Une jeune survivante d'ostéosarcome reprend le jeu, grâce au Mass General for Children
Le cancer a peut-être pris une grande partie de la jambe droite de Savannah Solivan. Il n'a cependant pas pu toucher son cœur ni altérer sa détermination. La jeune fille de 12 ans a survécu à un long et éprouvant parcours médical et s'adapte désormais avec succès à la vie avec une prothèse de jambe.
Un large éventail de spécialistes du Mass General Brigham a permis à Savannah d'en arriver là.
« Je me sens extrêmement chanceuse que nous ayons fini par nous rendre au Mass General Brigham for Children », a déclaré la mère de Savannah, Jillian Gateley. « J'ai le sentiment que nous avons bénéficié des meilleurs soins que j'aurais pu imaginer. »
Détection d'une masse dans la jambe
Savannah, qui vit à North Andover, dans le Massachusetts, avec sa mère et son frère aîné Nathan, est une fille active qui aime la gymnastique, le football et le basket-ball. Vers son 10e anniversaire, elle a signalé ressentir une douleur dans sa jambe droite. La douleur était toujours présente quelques mois plus tard.
Jillian a pris rendez-vous avec le pédiatre de Savannah, qui a prescrit des radiographies. Cela a conduit à une visite au service d'orthopédie du Mass General Brigham Healthcare Center (Danvers). Un médecin sur place a remarqué quelque chose d'inquiétant sur les radiographies et a prescrit une IRM. Quelques jours plus tard, il a annoncé une nouvelle dévastatrice : Il y avait une masse sur le tibia droit de Savannah. Il avait pris rendez-vous avec le service d'oncologie orthopédique du Massachusetts General Hospital pour le lendemain matin.
Au Mass General, Savannah et Jillian ont rencontré le chirurgien en oncologie orthopédique Santiago Lozano-Calderon, MD, PhD. Il a déclaré que la masse était soit une tumeur cancéreuse, soit une infection osseuse. Une biopsie serait nécessaire pour parvenir à une conclusion définitive.
« Je priais pour que ce soit une infection osseuse, même si cela me paraissait être un traitement plutôt médiocre », a déclaré Jillian. « Je me disais : Elle ne peut pas avoir de cancer. Qui a un cancer ? Pas nous. »
L'attente de 10 jours a été atroce. Finalement, Savannah et Jillian ont rencontré Alison Friedmann, MD, directrice clinique de l'unité d'hématologie/oncologie pédiatrique à Mass General Brigham for Children. L'ostéosarcome est l'un de ses principaux domaines d'intérêt en clinique et dans ses recherches.
La Dre Friedmann avait une bonne nouvelle : Le cancer ne s'était pas propagé. Il était localisé à une seule tumeur.
« Nous adorons le Dr Friedmann. Elle est très axée sur les enfants et nous a toujours intégrés à la discussion », a déclaré Jillian. « Sa confiance et ses connaissances m'ont donné le sentiment que, quoi que Savannah doive affronter, tout irait bien. »
Bien que le cancer de Savannah soit traitable, elle avait encore un long chemin à parcourir. Le traitement consisterait en 10 à 12 semaines de chimiothérapie suivies d'une intervention chirurgicale, puis de plusieurs autres mois de chimiothérapie.
L'un des avantages clés dont bénéficiait Savannah était l'expertise d'une équipe multidisciplinaire de médecins et d'infirmières pédiatriques au Mass General Brigham for Children. En tant qu'oncologue pédiatrique, le Dr Friedmann dirige les soins des enfants atteints de cancer, en faisant appel à d'autres sous-spécialités si nécessaire, telles que l'orthopédie, la chirurgie orthopédique oncologique et la radio-oncologie.
« Vous avez également besoin d'imagerie, d'une banque de sang pour le soutien transfusionnel et d'une excellente pharmacie », a déclaré le Dr Friedmann. « Si une chirurgie de préservation du membre ou une amputation est indiquée, vous aurez besoin de chirurgiens experts, ainsi que d'infirmières spécialisées habilitées à administrer des médicaments de chimiothérapie, dont une mauvaise administration peut avoir de graves conséquences. »
« Il y a tellement d'éléments à considérer dans le traitement d'un enfant atteint de cancer, c'est pourquoi cela se fait presque exclusivement dans des centres médicaux universitaires tels que le Mass General. »
Inquiétudes concernant la cicatrisation
Les traitements de Savannah ont commencé par 10 semaines de chimiothérapie, une épreuve douloureuse et éprouvante.
Ensuite, une opération de neuf heures a été réalisée, durant laquelle le Dr Lozano-Calderon a retiré la partie du tibia atteinte par la tumeur et l'a remplacée par un os de donneur. Les examens anatomopathologiques ont montré que 99 % de la tumeur était morte, ce qui a rendu les médecins de Savannah très optimistes quant à sa survie à long terme.
Cependant, il y avait des inquiétudes concernant sa santé à court terme. L'incision au niveau du tibia, une zone avec très peu de peau excédentaire, présentait un risque important de retard de cicatrisation et d'infection, surtout avec son système immunitaire affaibli par la chimiothérapie.
Après l'opération, Savannah a commencé un nouveau cycle de chimiothérapie. Quelques mois plus tard, la plaie présentait des signes de cicatrisation insuffisante et d'infection. En 16 jours, elle a subi trois interventions chirurgicales au Mass General Brigham for Children pour tenter de sauver sa jambe.
Avant la sortie de Savannah, Jillian a appris l'étendue des soins qu'elle devrait prodiguer à domicile, de la gestion des médicaments et du drainage des plaies à l'administration d'injections anticoagulantes deux fois par jour. Cela semblait complètement insurmontable.
Le service de soins à domicile du Mass General Brigham a proposé une solution. Rachel Cuffy, infirmière diplômée d'État travaillant pour le programme, venait deux fois par semaine pour s'occuper de Savannah et permettre à Jillian de poser des questions et d'obtenir des conseils sur la façon dont elle gérait les soins de la plaie lorsque Rachel n'était pas là.
« J'étais très heureuse qu'une personne du corps médical vienne examiner la plaie, s'assurer que tout allait bien, et m'aider à comprendre comment procéder », a déclaré Jillian. « Cette femme a été une sauveuse. »
Rachel est restée une présence fiable au domicile à divers moments tout au long du reste du traitement de Savannah.
Choisir l'amputation
Malheureusement, les problèmes de santé de Savannah ne montraient aucun signe d'atténuation. Sa plaie continuait d'être en proie à des infections et elle a dû subir quatre interventions chirurgicales supplémentaires. Elle suivait également ce qui allait finalement représenter 14 cycles de chimiothérapie sur une période de huit mois.
Vingt et un mois après le diagnostic de son ostéosarcome, Savannah et Jillian étaient épuisées et frustrées. Elles ont rencontré le chirurgien en oncologie orthopédique Dr Kevin Raskin, chef du service d'oncologie orthopédique du Mass General, qui avait assisté à l'une des interventions chirurgicales de Savannah.
La Dre Raskin a expliqué que, même si la jambe de Savannah finissait par guérir, ce qui restait très incertain à ce stade, elle resterait toujours fragile. Un retour à la gymnastique et à d'autres sports serait impossible.
Aussi choquant que cela puisse paraître, le Dr Raskin a déclaré qu'une amputation de la jambe en dessous du genou pourrait constituer la meilleure option à envisager.
« Les gens pensent souvent que garder sa propre jambe est préférable à l'amputation », a déclaré le Dr Friedmann. « Mais Savannah est une enfant active. Elle n'aurait jamais été en mesure de pratiquer en toute sécurité les activités qu'elle aimait. Mais associer l'amputation à une prothèse de jambe lui donnerait une chance. »
« Il semblait que, si elle conservait sa jambe, elle ne pourrait pas marcher durablement. » Et puis elle ne pourrait rien faire à part marcher », a ajouté Jillian. « Elle voulait vraiment reprendre le sport. »
Savannah a pris la décision très mûre et difficile de procéder à l'amputation. Elle avait le soutien total de Jillian.
La Dre Raskin a réalisé l'intervention avec les chirurgiens plasticiens Ian Valerio, MD, MS, MBA , et Kyle Eberlin, MD. Le Dr Valerio est spécialisé dans la réinnervation musculaire ciblée, une technique qui consiste à reconnecter les nerfs sectionnés à de nouveaux muscles cibles. Cette technique innovante aide des patients comme Savannah à éviter les douleurs du membre fantôme, une complication fréquente après une amputation.
« Au début, elle souffrait de douleurs du membre fantôme, pendant que les nerfs se reconnectaient », a déclaré Jillian. « Puis, quelques semaines après l'opération, elle a été équipée d'un manchon [compressif pour moignon]. La douleur fantôme a commencé à diminuer, et maintenant elle n'en a plus du tout.»
« Ils sont comme de la famille pour nous »
Jillian est reconnaissante pour les soins que Savannah a reçus au Mass General Brigham, en commençant par l'équipe de l'unité d'hématologie/oncologie pédiatrique. « Ils sont comme de la famille pour nous », a-t-elle déclaré. « Ces femmes sont devenues mes sœurs, et elles m'ont aidée à traverser l'épreuve la plus difficile que je puisse imaginer vivre en tant que parent. »
Les membres de l'équipe de vie enfantine et de thérapies intégratives pédiatriques ont toujours été présents lorsque Savannah avait le plus besoin d'eux. Cela a inclus, depuis leur présence apaisante lors de rendez-vous médicaux et d'interventions difficiles, jusqu'à l'arrivée d'un chien de thérapie pour remonter le moral de Savannah.
Jillian a également mentionné quatre autres personnes spéciales qui ont joué un rôle déterminant dans le parcours de soins de Savannah : Samantha Vincent, infirmière praticienne (qui travaille avec le Dr Friedmann), Diana Freiberger, infirmière praticienne (oncologie orthopédique), Dannielle Eramia, infirmière autorisée (hématologie pédiatrique), et Jenna Daddario, assistante médicale (chirurgie plastique).
Peu après avoir été équipée d'une prothèse de jambe, Savannah a pu marcher pour la première fois depuis très longtemps. En un peu plus d'un mois, elle a repris la gymnastique. Un retour au football a suivi. Son premier été avec la prothèse a également inclus beaucoup de natation, d'abord dans des piscines, puis dans l'océan.
Désormais en cinquième, Savannah poursuit sa physiothérapie tout en s'adaptant à sa nouvelle vie.
Cela a été une joie pour Jillian de voir sa fille quitter le banc de touche pour reprendre le jeu.
« Sa vie avait été mise en suspens pendant si longtemps », a déclaré Jillian. « Maintenant, elle a de nouveau de l'espoir. »
