Protonthérapie pour le cancer du sein avec Melissa Dupuis
Lorsque la jeune maman Melissa Dupuis a reçu un diagnostic de cancer du sein, elle s'est tournée vers le Mass General Brigham Cancer Institute où elle a bénéficié des traitements les plus récents, notamment la protonthérapie, pour aider à traiter son cancer du sein.
Parlez-moi de votre diagnostic de cancer du sein.
J'ai reçu un diagnostic de cancer du sein HER2 positif de stade 2 le 5 janvier 2022, alors que j'avais 39 ans. Je suis maman d'une petite fille, elle aura deux ans en décembre, et j'étais en train de la sevrer de l'allaitement et je pensais avoir un canal bouché et je me suis dit « wow, ça ne passe pas. » J'ai fait tout ce qu'il fallait faire pour que ça disparaisse, mais ça ne partait pas. Quelques semaines avant Noël, j'en ai parlé à ma mère, qui a récemment survécu à un cancer du sein de stade zéro. Elle m'a dit de surveiller ça et qu'on verrait bien, mais c'est devenu plus gros et ça a empiré. Le lendemain de Noël, j'ai appelé mon médecin, et il a dit qu'il fallait examiner ça.
J'y suis allée le lendemain de Noël. J'ai fait une biopsie juste pour écarter le pire. Je suis allée au rendez-vous toute seule parce que je me disais « oh, ce n'est rien. » Tout va bien. » Vous voyez ? Alors, je suis assise dans la salle de bain en train de pleurer, la première chose à laquelle on pense, c'est « je vais mourir. » Qu'en est-il de ma fille, qu'en est-il de mon mari ? Je viens de penser à ma famille. Je ne peux pas les quitter. Je ne suis pas prête. Ce n'est pas acceptable. Je pensais au pire. Je ne connaissais pas mon diagnostic. Alors, j'ai dû fêter le Nouvel An avec ça derrière moi.
Ils m'ont appelée le 5 janvier et m'ont dit que c'était un cancer, stade deux. Vous allez avoir besoin de chimio, de chirurgie et de radiothérapie. Je ne l'oublierai jamais. J'étais assise sur le canapé quand j'ai reçu le message. J'ai vu le cancer, j'ai constaté qu'il était HER2 positif. Il est seize heures, ma petite fille vient de se réveiller de sa sieste, elle pleure et je suis juste sur le canapé inconsolable. Je ne pouvais pas bouger. Mon mari m'a consolée, il m'a dit que tout irait bien. J'ai pris ma petite fille et j'ai pensé : « Non, nous allons nous battre contre ça. » Et donc, une heure plus tard, j'ai parlé au médecin, il m'a annoncé le pronostic. J'ai décidé : « Vous savez quoi, je veux aller au MGH. » J'ai appelé la personne qui s'est occupée de ma mère et de ma grand-mère, qui ont également eu un cancer du sein, et j'ai obtenu un rendez-vous. Une semaine plus tard, j'étais là-bas à parler avec quatre médecins pendant quatre heures, à discuter de mon pronostic, de mon plan de traitement et de ce à quoi m'attendre. J'étais sous chimiothérapie deux semaines plus tard. C'était tellement effrayant. Et les choses qui vous traversent l'esprit sont tout simplement inimaginables... des sentiments que vous n'auriez jamais pensé avoir.
Quel a été votre plus grand obstacle ? Y a-t-il eu des aspects positifs ?
Au début, je me suis demandé : « Pourquoi moi ? » Je suis en excellente santé. Je travaille dans le domaine du fitness et du bien-être. Je l'ai étudié. Je mange sainement, je fais de l'exercice tous les jours, je dors bien et je prends soin de ma santé mentale. Je fais tout ce qu'il faut. J'avais vraiment du mal à l'accepter, parce que je suis une fervente défenseure de la santé. Et il m'arrive parfois d'agacer ma famille et mes amis en leur disant : « Mangez ceci, pas cela. » Ou : « Assurez-vous de faire de l'exercice, de dormir suffisamment et de boire assez d'eau. Maintenant, c'est moi qui suis malade. Comment est-ce possible ? J'ai vraiment eu du mal avec cette question : « Comment cela a-t-il pu m'arriver ? » Qu'est-ce que j'ai fait de mal ? » Mon médecin, Le Dr Kuter a dit que ce n'est pas héréditaire dans votre famille, que vous n'avez pas les gènes. C'était vraiment difficile de recevoir ce diagnostic sans penser que j'avais fait quelque chose de mal. Je pense que le plus grand obstacle aujourd'hui, maintenant que je suis survivante, c'est la peur que le cancer revienne. J'y pense tout le temps. Je consulte une assistante sociale ici, à l'hôpital, et un thérapeute pour m'aider à surmonter cette peur. Et je suis fière de le dire, parce que je pense que c'est une difficulté à laquelle presque tous les survivants sont confrontés et qu'ils mettent parfois de côté, mais elle est bien réelle. Et je ne veux pas vivre avec cette peur pour toujours. Je sais qu'elle sera toujours présente, mais je ne veux pas qu'elle dirige ma vie.
Être parent tout en suivant un traitement contre le cancer
C'était difficile de suivre un traitement avec un bébé. Je devais malgré tout être une maman. C'était difficile, mais c'était aussi une bénédiction. Ma fille s'appelle Sage et elle m'a aidée à rester ancrée dans le présent. Elle ne savait pas ce qui se passait. Elle me disait simplement : « Maman, joue avec moi, lis-moi un livre, joue avec moi par terre. » Et j'ai quand même pu le faire. Aussi mal que je me sois sentie pendant les traitements, elle était mon point d'ancrage. Elle me ramenait au moment présent. C'est elle qui me permettait d'aller de l'avant. Aussi difficile qu'ait été le fait d'être parent pendant mon traitement contre le cancer, je dirais que cela a aussi été une bénédiction déguisée. J'en ai énormément retiré. Au début, avec le cancer, je me suis dit : « Pourquoi moi ? » Aujourd'hui, je me dis : « Pourquoi pas moi ? » Parce que je veux défendre cette cause. Je ne savais pas que j'avais une bosse, je n'en avais aucune idée. Le dépistage précoce est si important. Je dis souvent que ma fille m'a sauvé la vie, car si je ne l'avais pas allaitée, je ne l'aurais peut-être jamais remarquée. J'ai tellement appris sur moi-même, sur ma vie, sur tout. Je n'ai jamais tenu la vie pour acquise, mais aujourd'hui, je la vois vraiment autrement. J'ai fait le tri dans ma vie. Je me suis débarrassée de la toxicité, des choses auxquelles je m'accrochais par obligation, des personnes auxquelles je restais attachée par devoir et des relations à sens unique. Des choses qui ne m'apportaient plus de joie ou ne m'aidaient plus à grandir. Je pense vraiment que cela m'a aidée à grandir en tant qu'individu. Je prends davantage soin de moi. J'écoute mon corps - De quoi a-t-il besoin ? De quoi a-t-il besoin mentalement ? De quoi a-t-il besoin physiquement ? Ai-je besoin d'être seule ? Ai-je besoin d'être avec des gens ? Je suis capable de dire non plus facilement et sans culpabilité.
Naviguer entre la COVID-19 et le cancer du sein en tant que nouvelle maman
Un obstacle énorme pendant le cancer a été la COVID, vous êtes déjà immunodéprimé en soi. J'ai dû m'occuper d'un bébé pendant la COVID, être enceinte pendant la COVID, puis suivre un traitement contre le cancer pendant la COVID. Cela m'a causé beaucoup d'anxiété dans mes relations avec les autres. Cela m'a aussi causé beaucoup d'anxiété de devoir demander aux gens de se faire tester chaque fois que je les voyais et de me dire où ils étaient allés. Et je détestais faire cela, parce que j'avais l'impression de juger mes amis et ma famille, alors qu'ils étaient plus qu'heureux de s'adapter. C'était la crainte que, si je tombais malade, cela compromettrait mon plan de traitement. Nous avons dû prendre des précautions supplémentaires. Nous avons dû changer nos projets de vacances. C'était beaucoup à gérer. C'était difficile, vraiment difficile. Mais encore une fois, j'ai tellement appris en traversant cela. Et l'une des plus grandes leçons, c'est qu'on ne sait jamais ce que la vie nous réserve. J'avais un chemin tout tracé, et tout a été complètement bouleversé. Et c'est une réalité avec laquelle je dois apprendre à vivre, m'adapter et l'accepter chaque jour. Mais c'est aussi une chance pour moi de repartir sur de nouvelles bases. C'est votre nouvelle vie, vous avez eu une seconde chance, quelle chance avez-vous ? Tout le monde n'a pas cette seconde chance, donc je me sens reconnaissante pour la vie que j'ai, et sa simplicité. Je sais que l'expression « s'arrêter pour sentir les roses » est un cliché, mais elle est tellement vraie. Je suis tellement plus présente, je vais au parc avec ma fille et je ne suis pas sur mon téléphone, je regarde les arbres, je vois les écureuils dans les arbres. Je n'avais jamais entendu le bruit que fait un écureuil, et je n'ai jamais été aussi présente dans ma vie. Cela rend simplement le monde tellement plus beau au milieu de tout ce chaos. Les gens pensent que je suis folle. Comment diable peut-on être reconnaissant pour un cancer, alors que c'est la pire chose au monde ? Je ne voudrais jamais l'avoir de nouveau et je ne le souhaiterais à qui que ce soit. Mais cela a vraiment changé ma vie. Et l'a changée pour le meilleur.
Qu'est-ce qui vous a donné envie de commencer à partager votre histoire et d'être quelqu'un à qui les gens peuvent s'identifier ?
En ce qui concerne le fait d'être une porte-parole pour le cancer du sein et les soins personnels, j'ai toujours été une porte-parole des soins personnels. C'est un peu là que se situent mes réseaux sociaux et qui je suis en tant que personne, je veux juste prendre soin des gens. J'ai l'impression que mon but dans la vie est de prendre soin des gens et de les aider, et c'est un peu là que j'en suis. Cela m'a définitivement fait penser à la vie différemment. C'est une peur que j'aurai toujours, mais je choisis de partager mon histoire en profondeur parce que je veux que les gens sachent qu'il est vraiment important de se faire dépister. Personnellement, je pense que les femmes devraient faire des mammographies bien avant 40 ans. Je pense qu'un dépistage précoce est essentiel. Et je voulais vraiment que les gens comprennent le parcours et renforcent vraiment le pouvoir de la positivité, parce que je pense que mon attitude m'a énormément aidée. J'ai beaucoup de chance d'avoir commencé avec une base saine en ce qui concerne ma santé physique, et mes médecins m'ont dit : « Melissa, vous êtes en très bonne forme, vous allez récupérer plus vite parce que vous savez déjà manger sainement, vous faites déjà de l'exercice, vous dormez bien, et vous prenez déjà soin de votre santé mentale... mais le cancer remet tout cela en question. » Il y avait des jours où je ne voulais pas me lever du canapé, il y avait des jours où je ne tenais pas à manger, ou je ne voulais pas boire d'eau parce que tout ce que je pouvais goûter était métallique. C'était terrible mais je me suis forcée parce que je devais prendre soin de moi, pour ma famille, pour ma fille, pour mon mari. Et donc, j'ai décidé de partager mon parcours sur les réseaux sociaux et avec mes amis et ma famille pour souligner que prendre soin de soi et veiller à sa santé mentale sont essentiels. Je veux partager mon parcours avec vous pour vous inspirer à prendre soin de vous. Il n'est jamais trop tard pour prendre soin de soi. Je veux inspirer les gens... ces petits moments sont les choses les plus importantes. C'est ce qui compte. C'est le sourire sur le visage de votre fille, pas les nouvelles bottes que vous avez achetées, ce sont les personnes dans votre foyer, pas la taille de votre maison, ce sont toutes ces petites choses qui deviennent les plus importantes. Je pense que la COVID me l'a appris, et que le cancer n'a fait que renforcer cette leçon.
J'essaie de défendre cette cause pour ma fille. J'ai décidé de tenir un journal de mon expérience, et je lui écris. C'est un journal intime, et chaque entrée commence par : « Ma très chère Sage. » J'y écris ce que je traverse, mes peurs, mes joies et mes réussites. Même les jours où je me dis : « Tu m'as rendu la journée difficile », je lui écris, parce qu'un jour je lui donnerai ce journal et je lui dirai : « Tu as mes gènes. Tu es forte, tout comme moi. Alors je garde ce journal pour elle. J'espère qu'il lui transmettra cette force. Et cela m'aide. En parler et tenir ce journal sont bénéfiques pour ma santé mentale. J'ai essayé de m'engager de différentes façons pour défendre la cause du cancer, sensibiliser les autres et montrer qu'on peut survivre au cancer et vivre pleinement sa vie. On ne sait jamais quand la vie nous réserve des épreuves. Lorsqu'elles surviennent, il est important d'être assez résilient pour rebondir, sinon c'est très difficile. Ce sera difficile.
Melissa assise à l'extérieur vers la fin de son traitement.
Maintenant que je suis survivante, est-ce que le cancer va revenir ? Je consulte une assistante sociale et un thérapeute à l'hôpital… et je suis fière de le dire. C'est une difficulté à laquelle presque tous les survivants sont confrontés et qu'ils mettent parfois de côté, mais elle est bien réelle. Et je ne veux pas vivre avec cette peur pour toujours… Je ne veux pas qu'elle dirige ma vie.
Melissa Dupuis
- Patiente, Mass General Brigham
À quoi ressemble votre système de soutien, à la maison et à l'Institut du cancer ?
J'ai un système de soutien incroyable. Je me sens tellement chanceuse et bénie d'avoir autant de personnes à mes côtés. J'ai une belle famille. Mon mari incroyable, ma fille, et ma sœur qui habite tout près ont été tout pour moi. Ma mère et mon père, ils ont tous été tellement cruciaux pour ma guérison. J'ai une famille très soudée. Donc les appels, les SMS, et tout cela a été incroyable. Mes amis sont ma famille, ils le sont vraiment. Alors, j'ai beaucoup de chance d'avoir un groupe d'amis très soudé qui a été incroyable, simplement en m'appelant, en m'apportant des repas, des fleurs, des écharpes, tout ce qui pouvait me faire sentir mieux, et en prenant constamment de mes nouvelles. C'était crucial pour ma guérison, et je ne me suis jamais sentie seule. Même lors de mes jours les plus sombres, je ne me suis jamais sentie seule car, qu'il s'agisse de quelque chose que je portais, d'un SMS d'un ami ou d'un membre de ma famille, ou d'une photo, je savais que quelqu'un pensait à moi et cela m'apportait de la sérénité. Mon équipe de soins est phénoménale. J'ai adoré mes infirmières. Elles sont fantastiques. Elles ont été présentes, leur approche auprès des patients est tout simplement incroyable, elles demandent comment je vais. Elles se souviennent du prénom de ma fille ; elles prennent le temps de se souvenir de ces petites choses. Je ne me sens pas juste comme un numéro ou une patiente. Je suis Melissa pour eux. À chaque question que j'ai pu avoir, ils ont été très rapides à me répondre. Je n'ai pas l'impression qu'aucune question soit stupide, même si certaines semblent idiotes. Ils prennent leur travail très au sérieux. Et j'apprécie cela, de l'oncologie à la chimiothérapie, en passant par mes chirurgiens, la radiothérapie et les travailleurs sociaux avec qui je collabore. Et toutes les infirmières. Elles ont été phénoménales. Je suis tellement reconnaissante d'avoir pris les choses en main et d'avoir dit que j'allais au Mass General Brigham Cancer Institute, c'est là que je veux être. Je suis reconnaissante pour tout cela.
Vous avez reçu une protonthérapie, un type de traitement par radiothérapie ; pouvez-vous m'en dire un peu plus sur cette expérience ?
J'ai eu la chance de pouvoir participer à une étude sur la protonthérapie. Je faisais partie d'une étude où je l'obtenais ou non, et j'ai eu la chance de pouvoir le recevoir. J'ai adoré l'attention supplémentaire. J'ai fait des échocardiogrammes, des analyses de sang, toutes sortes de choses différentes qui permettaient simplement de s'assurer que j'étais en bonne santé et en sécurité, ce que j'ai vraiment apprécié. Pour être honnête avec vous, [The Burr Proton Center] est le sous-sol le plus relaxant où je sois jamais allée. Je suis dans le sous-sol [de l'hôpital], mais c'est très relaxant ici. Ils rendent la situation calme pour une situation stressante, ce que j'apprécie vraiment. Les infirmières figuraient parmi mes personnes préférées. Elles étaient fantastiques. Certaines d'entre elles me suivent sur les réseaux sociaux maintenant. J'ai organisé des cours de sport caritatifs et certaines infirmières sont venues. J'apprécie la relation exceptionnelle qu'elles essaient de nouer avec les gens.
À quoi pensez-vous quand vous entendez le mot « cancer » ?
Je pense à « force ». Il faut être fort pour traverser cela, et si vous le permettez, cela peut vous abattre. Indépendamment des traitements que vous recevez, que vous ayez de la chimio ou non, apprendre que vous avez un cancer peut vous briser. J'ai été bouleversée quand j'ai appris cette nouvelle. Vous avez le choix : dire « cela va me tuer » ou bien « je vais me battre de toutes mes forces ». Donc, quand je pense au cancer, je pense à la force.
C'est quelque chose à quoi on ne s'attend jamais. C'est comme se faire renverser par une voiture. C'est un parcours, mais j'en suis reconnaissante. Et je pense que ma vie sera plus riche grâce à cela. Et j'ai toujours eu une vie bien remplie. J'ai toujours apprécié ma vie et je suis une personne positive, mais cette épreuve l'a portée à un niveau inédit. À la fin de ma vie, je pourrai dire : « J'ai vraiment vécu ». Avec tout ce que j'ai traversé, j'ai perdu beaucoup de choses. J'ai perdu beaucoup de dignité, j'ai perdu mes cheveux, mon identité, j'ai perdu mes seins, mais j'ai gagné tellement plus. On se rend compte que ces choses n'ont pas d'importance après un certain temps, car on sait que les cheveux repousseront et que l'apparence physique n'a pas vraiment d'importance quand on a la chance de vivre un jour de plus.
Cette entrevue a été réalisée en octobre 2022 et a été modifiée pour plus de clarté.
Melissa montrant une photo de son mari et de sa fille qui ont joué un rôle clé dans son système de soutien tout au long du traitement.