L'histoire de Tara : Trouver un nouveau but après une SCAD
Tara Benoit, 47 ans, était une mère active et en bonne santé de deux garçons, vivant dans le sud du New Hampshire, lorsque des douleurs thoraciques soudaines ont changé sa vie à jamais.
Cheffe d'entreprise prospère et PDG de son propre cabinet de recrutement, elle était également une athlète dévouée et participait à des compétitions de fitness. C'était la dernière personne dont ses amis et sa famille auraient imaginé qu'elle puisse avoir un problème cardiaque. Mais en mai 2023, elle a commencé à avoir des épisodes de douleurs thoraciques sévères qui ne faisaient qu'empirer. Tara a finalement reçu un diagnostic de dissection spontanée de l'artère coronaire, ou SCAD.
« Cela me dépasse que cela soit arrivé à ce moment-là, car je me préparais pour ma prochaine compétition de fitness », déclare Tara. Elle était dans la meilleure condition physique de sa vie.
La SCAD est une affection rare dans laquelle l'artère coronaire, un vaisseau sanguin majeur qui alimente le cœur en sang oxygéné, se déchire sans avertissement. Cela provoque un saignement dans la paroi du vaisseau et perturbe la circulation sanguine vers le muscle cardiaque. Cela peut entraîner des crises cardiaques et des arrêts cardiaques. C'est une affection si rare que Tara a eu du mal à obtenir un diagnostic précis et le traitement approprié.
Heureusement, elle a été orientée vers le Dr Sarah Tsiaras, cardiologue chez Mass General Brigham qui soigne des patients au Massachusetts General Hospital. Le Dr Tsiaras fait partie du programme SCAD au sein du Corrigan Women’s Heart Health Program, qui est l’un des rares centres du pays spécialisé dans la prise en charge des patientes atteintes de SCAD.
« J’étais tellement heureuse d’avoir trouvé un endroit près de chez moi qui compte certains des meilleurs médecins du monde entier. À ce moment-là, mon rétablissement a commencé à s’améliorer. « J'avais l'impression d'être désormais entre de bonnes mains », déclare Tara.
Des douleurs thoraciques inexpliquées mènent à un diagnostic dévastateur
Les douleurs thoraciques de Tara ont commencé peu après le retour de vacances de sa famille en mai 2023. Lorsqu’elle a également commencé à ressentir une sensation de pression oppressante dans le cœur et des picotements dans le bras gauche, elle s’est rendue aux urgences. Les analyses de sang et les examens initiaux n’ont rien révélé d’anormal.
« Un médecin a suggéré qu’il pourrait s’agir d’anxiété. J’ai répondu : « Sans vouloir vous manquer de respect, ce n’est pas de l’anxiété. » C’est troublant pour moi, car j’ai rencontré beaucoup de femmes dans des groupes de soutien, de tous âges, avec des histoires similaires. On nous a renvoyées chez nous en disant que c’était de l’anxiété, faute de connaissances », explique Tara.
Les symptômes de la SCAD sont similaires à ceux d’une crise cardiaque traditionnelle et peuvent souvent entraîner un retard de diagnostic pour les patientes. Les symptômes peuvent inclure :
- Douleur thoracique
- Douleur dans la mâchoire, l’épaule ou le bras
- Essoufflement
- Étourdissements
- Nausées
- Sueurs
Deux jours après son retour de l’hôpital, Tara a ressenti des douleurs thoraciques encore plus intenses dans son cœur, accompagnées d’essoufflement, de douleurs dans le bras, la mâchoire et le dos, de sueurs et d’évanouissement. Une ambulance l’a conduite dans un autre hôpital.
Malgré un ECG normal (un test qui enregistre les signaux électriques du cœur), ses analyses sanguines ont montré des taux élevés de troponine. La troponine est une protéine présente dans les cellules du muscle cardiaque. Sa présence dans le sang de Tara indiquait qu’elle avait des lésions au niveau des muscles cardiaques. Les médecins ont effectué un cathétérisme cardiaque. Ils ont inséré un tube fin et flexible dans ses vaisseaux sanguins pour examiner les artères coronaires plus en détail.
C'est au cours de cette procédure que Tara a reçu son diagnostic de SCAD, qui a changé sa vie et a provoqué sa crise cardiaque. « J'étais très reconnaissante d'être en vie, mais aussi dévastée par mon diagnostic et cette nouvelle affection », dit-elle.
Tara a trouvé le programme SCAD après être rentrée chez elle et avoir commencé à rechercher des options pour poursuivre son rétablissement. Après ses expériences frustrantes pour obtenir un diagnostic et un traitement, Tara a apprécié l'expertise du Mass General et s'est sentie à l'aise avec le Dr Tsiaras et l'équipe.
« Tout était si fluide et si organisé, et je n'avais jamais connu cela auparavant. Tout était si rassurant. Elle savait tout sur moi. Ils avaient parlé de mon cas avec d'autres médecins avant même que j'arrive, et j'ai été époustouflée. J'ai été tellement impressionnée par le niveau de soins », dit-elle.
Facteurs de risque de la SCAD
Au Mass General, Tara a pu en apprendre davantage sur sa nouvelle affection grave.
« Quatre-vingt-dix pour cent des SCAD surviennent chez des femmes qui n'ont aucun antécédent cardiaque et qui ne présentent souvent pas les facteurs de risque traditionnels de maladie coronarienne, comme l'hypertension artérielle, un taux de cholestérol élevé, le diabète, le tabagisme ou des antécédents familiaux. L'âge le plus courant se situe entre 45 et 55 ans, les années périménopausiques, mais cela peut parfois survenir également pendant la grossesse », explique le Dr Tsiaras.
Les causes exactes de la SCAD, et la raison pour laquelle elle touche principalement des femmes par ailleurs en bonne santé, ne sont toujours pas entièrement comprises. Les causes potentielles peuvent inclure :
- Une anomalie sous-jacente de l'artère ou du vaisseau sanguin, comme on le voit dans certaines pathologies comme la dysplasie fibromusculaire. Il s'agit d'un trouble où les parois artérielles présentent un développement ou une croissance cellulaire anormaux.
- Un événement émotionnel ou physique stressant récent
- Des changements hormonaux observés pendant la grossesse ou la ménopause
- Certaines maladies ou mutations génétiques comme le syndrome de Marfan, le syndrome d'Ehlers-Danlos ou le syndrome de Loeys-Dietz
« Parfois, il peut s'agir d'une combinaison d'une anomalie vasculaire sous-jacente aggravée par un facteur de stress émotionnel » J'ai eu des patientes aux prises avec des difficultés conjugales, contrariées par une interaction avec un client, ou simplement très stressées par l'équilibre entre leur carrière et leurs responsabilités familiales », explique le Dr. Tsiaras explique.
Au Mass General, les médecins dépistent la dysplasie fibromusculaire chez les patients atteints de SCAD. Ils proposent également des tests génétiques à certains patients. « Plus récemment, nous commençons à penser qu'il pourrait y avoir une composante polygénique, ou plusieurs gènes interagissant ensemble, conduisant à un risque accru pour les patients », déclare le Dr Tsiaras.
Traitement personnalisé pour la SCAD
En plus du dépistage des facteurs de risque potentiels et des causes potentielles, le programme SCAD met les patients en relation avec une équipe multidisciplinaire comprenant des généticiens cardiaques, des spécialistes en médecine vasculaire, des cardiologues interventionnels, des radiologues cardiaques et un psychologue spécialisé dans le travail avec les patients cardiaques. Ils travaillent à élaborer des plans de traitement et de rétablissement individualisés pour chaque patient.
Le traitement de la SCAD est un processus lent, nécessitant une surveillance attentive du patient. Les patients peuvent prendre des médicaments sur ordonnance qui fluidifient le sang et contrôlent la tension artérielle. Dans certains cas graves, les médecins peuvent recommander une intervention chirurgicale, comme la pose d'un stent ou un pontage coronarien.
« Contrairement à une crise cardiaque traditionnelle où le vaisseau sanguin est obstrué par de la plaque, nous essayons de gérer la situation de manière conservatrice si nous le pouvons. Dans la plupart des cas, les vaisseaux cicatrisent sur une période de quelques semaines s'ils sont laissés au repos », explique le Dr Tsiaras.
Réadaptation cardiaque et soutien en santé mentale
Les prestataires de soins de santé conseillent également aux patients sur la manière de reprendre leur vie normale.
« Nous recommandons un programme de réadaptation cardiaque pour la plupart de nos patients, où ils peuvent reprendre une activité physique dans un cadre supervisé Cela donne confiance aux patients, sachant qu'ils sont dans un environnement plus sûr avec des personnes qui surveillent leurs mouvements et leur tension artérielle », déclare le Dr Tsiaras. déclare Tsiaras.
Les patients doivent éviter de soulever des poids lourds qui les obligent à retenir leur respiration, ainsi que les exercices extrêmes ou anaérobies. Le Dr Tsiaras note qu'une fois le vaisseau cicatrisé, un exercice aérobie modéré semble être sans danger. Mais les patients doivent tout de même rester prudents. Les chercheurs étudient actuellement la meilleure façon de conseiller les patients sur l'exercice physique après une SCAD (dissection coronaire spontanée).
« La réadaptation cardiaque est extrêmement bénéfique. Cela m'a beaucoup aidée d'être avec d'autres personnes vivant des expériences similaires. Après une SCAD, vous pouvez avoir l'impression de ne plus faire confiance à votre corps. J'ai utilisé les outils que j'y ai appris pour m'aider à reprendre confiance en moi », raconte Tara.
L'accent est également mis sur le traitement de la santé mentale dans le cadre du rétablissement après une SCAD. Les patients apprennent des moyens de gérer le stress, de traiter le traumatisme de leur expérience et peuvent même participer à des séances de thérapie de groupe avec d'autres patients cardiaques. Tara a consulté un psychiatre du Mass General qui l'a aidée à s'adapter à sa nouvelle réalité. « Le médecin m'a dit qu'il n'avait jamais travaillé avec quelqu'un comme moi auparavant, qui devait changer son mode de vie à ce point », dit-elle.
Tara a également noué des liens avec d'autres patientes atteintes de SCAD qu'elle a rencontrées au Mass General et par le biais de différents groupes de soutien. « C'est une chose tellement importante pour toute personne en convalescence. Il peut s'agir d'une seule personne, mais le fait d'avoir d'autres personnes qui vous soutiennent et comprennent ce que vous traversez fait une telle différence. »
Éviter les activités intenses et donner la priorité à la santé mentale peut aider à prévenir une récidive de SCAD, ce qui est rare mais survient dans environ 10 % des cas. « J'essaie de voir les choses sous un autre angle et de me dire qu'il y a 90 % de chances que cela ne se reproduise pas. Et nous savons que le traitement pour contrôler la tension artérielle, les restrictions en matière d'exercice et la gestion du stress y contribuent », déclare le Dr Tsiaras.
L'histoire de Tara n'est malheureusement pas rare. Je pense qu'il est important d'apprendre aux femmes à reconnaître les symptômes, à savoir que la SCAD est un diagnostic possible et à savoir comment se défendre. Nous devons continuer à former les prestataires des services d'urgence et les hôpitaux communautaires à ce diagnostic.
Dr Sarah Tsiaras
- Cardiologue
- Mass General Brigham
Devenir un défenseur des patients
Pour quelqu'un habitué à être si actif, les nouvelles limitations de Tara étaient frustrantes, surtout au début de sa convalescence. « Je montais un escalier et je devais m'asseoir pendant 20 minutes Je devais rester allongée la majeure partie de la journée, ce qui est un tel défi pour une personne active », dit-elle.
À mesure que son artère guérissait et qu'elle devenait plus stable, Tara a canalisé la motivation qui l'avait menée à un tel succès dans les affaires et dans les compétitions de fitness vers son rétablissement. Elle a progressivement augmenté ses niveaux d'activité et a fini par retourner à la salle de sport.
« C'était très différent pour moi Je suis passée de poussées de hanche à 425 livres à ne pas pouvoir soulever plus de 30 livres », dit-elle, ce qui était émotionnellement difficile. Avec le soutien de son mari, de sa famille, de ses amis et de sa communauté, Tara garde une attitude positive. Elle s'est même inscrite pour commencer une formation de professeur de yoga.
« Mon objectif maintenant, alors que je continue à guérir, est de m'impliquer davantage dans la sensibilisation aux problèmes de santé cardiaque des femmes et surtout à la SCAD. Si je peux éviter à une personne de souffrir et de traverser ce que j'ai vécu, cela signifierait tout pour moi », déclare Tara.
Le Dr Tsiaras confirme qu'éduquer les patients comme les prestataires de soins est essentiel pour sensibiliser à la SCAD. « L'histoire de Tara n'est malheureusement pas rare. Je pense qu'il est important d'apprendre aux femmes à reconnaître les symptômes, à savoir que la SCAD est un diagnostic possible et à savoir comment se défendre. Nous devons continuer à former les prestataires des services d'urgence et les hôpitaux locaux à ce diagnostic », dit-elle.
Tara en tenue de sport sur un tapis de course
Tara a repris l'exercice après s'être remise d'une SCAD.