Surmonter une dissection aortique pour retrouver une vie active
Il faut tout un village pour prendre soin d'un patient gravement malade. Dans le cas de Matt Schaefer, la prise en charge assurée par de nombreux spécialistes du Mass General Brigham lui a non seulement sauvé la vie, mais lui a également permis de retrouver une vie normale.
MMatt, 42 ans, chercheur en maladies infectieuses, titulaire d'un doctorat au Boston Children's Hospital et professeur adjoint à la Harvard Medical School, est le père actif de deux enfants en âge de fréquenter l'école primaire. Il vit avec son épouse, Kristi, et leurs enfants à Sherborn, dans le Massachusetts.
Bien que Matt traite son hypertension artérielle avec des médicaments, il ignorait qu'une prédisposition génétique augmentait son risque de développer une affection potentiellement mortelle appelée dissection aortique.
Le problème est apparu sans prévenir un matin d'hiver. Grâce aux efforts d'une équipe multidisciplinaire d'experts du Mass General Brigham, comprenant des chirurgiens vasculaires, des cardiologues spécialisés en insuffisance cardiaque avancée, des anesthésistes, des neurologues, des intensivistes, des infirmiers et d'autres professionnels de santé, Matt a survécu et s'est remarquablement rétabli.
« C'était comme si dix tonnes de briques m'étaient tombées dessus. »
C'était une journée ordinaire pour Matt. Il a préparé ses enfants pour l'école, et Kristi les a accompagnés jusqu'à l'arrêt de bus. Soudain, il a présenté des symptômes d'apparition brutale.
« La douleur dans ma poitrine et dans mon dos m'a frappé comme dix tonnes de briques », a-t-il déclaré. « Ça m'a terrassé, et j'ai su que quelque chose n'allait pas. »
Kristi a trouvé Matt allongé sur leur lit. Sa peau était grise. Ancienne ambulancière, elle est immédiatement passée à l'action et a appelé une ambulance pour emmener Matt aux urgences.
Aux urgences, l'état de Matt s'est rapidement aggravé. Il a perdu la capacité de respirer par lui-même et a été placé sous ventilation mécanique. Une échocardiographie a révélé une déchirure de la couche interne de l'aorte, entraînant une accumulation de sang dans la paroi de l'artère et perturbant la circulation sanguine vers ses organes.
Un père et une mère souriants enlacent deux de leurs enfants, coiffés de casquettes et souriants.
Matt et Kristi Schaefer avec leurs deux enfants devant l'Arbre de vie.
« La douleur dans ma poitrine et dans mon dos m'a frappé comme dix tonnes de briques », a-t-il déclaré. « Ça m'a terrassé, et j'ai su que quelque chose n'allait pas.
Matt Schaefers
- Patiente du Mass General Brigham
Matt a rapidement reçu un diagnostic de dissection aortique de type A. Dans son cas, cela a modifié la géométrie de l'une de ses valves cardiaques. La valve endommagée, qui permet habituellement au sang de sortir uniquement du cœur, laissait également le sang refluer vers le cœur. En conséquence, le ventricule gauche s'est rempli de liquide, entraînant une accumulation de liquide dans les poumons de Matt.
Il était essentiel de recevoir des soins en temps opportun. Chaque heure qui passe après une dissection aortique augmente le risque de décès de 1 % à 2 %. Matt a été transporté en hélicoptère Boston MedFlight vers les urgences du Brigham and Women's Hospital.
Équilibrer les risques d'une opération à cœur ouvert
Estimant que Matt avait moins de 25 % de chances de survie, son chirurgien cardiothoracique a réuni une équipe multidisciplinaire de spécialistes pour le traiter. Une intervention chirurgicale pour réparer la dissection aortique serait risquée. Mais sans intervention chirurgicale, Matt serait mort.
Afin de répondre aux préoccupations concernant l'insuffisance cardiaque (lorsque le cœur ne pompe pas suffisamment de sang vers le reste du corps), Akinobu Itoh, MD, PhD, directeur chirurgical du programme de soutien circulatoire mécanique du Brigham and Women's, est intervenu. L'une des spécialités du Dr Itoh consiste à prendre en charge les patients atteints d'insuffisance cardiaque à l'aide de pompes cardiaques et d'autres dispositifs.
Dans la salle d'opération, le cœur de Matt s'est arrêté. L'équipe a pratiqué une réanimation cardiopulmonaire pour faire repartir son cœur. Ensuite, il a été placé sous circulation extracorporelle afin de maintenir temporairement la circulation sanguine et l'oxygénation.
Une fois stabilisé, Matt a subi une chirurgie à cœur ouvert réalisée par une équipe de trois chirurgiens du Brigham and Women's. Ils ont découvert un anévrisme (une dilatation d'un vaisseau sanguin causée par l'affaiblissement de la paroi artérielle), qu'ils ont remplacé par une greffe vasculaire.
La valve endommagée devait également être remplacée. Les patients plus jeunes comme Matt reçoivent généralement une valve mécanique en carbone. Cependant, le Dr Itoh soupçonnait que Matt aurait bientôt besoin d'une assistance ventriculaire. Comme le câble reliant le dispositif d'assistance ventriculaire au cœur ne peut pas traverser le carbone, l'utilisation d'une valve mécanique était impossible. Le Dr Itoh a choisi d'utiliser une valve en tissu bovin.
« La durabilité d'une valve en tissu bovin est inférieure à celle d'une valve mécanique », a déclaré le Dr Itoh. « Mais nous devions nous assurer qu'il survive aux semaines à venir. Son ventricule était très affaibli et avait besoin d'être soutenu. La durée de vie plus courte de cette valve était donc un faible prix à payer. »
Cinq chirurgies à cœur ouvert
Matt a subi cinq chirurgies à cœur ouvert en l'espace de deux semaines. Celles-ci comprenaient notamment l'implantation puis le retrait d'un dispositif d'assistance ventriculaire. Il a également bénéficié d'une assistance par ECMO pour assurer un soutien cardiaque et pulmonaire jusqu'à son rétablissement.
Chaque opération a nécessité une anesthésie, supervisée par un autre membre du « village médical » de Matt, le Dr Luigino Nascimben.
Alors qu'il se trouvait dans l'unité de soins intensifs cardiologiques une semaine après l'événement initial, Matt a eu du mal à se réveiller après l'anesthésie. Un scanner a révélé qu'il avait subi plusieurs accidents vasculaires cérébraux. L'intensiviste du Mass General Brigham, le Dr Christoph Gunther Stanislaw Nabzdyk, MD, a prôné le calme et la patience, soulignant que les interventions avaient été un succès.
« Le Dr Nascimben et le Dr Nabzdyk ont apporté du réconfort et ont veillé sur Matt », explique Kristi. « Ils l'ont aidé à passer de soins prodigués minute par minute à des soins heure par heure, puis finalement jour après jour. »
Après deux semaines, Matt a finalement commencé à montrer des signes d'amélioration.
« Chaque jour, il faisait un peu plus de progrès », a déclaré Kristi. « Un jour, il a pu bouger ses doigts. Le lendemain, son poignet. Puis son coude. Tout le monde s'est concentré sur ces petites victoires quotidiennes, qui représentaient d'immenses progrès vers son rétablissement. »
La force de Matt est progressivement revenue jusqu'à ce qu'il soit prêt à entamer la phase suivante de son rétablissement : la rééducation.
La kinésithérapie et l'ergothérapie donnent un nouvel élan
Matt a séjourné au Spaulding Hospital Cambridge pendant plus d'un mois sous la prise en charge de William J. Reilly, MS, OTR/L, directeur de la réadaptation en hospitalisation, de la kinésithérapeute Christina Lopez, PT, DPT, et de l'ergothérapeute Florence Cui, OT.
Le premier obstacle majeur a été de stabiliser la tension artérielle de Matt, qui chutait brutalement chaque fois qu'il se levait. L'équipe de prise en charge de Matt à Spaulding a essayé différentes approches, notamment en adaptant son traitement médicamenteux et en lui faisant porter des bas de contention. En deux semaines, il a fait ses premiers pas.
« La kinésithérapie et l'ergothérapie à Spaulding ont été incroyables », a déclaré Matt. « J'ai commencé avec un déambulateur, puis je me suis renforcé et j'ai pu marcher seul. »
« Les thérapeutes là-bas étaient incroyables, au-delà des mots », a ajouté Kristi.
Matt est rentré chez lui un peu plus de deux mois après être tombé malade, impatient de reprendre ses activités, en particulier d'assister aux événements sportifs de ses enfants. Il a d'abord repris progressivement ses activités, en prévoyant de nombreuses périodes de repos, avant d'en faire peu à peu davantage.
« Je ne suis toujours pas complètement revenu à la normale », a déclaré Matt. « Je me fatigue rapidement, mais je vais de mieux en mieux chaque jour. Les escaliers étaient autrefois un véritable défi, mais maintenant je les monte et les descends sans même y penser. »
Matt, qui n'a présenté aucune séquelle cognitive ou neurologique à la suite de cette épreuve, a repris son travail au Boston Children's Hospital. En plus de suivre une réadaptation cardiaque deux fois par semaine au Mass General Brigham, il consulte régulièrement différents spécialistes afin de s'assurer que son rétablissement se poursuit comme prévu.
« Je me sens plutôt bien là où j'en suis », a déclaré Matt. « Il reste des questions et des incertitudes, mais je vais me concentrer sur ce que je peux contrôler, accepter ce que je ne peux pas contrôler et simplement vivre ma vie. Je reconnais que la situation est difficile, je prends une grande inspiration et j'avance un pas après l'autre. »