Des soins experts permettent à un jeune père de surmonter une tumeur cérébrale et de reprendre le sport
Le matin du 10ᵉ anniversaire de sa fille a changé la vie de Joel Gendron à jamais.
C'était en décembre 2022. Joel et sa femme, Andrea, ont décidé de prendre leur journée et de garder leurs deux enfants à la maison. Joel a appelé le collège de son fils pour signaler son absence.
« Ils m'ont dit : "D'accord, M. Gendron, nous allons simplement vérifier quelque chose. Un instant, s'il vous plaît." », se souvient Joel. « Cette minute s'est transformée en 45 minutes, mais je ne le savais pas. » Tout ce que je savais, c'est qu'ils avaient raccroché et que j'attendais qu'ils reviennent. J'étais complètement ailleurs. »
Ignorant ce qui s'était passé, sa femme et ses enfants l'attendaient à table pour que Charlotte, dont c'était l'anniversaire, puisse ouvrir ses cadeaux. Joel les a rejoints, mais quelques minutes plus tard, il a commencé à avoir des nausées et s'est excusé pour aller dans la salle de bains à l'étage.
En bas, sa famille a entendu un grand fracas.
Trois jours plus tard, Joel s'est réveillé dans une chambre d'hôpital.
Former une « équipe d'excellence »
Joel allait bientôt apprendre qu'il avait subi une crise tonico-clonique, un type de crise généralisée provoquant des convulsions violentes et une perte de connaissance (anciennement appelée crise de grand mal).
L'épilepsie est la cause la plus fréquente de crises tonico-cloniques. Mais Joel n'avait pas d'épilepsie.
Après que sa famille a appelé le 911 ce jour-là, les ambulanciers l'ont conduit dans un hôpital près de leur domicile à Dedham. Peu après, il a été transféré au Brigham and Women's Hospital, où son équipe soignante lui a annoncé une nouvelle alarmante : Joel avait une tumeur cérébrale.
« Ce fut un véritable choc. Je me suis dit : "Mon Dieu, comment cela a-t-il pu m'arriver ?" », a-t-il déclaré. « J'ai toujours été en bonne santé, sans le moindre problème médical majeur. À l'époque, j'étais l'entraîneur de football de mon fils. Je courais sur les terrains de football avec des jeunes de 13 et 14 ans. »
Plus précisément, Joel a reçu un diagnostic d'oligodendrogliome IDH muté, une tumeur cérébrale rare mais traitable qui se développe à partir des cellules constituant le tissu de soutien du cerveau. Cette tumeur est le plus souvent diagnostiquée chez les hommes âgés de 35 à 44 ans, une crise d'épilepsie en étant souvent le premier symptôme. Leur cause est inconnue.
Cependant, grâce à l'expertise combinée de l'équipe du Mass General Brigham Cancer Institute qui assure sa prise en charge, composée d'experts de renommée mondiale du Brigham and Women's Hospital et du Massachusetts General Hospital (MGH), la tumeur cérébrale de Joel a diminué et s'est stabilisée depuis la fin de son traitement en 2023.
Bien qu'il continue de faire l'objet d'un suivi régulier, les oligodendrogliomes pouvant réapparaître, Joel affirme que sa bonne santé a relégué cette épreuve à un lointain souvenir. À 48 ans, il a retrouvé les terrains de football, tout en profitant de ses loisirs, comme l'escalade en salle et le snowboard, grâce à son « équipe d'excellence », explique-t-il.
« De temps en temps, j'ai des vertiges. Je ne monterai donc probablement pas dans des montagnes russes de sitôt », a déclaré Joel. « Mais maintenant, je sais comment gérer cela, et je fais des pompes devant mes enfants pour qu'ils sachent que leur père est fort. »
Expertise multidisciplinaire
Selon l'emplacement, la taille et la complexité d'un oligodendrogliome, il est parfois possible de retirer la tumeur en totalité par chirurgie. Dans de nombreux cas, cependant, une chimiothérapie et une radiothérapie sont nécessaires pour éliminer les cellules tumorales restantes après l'intervention.
Joel allait finalement suivre les trois formes de traitement : chirurgie, chimiothérapie et protonthérapie.
Joel s'est souvenu de sa première rencontre avec son neurochirurgien, Omar Arnaout, MD, spécialisé dans le traitement des tumeurs cérébrales primitives et directeur de la neurochirurgie clinique au Mass General Brigham.
« Apprendre qu'ils vont devoir vous ouvrir le crâne pour intervenir sur votre cerveau est effrayant. « C'était la dernière chose que je voulais entendre », a déclaré Joel. « Mais le Dr Arnaout m'a tout de suite mis à l'aise. Il était très confiant et rassurant. Il m'a dit : « Nous faisons cela tous les jours. Des patients viennent du Japon pour subir cette intervention ici parce que nous la réalisons très souvent. »
Cette réputation, acquise au fil des années, repose sur l'expertise hautement spécialisée de l'équipe, son expérience éprouvée et son approche collaborative de la prise en charge.
« La neuro-oncologie est l'un des domaines les plus multidisciplinaires de la médecine moderne, et la prise en charge des patients en neuro-oncologie fait souvent appel à l'expertise de neurologues, de neurochirurgiens, d'oncologues médicaux, de radio-oncologues, de neuropathologistes, de neuroradiologues et de neuropsychologues », a déclaré le Dr L. Nicolas Gonzalez Castro, MD, PhD, le neuro-oncologue de Joel au Brigham. « C'est le résultat direct de la complexité du cancer, mais aussi de celle de l'organe atteint : le cerveau. Une collaboration clinique étroite, comme l'illustre ce cas, est essentielle pour obtenir des résultats optimaux chez les patients atteints de tumeurs cérébrales. »
La Dre Arnaout a partagé le même constat, soulignant également l'importance de prendre en charge le patient dans sa globalité, et non uniquement sa tumeur.
« La prise en charge de ces patients repose largement sur une approche multidisciplinaire. C'est pourquoi les patients viennent nous consulter », a-t-il déclaré. « On ne peut pas simplement retirer une tumeur et s'arrêter là. Un institut de cancérologie complet doit disposer de capacités médicales et chirurgicales, mais aussi d'assistants sociaux, de spécialistes de la réadaptation et d'autres équipes pour aider les patients et leurs familles à traverser une telle épreuve. »
Grâce à l'excellente prise en charge dont il a bénéficié, Joel a pu reprendre ce qu'il aime le plus : passer du temps avec sa famille.
Soins innovants et bienveillants
La radio-oncologue Helen A. Shih, MD, MS, MPH, directrice médicale des centres de protonthérapie du MGH, a estimé que Joel serait un bon candidat à la protonthérapie. La protonthérapie est une forme de radiothérapie qui permet d'administrer un traitement plus ciblé que la radiothérapie conventionnelle, également appelée radiothérapie par photons.
Le Mass General Brigham Cancer Institute dispose de deux centres de protonthérapie. Situés au MGH, ce sont les seuls centres de ce type en Nouvelle-Angleterre.
« Les faisceaux de protons parcourent une distance limitée avant de s'arrêter. Cela signifie qu'il n'y a pratiquement pas de rayonnement délivré au-delà de la zone ciblée », a expliqué le Dr Shih. « La tumeur cérébrale de Joel était située du côté droit de son cerveau, ce qui nous a permis d'épargner tout l'hémisphère gauche. »
Ce n'était pas la seule thérapie innovante prévue dans son plan de traitement. Le calendrier du traitement de Joel a coïncidé, par hasard, avec celui des États-Unis. Approbation par la Food and Drug Administration d'un nouveau médicament anticancéreux.
« Après que Joel a terminé son traitement par radiothérapie et chimiothérapie, à la lumière des récentes avancées dans ce domaine, je lui ai proposé une nouvelle thérapie ciblant spécifiquement la principale mutation de sa tumeur, un inhibiteur de l'IDH, afin de tenter de retarder la progression de la maladie », a déclaré le Dr Gonzalez Castro. « Il a bien toléré ce traitement et sa tumeur est restée stable à l'IRM depuis plus de deux ans. »
La coordination fluide entre ses équipes soignantes au Brigham et au MGH a grandement facilité son parcours », a déclaré Joel. Et la bienveillance dont il a bénéficié à chaque étape a laissé une impression durable.
« Tout le monde communique avec tout le monde, donc tout a été très simple à cet égard », a-t-il déclaré. « Dans l'ensemble, la prise en charge a été exceptionnelle. J'avais l'impression de pouvoir échanger avec tout le monde. Même lorsque je devais simplement aller au laboratoire pour une prise de sang, les personnes sur place étaient toujours très aimables et prêtes à répondre à toutes mes questions. Et lorsque j'étais au Brigham, j'entendais les infirmières rire dans le couloir et je me disais : "Qu'est-ce que je manque ?" » Elles me redonnaient le sourire chaque jour. »
La protonthérapie en action
Lorsqu'elle est administrée à la tête et au cou, la radiothérapie, quel qu'en soit le type, nécessite le port d'un masque moulé sur mesure qui maintient la tête et le cou dans une position fixe pendant la séance de traitement. Cela garantit que le faisceau de rayonnement est délivré avec une précision maximale.
Au début, Joel appréhendait l'idée d'avoir le masque fixé sur son visage pendant la séance de traitement. Mais après sa première séance, il s'est détendu et a laissé parler sa créativité.
Joel est graphiste de métier et vidéaste amateur. Après avoir obtenu l'autorisation du centre, il a filmé l'une de ses séances de protonthérapie et réalisé une vidéo en accéléré montrant cette séance de 30 minutes en 23 secondes.
« C'est comme être allongé dans un hamac », dit-il à propos de la sensation ressentie pendant le traitement.
