Une patiente déterminée et son équipe soignante, pleinement mobilisée, unissent leurs efforts pour surmonter une insuffisance cardiaque avancée.
Lorsque Saraa Basaria a commencé à avoir des problèmes d'estomac, elle ne s'est pas trop inquiétée. À l'époque âgée de 34 ans, elle était active et généralement en bonne santé. Une nouvelle consultation l'a rassurée : il s'agissait probablement d'une intoxication alimentaire ou d'un virus gastrique.
Mais les symptômes, notamment la difficulté à garder les aliments, ne disparaissaient pas. Saraa a consulté plusieurs spécialistes et subi de nombreux examens. Elle s'est même rendue une fois aux urgences du Brigham and Women's Hospital. Personne ne parvenait à comprendre ce qui n'allait pas.
« J'ai passé six semaines sans réponse, tout en sachant parfaitement que quelque chose n'allait pas dans mon corps », a-t-elle déclaré. « C'est un endroit effrayant où se retrouver. »
Comme Saraa allait bientôt l'apprendre, son cœur était gravement atteint. Elle allait bientôt entamer un parcours de 21 mois qui la mènerait du seuil de la mort à un rétablissement remarquable et durable.
« Tout a basculé »
Les symptômes de Saraa ont fini par s'aggraver au point qu'elle a été admise au Brigham and Women's Faulkner Hospital pour une échocardiographie. Les résultats étaient préoccupants. « Tout a basculé », a déclaré Saraa. « Une équipe de cardiologie est rapidement intervenue et j'ai entendu prononcer des termes comme "insuffisance cardiaque terminale". »
En fait, Saraa souffrait de la forme la plus grave d'insuffisance cardiaque, appelée choc cardiogénique. Avec cette affection, le cœur est incapable de pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins, même minimes, de nombreux organes. Un traitement rapide est nécessaire pour rétablir la perfusion (le flux sanguin vers les organes) et prévenir toute aggravation afin que le cœur puisse récupérer sans subir de lésions aux organes.
Saraa a été transportée d'urgence en ambulance vers l'unité de soins intensifs (USI) du Brigham and Women's Hospital. Sous la direction du cardiologue de Mass General Brigham, le Dr Robert Giugliano, l'équipe de soins intensifs a consulté le groupe spécialisé dans l'insuffisance cardiaque avancée et s'est immédiatement mise au travail.
Explorer les traitements du choc cardiogénique
Le premier traitement du choc cardiogénique repose généralement sur des médicaments. Comme l'explique le cardiologue de Mass General Brigham, le Dr Mandeep Mehra, ces médicaments visent à stimuler le cœur pour améliorer la tension artérielle et la fonction globale, mais ne stabilisent la fonction cardiaque que temporairement.
Si le cœur ne montre pas de signes de rétablissement rapidement, cependant, une solution plus intensive est nécessaire. Ce serait le parcours de Saraa. Tout d'abord, elle se ferait implanter un dispositif d'assistance mécanique temporaire pour stimuler la fonction cardiaque. D'ici quelques années, elle aurait presque certainement besoin d'une transplantation cardiaque.
Heureusement, Saraa n'aurait pas pu être à un meilleur endroit compte tenu de sa situation. Le type de dispositif qui serait implanté dans son cœur était un dispositif d'assistance ventriculaire gauche (DAVG). Depuis plus d'une décennie, le Dr Mehra dirige une équipe à Mass General Brigham qui est à la pointe de la recherche sur les DAVG. Leurs travaux ont joué un rôle majeur dans le lancement du HeartMate3™, désormais la principale pompe au monde pour soutenir les patients souffrant d'insuffisance cardiaque avancée.
Au début, Saraa a résisté à l'idée de se faire poser un DAVG. Mais en parlant avec sa famille, ainsi qu'avec les cardiologues Dr Neal Lakdawala et Dr Erin Bohula May, et la coordinatrice des dispositifs d'assistance ventriculaire, Krystin Montoya, infirmière, elle a fini par changer d'avis.
« C'était une décision importante de se faire poser le DAVG, mais l'alternative n'était guère satisfaisante », a déclaré Saraa. « J'ai appris plus tard qu'ils avaient dit à ma famille que je n'aurais que trois à six semaines à vivre si je ne le faisais pas. »
Un revirement spectaculaire
Saraa a subi l'intervention de pose du DAVG au Brigham and Women's. « C'était choquant de voir à quel point je me sentais nettement mieux après, même si je venais de subir une opération à cœur ouvert », a-t-elle déclaré. « C'est à ces moments-là que j'ai réalisé à quel point je me sentais mal pendant que j'étais en unité de soins intensifs cardiaques avec un cœur gravement défaillant. »
Au cours des deux semaines suivantes, l'équipe soignante de Saraa a préparé Saraa et sa famille à la vie à domicile avec un DAVG. Ce dispositif nécessite une attention constante. La batterie et le contrôleur sont situés à l'extérieur du corps et sont reliés au DAVG par un câble qui traverse la peau. Les pansements qui recouvrent cette zone doivent être maintenus propres afin de prévenir toute infection. La patiente doit également veiller à ce que la batterie reste chargée et avoir toujours une batterie de rechange avec elle.
Comme Saraa vivait seule, sa mère et sa sœur ont reçu une formation sur l'entretien du DAVG et la résolution des problèmes éventuels. Sa mère et son père ont même emménagé avec elle pendant quelques mois.
Comme le dit le Dr Mehra, la prise en charge d'un patient porteur d'un DAVG nécessite une infrastructure importante et une expertise multidisciplinaire. Ce n'est pas aussi simple que d'implanter un dispositif à un patient. En règle générale, seuls des centres hospitaliers universitaires comme le Brigham and Women's Hospital et le Massachusetts General Hospital sont en mesure de prendre en charge des patients comme Saraa.
« Il faut toute une équipe pour y parvenir », a déclaré le Dr Mehra. « L'équipe spécialisée dans l'insuffisance cardiaque avancée accompagne les patients et leur famille sur le plan de l'éducation thérapeutique. Un psychologue s'entretient avec le patient et sa famille. Des travailleurs sociaux, des diététiciens, des kinésithérapeutes et des spécialistes des maladies infectieuses participent également à la prise en charge. Les hématologues travaillent avec le reste de l'équipe pour élaborer des plans de prise en charge très complexes et difficiles à mettre en œuvre.
Les changements de mode de vie favorisent le rétablissement après la pose d'un DAVG
Après son retour à domicile, Saraa a adopté un régime pauvre en sel, car un excès de sel est néfaste pour le cœur, puis elle a progressivement repris une activité physique. Peu après, elle s'est mise au yoga, qui lui a apporté des bienfaits tant sur le plan physique qu'émotionnel.
Avec l'aide de son équipe de prise en charge multidisciplinaire, Saraa a également perdu environ 85 livres en 20 mois. Cette perte de poids, associée à son engagement à suivre son plan de prise en charge et à prendre soin de son DAVG, a réduit la charge de travail de son cœur et favorisé son rétablissement.
« Depuis que j'ai reçu mon DAVG, je mesure chaque jour la chance que j'ai », a-t-elle déclaré. « J'ai eu l'impression qu'un déclic s'était produit en moi : j'avais un désir profond de vivre et de tirer pleinement parti de cette seconde chance qui m'était offerte. »
Environ cinq mois après l'opération, Saraa a pu reprendre le travail. Alors qu'elle retrouvait peu à peu une vie normale, une grande incertitude demeurait : Un DAVG est généralement utilisé comme solution d'attente avant une transplantation cardiaque. Tôt ou tard, elle aurait besoin d'un nouveau cœur pour survivre à long terme.
Un rétablissement qu'elle n'avait jamais anticipé
Lors d'une échocardiographie de suivi, le Dr Mehra a remarqué un résultat surprenant : La fraction d'éjection de Saraa (qui mesure la proportion de sang éjectée par le cœur à chaque battement) était bien plus élevée que prévu.
Le Dr Mehra a voulu approfondir la question. Quelques semaines plus tard, Saraa a passé une échocardiographie. L'examen consistait à réduire la vitesse de la pompe du DAVG afin d'observer la réaction de son cœur à une assistance moindre. Son cœur fonctionnait parfaitement, battait vigoureusement et assurait sans difficulté les besoins de son organisme.
Des examens complémentaires ont confirmé que Saraa était effectivement en rémission de son insuffisance cardiaque. « C'était extraordinaire », a-t-elle déclaré. « Tant que j'avais un DAVG, je pensais que je finirais soit par subir une transplantation cardiaque, soit par mourir avec ce dispositif. La guérison n'était pas une option dans mon esprit. »
Maintenant que le DAVG n'était plus nécessaire, la question était de savoir ce que nous allions en faire. Une possibilité consiste à retirer chirurgicalement le dispositif, mais il s'agit d'une intervention majeure qui peut provoquer des lésions supplémentaires au cœur et mettre l'organisme à rude épreuve. Une autre option consiste à laisser le DAVG en place.
« Nous avons procédé à ce que nous appelons la "mise hors service" du dispositif », a expliqué le Dr Mehra. « Au cours d'une intervention brève et relativement simple, nous avons ralenti le fonctionnement du dispositif, vérifié qu'il était sûr, confirmé qu'il n'était plus en contact avec le sang circulant, puis retiré la source d'alimentation. »
Bien que le DAVG soit toujours en place chez Saraa, il ne fonctionne plus. Si son cœur venait un jour à se détériorer et qu'elle ait besoin d'une transplantation cardiaque, son équipe chirurgicale pourrait alors retirer le dispositif.
Selon Saraa, elle est aujourd'hui plus heureuse et en meilleure santé qu'avant le début de cette épreuve. En réalité, elle se dit reconnaissante de tout ce qu'elle a traversé.
« Vivre une telle expérience donne une nouvelle perspective sur la vie et rend les choses beaucoup plus simples », a-t-elle déclaré. « J'étais une personne extrêmement perfectionniste, ambitieuse, très stressée et constamment inquiète. Tout cela a disparu. Je prends désormais les choses comme elles viennent. J'ai reçu beaucoup de cadeaux dans ma vie grâce à ce qui est arrivé. »
