Swen ekspè ak terapi k ap evolye ede fè lavi ak eskleroz an plak vin pi fasil jere
Christine Kayser sonje byen klè sentòm etranj ki te parèt sa gen plis pase 15 an.
"Mwen te gen difikilte pou m kenbe ekilib mwen; mwen pa t fin sèten ki kote pye m te ye," se sa Christine, k ap viv Uxbridge, nan Massachusetts kounye a, te di. "Apre sa, te gen pwoblèm kowòdinasyon." Mwen t ap eseye vide dlo epi mwen rate vè a nèt oswa mwen aksidantèlman pike tèt mwen ak fouchèt la pandan m t ap eseye manje. Mwen te gen pwoblèm pou m tape tou."
Sentòm yo te vin pi mal pandan plizyè jou. Depi manman l, matant li ak twa kouzin li te vizite, li pa t vle deranje plezi a pa ale wè yon doktè. Nan jou lè envite l yo te pou ale a, Christine te tèlman dezoryante ke li te mache epi frape yon miray nan chanm otèl li a. Manman l, yon enfimyè ijans depi lontan, te ensiste pou l mennen l nan yon sal ijans imedyatman.
Nan Depatman Medsin Ijans Massachusetts General Hospital, Christine te aprann ke li pwobableman te gen eskleroz an plak (MS). Yo konsidere kondisyon kwonik sa a ki afekte sistèm nève santral la kòm yon maladi oto-imin (sa vle di kò a atake tèt li pa erè).
Dyagnostik eskleroz an plak (multiple sclerosis) la te yon chòk pou Christine, ki te gen 26 an sèlman lè sa a. Malgre pi move senaryo ki t ap vire nan tèt li yo, li te pran nouvèl la byen ase.
"Mwen te panse petèt mwen te fè yon konjesyon serebral oswa mwen te gen yon timè nan sèvo," li te di. "Mwen pa t konnen anpil bagay sou MS, apa lefèt ke mwen te konnen li te kapab yon maladi ki afebli kò a anpil e ki ta ka fè mwen fini nan yon chèz woulant." Men, an reyalite, mwen te santi m soulaje paske omwen te gen yon bagay ki te eksplike sentòm mwen yo."
Yon vwa ki bay konfyans
Christine te sibi yon seri tès nan sal ijans lan. Apre yon egzamen MRI te montre blesi (domaj) sou zòn nan sèvo ki kontwole balans ak kowòdinasyon, yo te admèt li nan Mass General pou plis evalyasyon.
Nan kèk èdtan, yon seri moun k ap bay swen te vizite Christine. Yon travayè sosyal te diskite sou enkyetid li epi li te revize opsyon tretman posib. Yon fizyoterapis ak yon terapis okipasyonèl te montre l kijan pou l sèvi ak yon baton, pou ka ta rive ke li bezwen kalite èd sa a.
Apre yon evalyasyon newolojik, Christine te kòmanse yon tretman esteroyid pou trete enflamasyon an. Li te pase de nwit nan Mass General anvan yo te pèmèt li sòti.
Kèk semèn apre, Christine te gen yon randevou ak newològ Mass General Brigham nan Eric Klawiter, MD. Li espesyalize nan trete MS ak maladi ki gen rapò avèk li, epi l ap wè pasyan ki gen MS nan Mass General depi 2010.
"Mwen te santi m alèz avè l imedyatman," Christine te di. "Li te gen yon atitid ki estab e ki montre li gen bon jijman, epi li te ban m anpil asirans konsènan fason m te wè bagay yo."
Akòz eksperyans klinik vaste li, Doktè. Klawiter gen yon bon konpreyansyon sou sa pasyan ki gen MS ap travèse. Yo dyagnostike anpil nan pasyan li yo bò laj 30 an yon moman kote y ap pwogrese nan karyè pwofesyonèl yo epi y ap mennen yon vi aktif.
"Yon pati nan wòl mwen se asire m ke objektif lavi pasyan mwen yo rete posib," li te di.
Christine Kayser (agòch) avèk enstriktè "spin" li (nan mitan) ak manman l (adwat).
Pandan peyizaj tretman an evolye, nou gen plis opsyon pou nou ofri pasyan (MS) yo. Si yon tretman pa bay rezilta yo vle a, nou ka byen vit chanje pou yon lòt ki, nou espere, ap pi efikas.
Eric Klawiter, MD
- Newològ
- Mass General Brigham
Swen klinik ki baze sou rechèch
Pandan Christine gen MS, li gen chans nan de aspè enpòtan. Premyèman, yon pakèt terapi MS ki san danje epi efikas vin disponib depi lè yo te dyagnostike l. Dezyèmman, li pwouve ke lè yon moun kòmanse youn nan tretman sa yo byen bonè nan evolisyon maladi a sa ki te ka a pou li sa anpeche andikap alontèm.
Pandan plis pase 15 ane ki sot pase yo, Doktè Klawiter te preskri Christine yon seri medikaman selon kondisyon li ak efè segondè li ta ka genyen. Sa pa gen lontan, li te kòmanse resevwa yon piki ki mande sèlman pou l al nan yon sant enfizyon lokal pandan 60 a 90 minit, de fwa pa ane.
"Pandan peyizaj tretman an ap evolye, nou gen plis opsyon pou nou ofri pasyan yo," Doktè Klawiter te di. "Si yon tretman pa bay rezilta yo vle a, nou ka byen vit chanje pou yon lòt ki, nou espere, ap pi efikas."
Doktè Klawiter angaje l nan fè rechèch pou mennen dekouvèt nan konpreyansyon, dyagnostik, ak tretman eskleroz anplak (MS). An reyalite, Mass General te youn nan sant ki te patisipe "One strength of our center is our ability to fuse great clinical care with research and thus to offer novel new treatments to patients," Dr. nan yon esè klinik sou ocrelizumab (medikaman Christine ap pran kounye a), yon esè ki te mennen nan apwobasyon medikaman an Ozetazini. Administrasyon Manje ak Medikaman.
"Youn nan fòs sant nou an se kapasite nou genyen pou nou konbine bon jan swen klinik ak rechèch, epi konsa, ofri pasyan yo nouvo tretman inovatè," Doktè a di. Klawiter te di. "Yon lòt avantaj se modèl swen konplè nou an, kote nou mete ansanm ekspètiz lòt domèn medikal tankou enfimyè ki espesyalize nan MS, reyabilitasyon avèk terapi fizik ak terapi okipasyonèl, newo-oftalmoloji, ak uroloji, pou nou ka pi byen trete bezwen espesyal chak pasyan."
Pa gen okenn kriz grav; sèlman kèk kriz detanzantan.
Apre li te fin soufri anpil enkyetid konsènan kondisyon li nan kòmansman an, Christine vin abitye ak lavi avèk MS. Depi li te reponn byen ak tretman an, li wè Doktè a sèlman Klawiter yon fwa pa ane. Li fè yon egzamen MRI nan sèvo chak ane tou, epi yon egzamen MRI nan kolòn vètebral la nèt chak kèk ane, pou yo ka siveye nenpòt chanjman oswa devlopman nouvo.
"Li prèske pa gen okenn andikap, si li genyen menm, depi premye dyagnostik la," Doktè a.... Klawiter te di. "Sa a se yon prèv ki montre li pa sèlman pran medikaman doktè a preskri yo, men li chanje fason l manje tou, li fè egzèsis regilyèman, epi li fè lòt bagay ki ede rann tretman li an pi efikas."
Christine fè lwanj Doktè. Klawiter ak rès ekip swen li a te demontre konpetans, konpasyon, ak devouman pou kenbe li an sante.
"Gen kenz ane pase, mwen t ap sipoze mwen ta bezwen kèk kalite èd pou deplase oswa fè fas ak sentòm chak jou," li te di. "Men kèk konbinezon swen ekselan, rechèch medikal, epi petèt chans, ki fè mwen pa gen anyen nan sa," li te di. "Swen mwen te resevwa a te toujou ankourajan, te gade pou pi devan, epi vize minimize enpak MS sou lavi mwen,"
Christine te note ke eksperyans li nan Mass General Brigham te yon faktè enpòtan nan desizyon li pou rantre nan òganizasyon an kòm manadjè maketing an oktòb 2025.
Yon gwoup kourè ap patisipe nan yon evènman maraton lannwit nan yon lari nan vil la.
Malgre li viv ak MS pandan plis pase 15 ane, Christine mennen yon vi aktif epi li sèlman fè eksperyans kriz detanzantan.