Sean M. Healey & AMG Center pour la SLA
617 724-3914
Soins multidisciplinaires et leadership en recherche sur la SLA
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est une affection progressive qui touche principalement les cellules nerveuses contrôlant le mouvement musculaire (neurones moteurs). Au fil du temps, cela entraîne une faiblesse musculaire et une perte de fonction.
Le parcours de chaque personne avec la SLA est différent. Au Mass General Brigham Neuroscience Institute, nos spécialistes se concentrent sur la compréhension des besoins distincts de chaque personne afin de fournir des soins coordonnés et personnalisés.
Vous avez également accès à l’un des plus grands programmes de recherche sur la SLA en milieu hospitalier au monde. Cela inclut des essais cliniques et, lorsque cela est approprié, des options de traitement d'accès élargi (usage compassionnel). Ces opportunités sont soigneusement examinées avec votre équipe de soins afin que vous puissiez prendre des décisions éclairées concernant vos soins.
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Notre approche des soins et de la recherche sur la SLA
Depuis 1993, notre programme a réuni des experts de premier plan ayant une grande expérience dans le traitement et la recherche sur la SLA. En fonction de vos besoins et préférences, votre équipe peut inclure des experts en :
- Neurologie
- Soins pulmonaires
- Nutrition
- Ergothérapie
- Thérapie physique
- Orthophonie et thérapie de communication assistée
- Inhalothérapie
- Travail social
- Conseil génétique
- Soins palliatifs
- Physiatrie
- Soins à domicile
- Conseils aux parents
- Conseils pour tous les besoins
Ces spécialistes se réunissent tous pour créer un plan de soins personnalisé pour vous.
Notre équipe combine plusieurs rendez-vous spécialisés en une seule visite à la clinique. Nous proposons également des visites de suivi virtuelles, en clinique et à domicile.
Si c'est votre première visite, veuillez apporter votre carte d'assurance, une pièce d'identité avec photo et une liste actuelle de médicaments et de suppléments. Nous recommandons également d'apporter votre dossier médical pertinent et des images sur disque, ainsi que tout équipement respiratoire ou soutien nutritionnel dont vous pourriez avoir besoin.
En plus des thérapies qui soutiennent la mobilité, la communication et le fonctionnement quotidien, nous prescrivons des médicaments approuvés par la FDA pour aider à gérer les symptômes de la SLA. Les médicaments sont sélectionnés en fonction de vos besoins et peuvent inclure :
- Riluzole
- Édaravone
- Tofersen (pour les personnes atteintes de SLA associée à SOD1)
- Nuedexta
Nous mettons également les patients et leurs familles en contact avec des ressources communautaires pour un soutien supplémentaire.
Dans le cadre de votre plan de soins personnalisé, nous proposons des rendez-vous de télésanté par téléphone et par vidéo. Si une visite de télésanté vous intéresse, demandez à votre médecin d'en organiser une pour vous.
De plus, nous proposons des visites à domicile. Vous pouvez communiquer avec votre médecin par messagerie sécurisée, au moyen d'applications mobiles et d'outils de suivi à distance.
Depuis plus de 30 ans, le Healey & AMG Center for ALS est une référence dans la découverte de nouvelles façons de comprendre et de traiter la SLA. En 1993, nos chercheurs ont identifié le tout premier gène lié à la SLA, une avancée majeure qui a ouvert la voie à la recherche moderne actuelle sur la SLA. Depuis lors, nos scientifiques et nos médecins continuent de faire progresser ce domaine. Nous avons contribué à créer le Network of Excellence for ALS (NEALS), un réseau mondial qui réunit des chercheurs sur la SLA et des centres cliniques afin d'accélérer les progrès. Notre direction a également lancé l'un des premiers essais sur plateforme dans le domaine de la SLA et a contribué au premier essai de thérapie de précision. Ces avancées ont permis d'accélérer le développement de nouveaux traitements.
Les patients du Healey & AMG Center for ALS ont accès à des études de recherche menées à travers Mass General Brigham, axées sur la compréhension des causes génétiques de la SLA, des raisons de la dégénérescence des neurones moteurs, des stratégies pour ralentir ou prévenir la progression de la maladie, ainsi que des approches pour restaurer les fonctions.
Pour certains patients qui ne sont pas éligibles à un essai, des traitements expérimentaux peuvent être disponibles dans le cadre de protocoles d'accès élargi.
24/7
Soins avec accès à des essais cliniques et des thérapies expérimentales
100+
Études de recherche en cours à tout moment
30+
Des années consacrées à la découverte de nouvelles approches pour comprendre et traiter la SLA
Essais cliniques et recherche sur la SLA
Le Healey & AMG Center for ALS dirige l'un des programmes de recherche sur la SLA les plus actifs au monde, avec plus de 100 études en cours à tout moment. Nos équipes se concentrent sur le développement de nouveaux traitements, l'amélioration des biomarqueurs et la conception d'essais cliniques plus efficaces pour faire avancer les thérapies prometteuses.
Notre objectif est d'accélérer le développement de traitements qui ralentissent, arrêtent et, un jour, préviennent la SLA. Notre modèle intégré réunit des scientifiques, des cliniciens, des ingénieurs et des personnes vivant avec la SLA pour faire passer les découvertes du laboratoire aux essais cliniques.
La recherche inclut des thérapies cellulaires et géniques, des anticorps ciblés et des traitements à petites molécules, avec pour objectif de ralentir ou d'arrêter la maladie. Parce que la SLA affecte chaque personne différemment, nous utilisons des approches de médecine de précision pour aider à adapter les traitements à la biologie de chaque personne.
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