Jenn a surmonté les revers et a progressivement réappris à marcher et à parler. Elle vit désormais à nouveau pleinement. Elle a récemment participé à une conférence où elle a partagé sa nouvelle perspective sur l'importance de la résilience.
Jenn aime aussi passer du temps de qualité avec son mari et ses filles. La famille a même fait une randonnée dans les Alpes suisses ensemble, seulement 8 mois après sa dernière opération. Elle attribue les soins experts qu'elle a reçus de Mass General Brigham, du Dr. Patel et de son équipe, ainsi qu'à Rebecca et aux kinésithérapeutes dévoués de Spaulding, pour l'avoir traitée avec respect et compassion. « Les professionnels de ces hôpitaux n'offraient pas seulement un service
Je les aime, et j'espère qu'ils se sont sentis reconnus, tout comme ils m'ont permis de me sentir vue et prise en charge », déclare-t-elle. « Lorsque vous traitez des problèmes liés au cerveau, vous avez simplement besoin de votre dignité. » Et j'ai su préserver ma dignité à chaque étape, que ce soit au Brigham ou à Spaulding. C'était vraiment spécial. »
Jenn avec son mari dans les Alpes suisses.