Yon jèn adilt ki gen yon maladi kè konjenital fini twa maraton... e li pa ko sispann
Li danjere pou moun ki gen maladi kè konjenital (CHD) fè gwo efò fizik, pa vre? Pa nesesèman. Alexa Hassan, ki gen 27 an, se prèv la.
Alexa, ki te grandi nan Prospect, Connecticut, te fèt ak tetraloji Fallot. Malfòmasyon kè ki ra sa a limite kantite oksijèn ki rive nan kò a. Lè li te gen twa mwa, li te sibi yon operasyon pou fèmen yon twou nan kè li epi mete yon valv nan vantrikil dwat li pou amelyore sikilasyon san an.
Operasyon an te reyisi, epi Alexa te grandi san okenn limit fizik. Nan lekòl segondè, li te resevwa tit All-American kòm manm ekip cheerleading la epi li te fè pati ekip atletis la. Apre sa, li te kontinye pratike atletis pandan li t ap etidye nan UMass Boston.
Lè li te fini inivèsite, Alexa te jwenn yon travay kòm enfimyè nan Boston. Kadyològ pedyatrik li a te rekòmande pou li kòmanse resevwa swen nan yon pwogram lokal pou granmoun ki gen maladi kè konjenital (ACHD), epi li te voye li nan Mass General Brigham Heart & Vascular Institute. Depi lè sa a, anba swivi kadyològ Mass General Brigham Doreen DeFaria Yeh, MD, li angaje l seryezman nan fè egzèsis epi li deja fini twa maraton.
"Doktè DeFaria ak ekip li a fè yon travay ekstraòdinè," se sa Alexa di. "Mwen vrèman gen yon bon eksperyans avèk yo, e mwen pa ta vle resevwa swen okenn lòt kote."
Ofri wen pèsonalize pou tout lavi
Doktè DeFaria fè pati Pwogram pou Granmoun ki Gen Maladi Kè Konjenital nan Massachusetts General Hospital, yon pwogram ki resevwa akreditasyon Adult Congenital Heart Association paske li satisfè estanda nasyonal pou swen maladi kè konjenital pandan tout lavi. Pwogram nan ofri swen pèsonalize pou tout lavi pou granmoun tankou Alexa ki te fèt ak yon malfòmasyon kadyak. Yon ekip espesyalis ACHD, tankou kadyològ, kadyològ entèvansyonèl, chirijyen kadyak ak lòt pwofesyonèl, travay ansanm pou adapte swen an selon bezwen chak pasyan.
Doktè DeFaria ensiste sou lefètke lè pasyan yo rive nan kòmansman laj adilt, yo ta dwe pase anba swen yon espesyalis ACHD ki kapab jere sante kè yo sou yon baz alontèm.
"Nou konsantre sou tout sa nou dwe fè kounye a pou asire kè pasyan an rete an bon sante menm apre 60 oswa 70 ane," Doktè DeFaria deklare. "Sa vle di nou travay anpil pou nou siveye, eseye anpeche epi trete konplikasyon ki ka parèt plizyè dizèn ane apre yon operasyon yon moun te fè pandan li te timoun, tankou ensifizans kadyak, maladi atè kowonè ak tansyon wo. Ede moun yo tou pandan gwosès yo se yon pati enpòtan nan sa n ap fè."
Alexa te kòmanse wè Doktè DeFaria sa gen senk ane. Nan epòk la, li te konn al mache epi leve pwa nan sal espò. Yo te fè anpil tan ap pale sou enpòtans egzèsis pou kenbe kè a an sante alontèm. Doktè DeFaria te sijere pou li kòmanse kouri tou.
"Sa gen plizyè ane, nou te konn di moun ki gen maladi kè konjenital pou yo pa fòse kò yo epi evite egzèsis ki mande anpil efò. Malerezman, sa te lakòz anpil ladan yo vin twò gwo oswa obèz, epi kè yo te pèdi kapasite fizik li," Doktè DeFaria deklare. Nan pifò ka yo, pasyan sa yo kapab fè plis pase sa nou te panse, san danje. Yo ka kouri maraton, yo ka patisipe nan triyatlon. Nou konnen tou lè yo kòmanse fè egzèsis depi byen bonè nan lavi yo, kè yo ap rete pi an sante pita nan lavi yo. Se mesaj sa a nou vrèman vle pase."
Kouri Maraton Boston, yon eksperyans inoubliyab
Alexa te suiv rekòmandasyon doktè DeFaria te bay pou egzèsis yo san pèdi tan. Li te kòmanse kouri pandan li t ap suiv kou bòks, bisiklèt ak yoga.
Prentan apre a, li te asiste Maraton Boston pou premye fwa. Lè li te wè plizyè milye kourè yo, sa te motive l pou l patisipe tou.
"Mwen te kontan anpil wè jan li te motive pou l amelyore kapasite kadyovaskilè li," doktè DeFaria ap sonje. "Nou vle ankouraje pasyan ki gen maladi kè konjenital yo pou yo fè tout egzèsis yo vle, san danje."
Pou sa, Pwogram ACHD la, ansanm ak Pwogram Pèfòmans Kadyovaskilè Heart and Vascular Institute la, fè tès efò espesyalize pou teste kijan kè a sipòte egzèsis entans. Si rezilta yo bon, anpil pasyan kapab fè egzèsis san okenn restriksyon.
Doktè DeFaria ak ekip li a fè yon travay ekstraòdinè. Mwen vrèman gen yon bon eksperyans avèk yo, e mwen pa ta vle resevwa swen okenn lòt kote.
Alexa Hassan
- Pasyan
Se egzakteman sa ki te rive Alexa. Li te patisipe nan Maraton Boston 2024 la ansanm ak plizyè zanmi. Li te santi l enkyè anvan kous la epi li te goumen kont fatig ak doulè pandan prèske tout kous la. Travèse liy final la, se sa ki te fè satisfaksyon an pi dous.
"Lè efè adrenalin nan te pase epi mwen te resevwa meday mwen, mwen te prèske pa t ka mache. Pye mwen t ap fè san epi l te chaje zanpoud," li t ap rakonte. Se te yon melanj emosyon ant eksitasyon, lajwa, laperèz ak soufrans. Men lè ou fini, ou sanse bliye tout pati ki te pi difisil yo."
Plis maraton toujou nan objektif li
Alexa pa t ka tann pou l wè Doktè DeFaria pou vizit anyèl li ete a sa a. i te vini ak ekipman Maraton Boston li sou li ansanm ak tout meday li. Doktè DeFaria te resevwa li ak yon gwo akolad.
"Pa gen anyen ki fè nou pi kontan pase wè pasyan nou yo ki reyalize objektif yo. Se yon bèl santiman lè nou ede moun viv pi bon lavi yo," Doktè DeFaria deklare. "Lè li te voye foto apre li te fini maraton an ba mwen, mwen te prèske kriye. Li se yon vrè sous enspirasyon pou pasyan ki panse yo pa t ap janm kapab fè sa."
Depi apre Maraton Boston an, Alexa ak zanmi li yo te fini tou Maraton nan Vil Nouyòk ak Bèlen. Objektif yo se fini twa lòt maraton ki fè pati sis World Marathon Majors orijinal yo: Tokyo, Lonn ak Chikago, nan kèk ane.
Alexa, ki ap travay kòm enfimyè pedyatrik espesyalize nan swen kadyak kounye a, jwenn yon sans espesyal nan kouri.
"Wi, mwen fè sa pou plezi, men se yon fason tou pou mwen bay timoun ak fanmi m ap pran swen yo espwa," li deklare. Mwen pale ak anpil paran, epi ak timoun ki ase gran, sou pwoblèm kè mwen ak sou kous mwen yo. Mwen konn site tou Shaun White, (ansyen pwofesyonèl nan planch sou nèj), ki te fèt ak tetraloji Fallot epi ki se yon lòt bèl egzanp reyisit."
Bon abitid ap bay rezilta
Alavni, Alexa ap kontinye wè Doktè DeFaria yon fwa pa ane. Doktè DeFaria toujou rete ajou ak dènye rekòmandasyon medikal pou pran swen pasyan ki gen tetraloji Fallot, pandan Alexa fè plizyè tès chak ane pou l asire l kè li rete an sante.
Tankou anpil granmoun ki gen tetraloji Fallot, Alexa gen anpil chans pou li bezwen ranplase valv poumon li yon jou. Men, dapre Doktè DeFaria, poutèt bon eta sante kè li ak bon sante jeneral li, li pa panse sa ap nesesè pazavan anpil, anpil ane.
"Mwen vrèman fyè de li," Doktè DeFaria deklare. "Kouri yon maraton se yon gwo reyalizasyon. Men sa ki pi remakab toujou, se disiplin li genyen pou l pran swen sante li ak bon abitid li devlope yo, ki pral pote benefis pou li pandan plizyè deseni."
Alexa Hassan k ap montre meday li apre yon maraton.
Alexa kenbe meday maraton li