Une approche globale redonne santé et espoir à un jeune père après le diagnostic d'une tumeur rare
C'était au printemps 2024 lorsque Stephen Greene, alors âgé de 44 ans, a remarqué une légère perte auditive dans son oreille droite.
C'est peut-être de l'eau dans mon oreille, a-t-il pensé.
Lorsque son audition ne s'est pas améliorée, Steve en a parlé à son médecin traitant lors d'une visite de routine au Mass General Brigham Family Medicine de Walpole. Ne constatant aucune anomalie lors de l'examen physique, son médecin a prescrit un test auditif auprès d'un audiologiste au Newton-Wellesley Hospital. Il s'est avéré que l'audition de son oreille droite était légèrement moins bonne que celle de la gauche, mais, dans l'ensemble, l'audition de Steve se situait toujours dans la plage normale. Surveillez cela, a conseillé l'audiologiste.
Puis, les symptômes étranges ont commencé. Lors d'un appel vidéo pour le travail, Steve a remarqué une légère sensation de picotement dans sa joue droite. D'autres fois, elle semblait engourdie. Le côté droit de sa langue a commencé à ressentir des sensations similaires.
C'est peut-être le COVID, s'est-il dit cette fois-ci.
« Pour être honnête, je l'ai un peu ignoré », a reconnu Steve. « Je pensais que ce n'était pas si grave, jusqu’au soir où ma femme et moi sommes allés dîner. » Nous étions assis l’un à côté de l’autre au bar, elle sur mon côté droit, et je n’entendais pratiquement rien. J’ai réalisé que mon audition avait considérablement diminué. »
« Peut-être est-ce un nerf coincé », a-t-il tenté de se rassurer.
Steve n’aurait jamais imaginé, même dans ses rêves les plus fous, ce qui serait réellement à l’origine de son ensemble inhabituel de symptômes : un schwannome vestibulaire, qui a finalement été révélé après une IRM au Newton-Wellesley en avril 2025. Également appelées névromes acoustiques, ces tumeurs bénignes se développent sur le nerf qui relie l’oreille interne au cerveau. Elles sont rares et à croissance lente, avec des symptômes subtils au début, des facteurs qui peuvent les rendre difficiles à détecter.
Bien que les schwannomes vestibulaires ne soient pas cancéreux, les tumeurs plus volumineuses peuvent exercer une pression sur le tronc cérébral ou le cerveau et causer des dommages durables, notamment une perte auditive, des problèmes d’équilibre et une paralysie faciale. Leur cause est inconnue.
Steve, avocat et père de deux filles, alors âgées de 12 et 14 ans, a été terrifié lorsqu’il a appris la nouvelle.
« C’était difficile de recevoir cet appel », s’est-il souvenu. « J’ai demandé à ma femme de se joindre à moi lors de l’appel, car c’était la seule fois de ma vie où j’étais confronté à un problème médical que je n’arrivais pas à assimiler. »
Mais grâce aux soins extraordinaires qu’il a reçus au Mass General Brigham, Steve a le sourire aujourd’hui, et ce, au sens propre. Au cours d’une intervention chirurgicale de 13 heures réalisée sous microscope, une équipe chirurgicale multidisciplinaire hautement spécialisée a travaillé de concert pour retirer la majeure partie de la tumeur tout en préservant ses fonctions faciales. Aujourd’hui, il profite à nouveau de la vie : il assiste à des matchs des Red Sox, planifie des voyages en famille et passe du temps avec ses proches.
Elle a insisté sur le fait que c’était bénin, a parlé très lentement et m’a regardé droit dans les yeux tout le temps. J’ai simplement senti qu’elle comprenait que j’étais un être humain effrayé, et elle m’a fait passer d’un niveau de stress de 90 à 15 ou 20.
Steve Greene
- Patient, Mass General Brigham
« Allez de l'avant et réjouissez-vous »
Lorsque Steve a reçu ses résultats d’examen pour la première fois, cependant, il était dans une situation bien différente. L’incertitude quant à son avenir a pesé sur sa santé mentale.
« Je ne voulais même pas entendre le mot "tumeur" », se souvient-il. « Je ne pouvais pas regarder les scanners. C'était trop pour moi. » C'était trop pour moi. »
Le lendemain de la réception de ses résultats d'IRM, Steve s'est rendu au Brigham and Women’s Hospital pour rencontrer le neurochirurgien Dr Omar Arnaout, directeur de la neurochirurgie clinique au Mass General Brigham, et l'assistante médicale Christine Moran, PA-C, afin de discuter de son plan de soins. Leur immense chaleur et leur compassion ont immédiatement donné le ton pour toute son expérience à venir, a-t-il déclaré.
« À ce moment-là, j'étais vraiment à vif, vulnérable et anxieux. Christine m'a parlé comme une mère parlerait à un enfant, ce qui semble drôle parce que j'ai la quarantaine, mais j'en avais besoin à ce moment-là », s'est souvenu Steve. « Je lui ai dit directement : "Je suis à bout en ce moment." » Elle a insisté sur le fait que c’était bénin, a parlé très lentement et m’a regardé droit dans les yeux tout le temps. J'ai simplement senti qu'elle comprenait que j'étais un être humain effrayé, et elle m'a fait passer d'un niveau de stress de 90 à 15 ou 20. »
La Dre Le calme, la confiance et l'humanité d'Arnaout ont davantage rassuré Steve sur le fait qu'il était entre de bonnes mains.
« Il a répondu à toutes les questions de base que je me posais sur l'opération et le rétablissement, mais il m'a aussi vu comme un jeune père et a parlé du fait qu'il était lui aussi papa », a déclaré Steve. « Il a été franc au sujet des risques possibles, mais a dit qu'ils étaient presque inexistants. Et la citation exacte qu'il a prononcée ensuite était : « Allez de l'avant et réjouissez-vous. » En tant qu'avocat, je comprends que les médecins doivent passer en revue les avertissements encadrés. En tant que patient, j'étais tellement reconnaissant qu'il me parle comme à un être humain. »
C'est une philosophie que toute l'équipe apporte à chaque interaction avec les patients, a déclaré Moran.
« C'est un tel tournant dans la vie des gens, alors nous prenons cela au sérieux », a-t-elle déclaré. « Même si c'est une journée de travail comme une autre pour nous, ce n'est pas le cas pour eux.
Photo d’un homme souriant assis dans un lit d’hôpital
Steve avant son opération
Soins intégrés et multidisciplinaires
L'ablation d'un schwannome vestibulaire tout en préservant les autres fonctions exige une précision extrême, a déclaré le Dr Arnaout. Cela nécessite une microchirurgie, réalisée à l'aide de microscopes opératoires et d'instruments spécialisés, ainsi que de systèmes de navigation et d'un monitorage peropératoire avancé afin de réduire le risque de complications.
« Les nerfs vestibulaires à l'origine de ces tumeurs cheminent dans un couloir extrêmement étroit, sur une courte distance entre le tronc cérébral et le conduit auditif, aux côtés des nerfs qui contrôlent l'audition, les mouvements du visage, la sensibilité du visage et la déglutition », a expliqué le Dr Arnaout. « Il y a beaucoup d'éléments vraiment importants dans cette zone, ainsi que de nombreux vaisseaux sanguins qui alimentent le tronc cérébral. De plus, les tumeurs plus grosses peuvent appuyer sur le tronc cérébral, ce qui était le cas pour Steve. De plus, les tumeurs plus grosses peuvent appuyer sur le tronc cérébral, ce qui était le cas pour Steve. »
Disposer d'une équipe multidisciplinaire hautement expérimentée est essentiel pour obtenir de bons résultats, a ajouté le Dr Arnaout. Il est essentiel de noter que l'équipe chirurgicale de Steve comprenait la chirurgienne Alicia Quesnel, MD, de Mass Eye and Ear, une neurotologue dont l'expertise porte sur les affections touchant le nerf facial et le système de l'équilibre. Les neurotologues possèdent une formation hautement spécialisée dans la prise en charge des troubles complexes de l'oreille et de la base du crâne.
L'étroite collaboration et le partenariat avec les collègues de Mass Eye and Ear permettent aux patients de tirer parti des avantages d'un système de santé intégré.
« Outre les oto-rhino-laryngologistes, Mass Eye and Ear dispose de toute une équipe de chirurgiens spécialisés dans le nerf facial, une ressource rare. » Ainsi, si un patient présente une faiblesse du nerf facial, importante ou minime, nous disposons d'une équipe capable de pratiquer une chirurgie de réanimation faciale si nécessaire », a expliqué le Dr Arnaout. « Il en va de même pour l'audition. Si nous ne pouvons pas préserver l'audition, l'équipe de neuro-otologie dispose d'options, notamment des implants cochléaires et du tronc cérébral qui peuvent leur rendre la fonction auditive. C'est bien plus bénéfique pour les patients de bénéficier de cette collaboration multidisciplinaire exceptionnelle, et de surcroît, ces cliniciens figurent parmi les meilleurs.
En fin de compte, l'équipe a retiré la quasi-totalité de la tumeur de Steve lors de son opération en juillet. L'équipe a choisi de laisser une infime partie de la masse située sur son nerf facial, car l'inciser comportait un risque élevé de paralysie faciale. Peu après son opération, Steve a souffert d'un enrouement temporaire et a été mis en contact avec la chirurgienne laryngée Tiffiny Hron, MD, au Massachusetts General Hospital pour traiter certains problèmes liés à ses muscles de la parole et de la déglutition. Cette intervention rapide a contribué à accélérer son rétablissement.
Quelques semaines après l'opération, Steve a rencontré un problème cardiaque indépendant de son intervention et a été diagnostiqué d'une tachycardie supraventriculaire (TSV), une affection qui provoque une accélération du rythme cardiaque au repos. Lorsqu'il a eu besoin de soins, il savait exactement où il voulait aller : Mass General Brigham. Après avoir été évalué par l'électrophysiologiste cardiaque Victor Nauffal, MD, MSc, au Mass General Brigham Heart and Vascular Institute, Steve a subi une procédure d'ablation de la TSV pour traiter cette affection.
Le seul symptôme qu'il reste à Steve aujourd'hui est une perte auditive dans l'oreille touchée, ce qui est courant chez les patients atteints de volumineux schwannomes vestibulaires. Sinon, il a retrouvé une vie normale.
« Les soins médicaux pour les deux opérations ont été excellents, et je ne taris pas d'éloges non seulement sur les médecins et les infirmiers, mais aussi sur le personnel que j'ai rencontré », a-t-il déclaré. « Les Drs Arnaout et Quesnel sont venus dans le hall du BWH à 22 h, un vendredi, le jour de l'opération, pour tenir ma femme informée dès la fin de l'intervention. Par la suite, ils sont tous les deux venus prendre de mes nouvelles à plusieurs reprises, aux soins intensifs puis dans ma chambre d'hôpital. Je sais qu'ils ont une vie bien remplie, tant sur le plan personnel que professionnel, alors cela en dit long. Il est évident lorsqu'une personne exécute ses actions de manière mécanique, alors qu'eux ont fait preuve d'un engagement tout à fait authentique.
Photo d'un homme en blouse d'hôpital allongé sur un canapé
Le seul symptôme qu'il reste à Steve aujourd'hui est une perte auditive dans l'oreille touchée, ce qui est courant chez les patients atteints de volumineux schwannomes vestibulaires.