Istwa Chris: Yon istwa siviv kòdòm ki te vin posib gras ak Mass General Brigham Cancer Institute
Chris Kobos, 46 lane, an bon sante epi l ap leve de pitit li ak madanm li Dana. Se yon lavi nòmal ki t ap difisil pou imajine an 1997, l yo te dyagnostike l ak yon fòm kansè ki ra anpil yo rele kòdòm. Si se pa t pou ekip swen klas mondyal li a nan Mass General Brigham Cancer Institute, li ta ka pa t siviv pou pataje istwa l jodi a.
Kòdòm se yon kansè nan zo ki grandi dousman. Li ka devlope nenpòt kote sou kolòn vètebral la, soti nan baz zo bwa tèt la rive jouk nan zo ke a. Chak ane, maladi a jwenn sèlman ant 300 ak 350 moun Ozetazini.
Chris te gen chans pou li te rete toupre Massachusetts General Hospital, yon lopital ki gen ekspètiz san parèy nan dyagnostike ak trete kòdòm, nan moman yo te fè dyagnostik li a. Vent-sèt ane apre, li santi l rekonesan anpil pou swen li te resevwa yo.
"Ekip chirijikal mwen an nan Mass General te sove lavi m lè m te gen 19 an, epi onkològ radyasyon mwen an, Norbert Liebsch, MD, PhD, te ban m tout bagay apre sa," Chris te di.
Yon gwoup kat moun kanpe ansanm sou yon dok an bwa ak bato nan yon marina.
Chris Kobos ak fanmi l nan ete 2024.
Ekspètiz espesyalize ede nan dyagnostik kòdòm
A laj 18 lane, Chris pa t enkyete l twòp pou sante l. Se konsa, apre li te kòmanse fè eksperyans vizyon doub detanzantan—epi apre li te konsilte yon newològ oftalmològ ki pa t kapab idantifye kòz pwoblèm nan—li pa t kite sa pase san li pa chèche plis repons. Finalman, pwoblèm nan te disparèt, epi li te kite lakay li pou l al kòmanse etid li nan Inivèsite Colgate.
Pandan premye ane li nan inivèsite, Chris te konn gen kèk sentòm detanzantan, tankou difikilte pou pipi ak yon sansasyon tankou yon chòk elektrik k ap monte nan dèyè kou li. Li te panse sentòm sa yo te gen rapò ak estrès oswa ak yon blesi li te pran pandan l t ap jwe wougbi. Olye de sa, yo te siy ki montre yon bagay ki pa t nòmal.
Nan mwa dawout ki te suiv la, Chris te an vakans sou zile Nantucket nan Massachusetts. Lè li leve yon maten, li pa t kapab mache dwat ni li pa t kapab fè pipi. Je li te fè mal tou.
Yon lopital lokal te fè yon eskanè CT ki te detekte yon anomali toupre baz zo bwa tèt li. Depi lopital la pa t ekipe pou okipe yon ka konsa, yo te transpòte li pa avyon pou Mass General.
Nan nwit li te rive a, Chris te sibi yon operasyon ijans pou soulaje presyon nan sèvo li. Nan kèk jou ki te swiv yo, yo te fè dyagnostik li epi yo te konfime li gen kòdòm. Timè a t ap grandi byen fon nan tij sèvo li, sa ki t ap afekte siyal ki t ap ale nan rès kò li.
"Paske kòdòm ra anpil, pafwa yo ka konfonn li ak yon lòt kalite timè—pi souvan yon timè nan glann pitwitè,” te eksplike onkològ radyasyon an, Shannon MacDonald, MD, ki te kòmanse pran swen Chris apre Doktè Liebsch te pran retrèt nan swen klinik an jiyè 2020. “Men doktè ki gen anpil eksperyans nan wè maladi sa a, tankou espesyalis nou genyen nan Mass General, ap kapab rekonèt karakteristik klasik kòdòm yo sou yon MRI.” Epi apre sa, ou bezwen yon rapò patoloji chirijikal pou konfime li."
Chris Kobos k ap refè nan lopital la apre operasyon an
Chris Kobos k ap refè nan lopital la apre operasyon an.
Etabli itilizasyon terapi pwoton pou swen kòdòm
Timè Chris la te devlope toupre baz zo bwa tèt li. Kalite kòdòm sa a raman pwopaje nan lòt ògàn yo. E byenke li ka retounen, anjeneral li fè sa nan menm kote a. Pou rezon sa yo, moun ki gen yon kòdòm nan baz zo bwa tèt la gen tandans gen yon “pwognoz relativman favorab,” dapre Doktè a. MacDonald.
Premye etap nan tretman kòdòm se retire timè a chirijikalman, oswa retire otan nan timè a ke sa posib. Mwen wè ou voye sèlman “v”. Tanpri voye fraz oswa tèks ou vle mwen tradwi oswa korije a. Nan Mass General Brigham Cancer Institute, yon ekip ekspè nan operasyon nan baz zo bwa tèt la, ki gen ladan newochirijyen ak chirijyen plastik, te opere Chris. Pwosedi a te pran plis pase 14 èdtan.
Anviwon yon semèn apre, Chris ak fanmi li te rankontre Doktè a. Liebsch pou premye fwa pou diskite sou sòti lopital li k ap vini an. Doktè Liebsch te eksplike Chris te yon bon kandida pou yon fòm avanse terapi radyasyon yo rele terapi reyon pwoton.
Terapi radyasyon tradisyonèl itilize reyon X, yon fòm radyasyon elektwomayetik, ki antre nan kò a epi ki travèse kò a pou soti lòt bò a. Pandan pwosesis sa a, yo trete timè a, men yo ka domaje tisi ki an sante ki toupre li yo. Okontrè, terapi pwoton sèvi ak yon reyon pwoton ki gen gwo enèji epi ki konsantre avèk presizyon. Reyon an ale sèlman sou yon distans ki byen limite ak kontwole pandan yon peryòd tan presi. Li pa pwopaje pi lwen, sa ki ede pwoteje tisi ki an sante yo kont domaj lè tretman an fèt kòrèkteman.
Nan moman Chris t ap resevwa tretman an, pasyan Mass General yo te resevwa terapi pwoton nan Harvard Cyclotron Laboratory, ki te chita nan Inivèsite Harvard. Lè etablisman an te ouvri an 1949, li te konsantre sou rechèch nan domèn fizik nikleyè. Nan ane 1960 yo, doktè Mass General yo te kòmanse travay ansanm ak fizisyen ak enjenyè nan Harvard pou itilize teknoloji sa a nan tretman medikal.
Ant 1961 ak fèmen pòt li an 2002, Cyclotron a te bay terapi pwoton pou plis pase 9,000 pasyan. Jodi a, operasyon rezeksyon ki swiv pa terapi pwoton se tretman estanda pou kòdòm.
"Anvan sa, yo te konsidere kòdòm kòm yon maladi ki pa t byen reyaji ak radyoterapi, ki te trè difisil pou trete, epi ki te gen yon move pronostik. "Terapi radyasyon estanda yo te administre nan dòz ki pi ba, e sa pa t ase pou kontwole timè sa yo," Doktè MacDonald te di. "Predesesè nou yo nan Mass General te dekouvri li posib pou bay pi gwo dòz radyasyon san danje avèk terapi pwoton, epi dekouvèt sa a te mennen nan yon tretman ki ka geri kòdòm," Doktè.
Lakay sèl sant terapi pwoton nan New England
Nan kòmansman tretman li apre operasyon an, Chris te ale nan Mass General chak maten pou resevwa terapi radyasyon tradisyonèl, epi chak aswè li te ale nan Cyclotron pou resevwa terapi pwoton. Pandan dènye pati pwogram tretman sis semèn nan, li te resevwa terapi pwoton sèlman, de fwa pa jou, nan Cyclotron.
""Sa te sètènman yon eksperyans diferan lè m te ale nan Cyclotron," li te sonje. "Pou terapi radyasyon tradisyonèl la, mwen te ale nan yon chanm nan Mass General ki te sanble ak yon etablisman medikal." Cyclotron te nan yon ansyen bilding fizik. Li te santi tankou antre nan yon machin. Li te enteresan men li pa janm deranje m."
Rejim Chris la te sanble diferan pase sa li ta ye jodi a. Jodi a, tretman an anjeneral konsiste sèlman nan terapi pwoton, yo bay li yon fwa pa jou pandan uit semèn.
An 2001, kat ane apre tretman Chris la, Mass General te louvri Northeast Proton Therapy Center, ki te vin chanje non an Francis H. Burr Proton Therapy Center. An 2020, lopital la te louvri Gordon-Browne Proton Therapy Center. De sant sa yo, ki ansanm fòme sèl sant terapi pwoton nan New England, deja trete plis pase 10,000 pasyan avèk terapi pwoton, ladan yo gen plis pase 1,000 pasyan ki te gen kòdòm nan baz zo bwa tèt la.
Dapre Doktè Dapre Doktè MacDonald, Mass General Brigham Cancer Institute gen plis eksperyans nan tretman kòdòm ak terapi pwoton. Sa gen yon gwo enpak sou rezilta pasyan yo.
"Sa a se yon tretman trè espesyalize ki, si yo bay li mal, t ap katastwofik pou pasyan an," li te di. "Li enpòtan anpil pou tout moun, depi doktè yo, fizisyen yo ak dozimetris yo ki kreye plan radyasyon pwoton an, rive jwenn terapis radyasyon yo ki administre tretman an, resevwa fòmasyon pratik nan men kòlèg ki gen anpil ane eksperyans nan domèn sa a." Nan fason sa a, ou asire benefis tretman an depase mal la.
'Eseye viv yon lavi nòmal'
Chris te pran yon semèn poz nan kolèj pou li te kapab resevwa tretman radyasyon ak terapi pwoton, epi pran tan pou li refè apre sa. Li te byen pase atravè tretman yo, avèk sèlman kèk efè segondè ki te piti, tankou yon ti pèt cheve. Anviwon mwatye tretman an, li te menm santi li ase byen pou li al fè snowboard.
""Tretman an te jis yon bagay ki t ap entèwonp jounen mwen," li te di, "men mwen t ap eseye viv yon lavi nòmal.""
Chris te retounen nan Colgate pou semès prentan 1998 la, epi li te kontinye etid li jiskaske li te jwenn yon diplòm nan jewografi anviwònman. Apre yon peryòd atant ki te difisil, kote li te oblije tann plis pase sèt mwa pou yon MRI ki t ap montre si tretman yo te mache, li te resevwa bon nouvèl ke tretman yo te reyisi.
Chris, ki abite kounye a sou Long Island, depi lè sa a retounen nan Mass General detanzantan pou fè IRM. Li te devlope yon relasyon sere ak Doktè Liebsch, ke li te wè pou IRM li yo pandan 25 lane. "Mwen menm ak madanm mwen konn fè blag di li se yon manm fanmi an," Chris te di.l "Li te vrèman bèl — li te akeyan, ouvè, kalm, epi li te toujou pran lòt moun an konsiderasyon." E li te vrèman koute. "Mwen te santi li te vrèman enterese nan mwen, pa sèlman kòm yon pasyan, men kòm yon moun."
Apre Doktè Lè Liebsch te pran retrèt li, Doktè MacDonald te vin nouvo onkològ radyasyon Chris. "Mwen te vle kenbe kominikasyon sa a ak ekip Mass General la entak poutèt istwa mwen la epi, evidamman, kalite swen an," li te di.
Chris pwograme kounye a pou l wè Doktè MacDonald pou MRI chak de lane. Li te di siveyans pandan tout lavi a esansyèl.
"Yon kòdom se yon timè ki grandi trè dousman, epi gen risk ki soti nan tretman an ki ta ka devlope 20 oswa 30 lane apre," li te note. "Nou wè anpil enstitisyon ki sispann swiv pasyan apre 5 a 10 lane, epi sa pa apwopriye pou maladi sa a." "Dapre opinyon nou, pasyan yo ta dwe vrèman suiv pandan tout lavi yo."
Menm jan ak anpil lòt pasyan ki gen kòdòm, Chris te benefisye de swen miltidisiplinè ki disponib nan Mass General. Pandan ane yo, yon ekip ki gen ekspètiz ki espesyalize nan trete kòdom”ki gen manm ki soti nan onkoloji radyasyon, onkoloji medikal, newochiriji, operasyon tèt ak kou, radyoloji, newoandokrinoloji, newo-oftalmoloji, ak lòt espesyalite”te veye sou li.
Chris Kobos kanpe ak fanmi li pandan Nwèl an 1998.
Chris Kobos ak fanmi li pandan fèt Nwèl an 1998.
Li enpòtan pou ekip ki te trete w la kontinye swiv ou alontèm. Si w ta devlope yon konplikasyon, nou ka dirije w bay yon espesyalis Mass General ki byen abitye ak timè sa a ak sa w bezwen antanke pasyan.
Shannon MacDonald, MD
- Onkològ radyasyon
Benefis yon atitid pozitif
Chris, ki te dekri lavi l kòm "fantastik," rekonesan pou madanm li, de pitit yo, ak sante li. Li pran swen pou l rete aktif atravè monte bisiklèt nan mòn ak lòt aktivite deyò. Pou moun ki dyagnostike ak kòdom, li ankouraje yo kenbe yon atitid pozitif.
"Gen mantalite pou kite sa dèyè w epi pa konsantre sou senaryo negatif ki ta ka rive; sa vrèman enpòtan," li te di. "Evidamman, se pa tout moun ki pral gen menm chans avè m." Men mwen panse ke kapasite pou gade pi devan epi konprann ke lavi a kontinye te yon gwo pati nan rekiperasyon mwen."