Programme pédiatrique de fibrose kystique

À propos du programme

La fibrose kystique (FK) est une maladie complexe et héréditaire qui provoque un défaut dans le système de transport des électrolytes, entraînant des problèmes dans le fonctionnement de nombreux organes, tels que les poumons et le tractus gastro-intestinal. La fibrose kystique (FK) affecte environ 30 000 personnes aux États-Unis. Bien qu'il n'existe pas encore de traitement curatif, des soins complets ont permis d'améliorer le pronostic de nombreuses personnes vivant avec la FK et la recherche apporte de nouvelles perspectives et de nouvelles thérapies.

Le Programme pédiatrique de fibrose kystique à Mass General Brigham pour enfants est une clinique pédiatrique de fibrose kystique accréditée par la Cystic Fibrosis Foundation (CFF), engagée à fournir des soins individualisés de première classe à chaque patient. Nous avons une équipe multidisciplinaire établie pour fournir des soins préventifs, une gestion active de la santé pulmonaire, un soutien nutritionnel et un soutien psychologique. Un traitement optimal est réalisé grâce à des visites fréquentes en consultation externe avec l'équipe de soins de la FK, une communication directe avec les familles et des programmes éducatifs.

Le Centre de fibrose kystique de Mass General Brigham est composé du Programme pédiatrique de fibrose kystique et du Programme adulte de fibrose kystique. Les membres de ces équipes de soins travaillent en étroite collaboration pour fournir des soins optimaux à tous les âges, avec une transition fluide du programme pédiatrique au programme adulte. Pour plus d'informations sur le programme adulte de fibrose kystique, veuillez visiter la page du Centre de fibrose kystique adulte.

Partie de Mass General Brigham pour enfants

Dépistages et tests

Pour les familles faisant face à un résultat positif d'un test de dépistage néonatal de FK, nous offrons un système de pointe pour le test diagnostique de FK (test de chlorure de sueur), et nos spécialistes de la FK vous rencontreront le même jour pour discuter des résultats des tests.

Pour les rendez-vous de test de sueur, veuillez appeler 617-724-0703 ou 617-724-2992. Les commandes peuvent être envoyées par fax au 617-724-2803 (À l'attention de : Laboratoire du test de sueur).