L'histoire de Remy : Radiothérapie adaptative pour le sarcome Ewing
Lorsque Remy Dumas, âgé de 12 ans, a commencé à ressentir une douleur persistante à la hanche, ses parents, Doug et Melinda, ont supposé qu'il pouvait s'agir d'une blessure sportive ou de douleurs de croissance. Remy, un préadolescent énergique et actif, avait toujours été en bonne santé, ce qui rendait ce malaise soudain d'autant plus préoccupant.
Cela ne se voyait pas de l'extérieur. La tumeur ne faisait pas saillie sous sa peau. Mais son père a remarqué de subtils changements. Remy perdait du poids, devenait fatigué et ne semblait plus être lui-même.
Inquiet des changements soudains dans la santé de Remy, son père a insisté pour effectuer des examens complémentaires. L'imagerie a confirmé le diagnostic : Le sarcome d'Ewing est un cancer osseux rare qui touche principalement les enfants et les adolescents.
La maladie commence dans les os et peut parfois se propager à d'autres parties du corps, le plus souvent aux poumons ou à la moelle osseuse.
Le diagnostic a marqué le début d'un parcours éprouvant, fait de chimiothérapie et de radiothérapie, qui allait finalement conduire Remy vers une nouvelle étape de sa prise en charge contre le cancer.
Début du traitement
Après un premier cycle de chimiothérapie, Remy a très bien réagi. Le traitement a réduit la tumeur et a éliminé la plupart des petites taches dans ses poumons.
Pour traiter la tumeur restante dans son bassin, la famille a rencontré le Dr Hesham Elhalawani, MD, MSc, du Mass General Brigham Cancer Institute. Le Dr Elhalawani est le directeur de la radiothérapie pédiatrique et pour jeunes adultes au Brigham and Women’s Hospital.
La Dre Elhalawani a introduit la radiothérapie adaptative (ART), une approche novatrice pas encore largement utilisée chez les enfants atteints de cancer et une alternative à une chirurgie complexe qui aurait pu nécessiter l'ablation d'une partie de son os pelvien et des années de rééducation.
Explorer la radiothérapie adaptative
Après mûre réflexion et recherches, Doug et Melinda ont décidé d'offrir à Remy la meilleure chance avec l'ART.
Il est entré dans l'histoire en tant que premier patient pédiatrique au Brigham and Women’s Hospital à recevoir l'ART en utilisant le système Ethos, une technologie qui personnalise le traitement en temps réel.
« Traditionnellement, une fois qu'un plan de radiothérapie est créé au début du traitement, le même plan est utilisé chaque jour », a déclaré le Dr Elhalawani. « Mais le corps des enfants peut changer rapidement pendant le traitement : les tumeurs peuvent rétrécir, les organes peuvent bouger et l'anatomie d'un enfant peut se modifier au fur et à mesure que sa vessie ou ses intestins se remplissent différemment chaque jour. Tous ces changements peuvent affecter la précision avec laquelle la radiothérapie atteint la tumeur ou épargne les organes internes en développement, ce qui pourrait par inadvertance avoir un impact sur leur fonction à long terme. »
Les parents de Remy se souviennent avoir été initialement surpris lorsqu'on leur a dit que leur fils serait le premier enfant du Massachusetts à subir ce type de traitement.
« C'était bouleversant au début », a déclaré Doug. « Mais lorsque le Dr. Elhalawani et son équipe ont expliqué en détail comment le traitement fonctionnait et la manière dont ils surveilleraient attentivement chaque étape, nous avons eu la certitude que c'était le bon choix. »
Remy et son père avec des membres de l'équipe soignante du Mass General Brigham Cancer Institute
Confort et soutien pendant l'ART
Les séances de traitement adaptatif duraient généralement environ 50 minutes, durant lesquelles Remy pouvait communiquer avec son équipe de soins via un système d'interphone. L'expérience a été rendue encore plus confortable grâce à AVATAR, un système audiovisuel qui permet aux patients de regarder des films ou des émissions pendant le traitement. Ces petits conforts ont aidé à rendre les séances de radiothérapie hautement précises plus gérables, le gardant calme et impliqué tout au long.
« Remy était complètement immergé dans le monde de Demon Slayer comme s'il regardait l'émission depuis le confort de son canapé et non sur la table de traitement pendant qu'il recevait la radiothérapie », a déclaré le Dr Elhalawani. « C'était tellement réconfortant de voir Remy retrouver des aperçus de sa vie normale tout en nous éduquant sur les personnages de l'émission. »
Remy a terminé son cycle principal de radiothérapie juste à temps pour Halloween. Grâce à une planification minutieuse et au soutien de ses amis, il a pu se joindre aux festivités, célébrer en costume et profiter de la fête.
« J'étais tellement heureux de pouvoir faire la tournée des bonbons avec mes amis. C'était une excellente soirée », a déclaré Remy.
Soins continus et soutien communautaire
Bien que la radiothérapie principale de Remy soit terminée, il poursuivra sa chimiothérapie pendant trois mois supplémentaires, suivie d'une radiothérapie à faible dose sur ses poumons pour réduire le risque de récidive. Tout au long de ce parcours, la famille Dumas a reçu un soutien immense de la part de ses amis, de ses voisins et du personnel médical.
« Garder le moral est l'un des aspects les plus importants de ce parcours. » Chaque acte de gentillesse, chaque geste de soutien – tout cela renforce votre force », a déclaré Doug.
Alors que le traitement se poursuit, l'histoire de Remy illustre le potentiel des soins modernes contre le cancer chez l'enfant : l'intégration d'une technologie de pointe, d'une planification personnalisée et de la compassion humaine.
Doug a souligné l'importance de poser des questions, de défendre son enfant et d'en apprendre le plus possible sur les options de traitement, en particulier lorsqu'on explore de nouvelles thérapies.
« Si je devais prendre cette décision à nouveau, je choisirais toujours cette voie », a déclaré Doug. « L'équipe de l'Institut du cancer de Mass General Brigham a été incroyable — elle nous a donné confiance à chaque étape, et je ne saurais trop insister sur le niveau de soins, de compassion et de professionnalisme dont nous avons bénéficié là-bas. » Je ne saurais trop insister sur le niveau de soins, de compassion et de professionnalisme dont nous avons bénéficié là-bas. »
Remy fait sonner la cloche après avoir terminé son traitement par ART.
Remy fait sonner la cloche après son dernier traitement par ART