Istwa Emily: Soti nan transplantasyon fwa kay timoun rive nan mèt qigong

Lè Emily te gen 6 an, li te toudenkou twouve l ap lite pou lavi li.

Sa ki te kòmanse kòm vakans an fanmi nan Cape Cod te vin tounen yon ijans medikal lè Emily te vin malad grav. Doktè yo te sispèk se lesemi li te genyen, men apre plizyè tès, yo te elimine dyagnostik sa a.

Soulajman sa a pa t dire lontan. Lòt analiz ki te fèt yo te revele yon pwoblèm ki te grav menm jan an: Emily te gen siwoz nan fwa li. Kòz maladi fwa li a te enkoni, epi wout li te gen pou l pran an te sanble enposib pou travèse. Emily pral bezwen yon transplantasyon fwa pou l siviv.

Emily sonje li te toujou santi l fatige epi li pa t kapab kenbe menm ritm ak zanmi l yo. Vizit souvan nan lopital ak reta nan lekòl te vin tounen yon pati nan lavi chak jou li.. Lakay li, li te konn jwe doktè ak nounous li yo, li t ap bay dyagnostik epi imite tretman li menm li t ap resevwa yo.

Se sèlman pita li te konprann sa te mekanis defans li—yon fason pou trete reyalite li atravè jwèt. Erezman, Emily sonje li te resevwa anpil sipò emosyonèl gras ak lanmou san fay fanmi li ak kominote li.

Yon apwòch ekip pou swen transplantasyon pedyatrik

Nan Mass General Brigham for Children, swen transplantasyon fwa pou timoun yo santre sou fanmi an epi li fèt ak kolaborasyon plizyè disiplin. Ekip swen pedyatrik Emily an te gen ladan l yon epatològ, yon chirijyen espesyalize nan transplantasyon, yon nitrisyonis, yon asistan sosyal ak yon enfimyè kowòdonatris. Ansanm, yo te akonpaye Emily ak fanmi li nan chak etap, depi evalyasyon an rive nan preparasyon operasyon an, epi jiska lavi apre transplantasyon an.

Apwòch kolaboratif sa a te asire Emily te resevwa swen pedyatrik ekspè ki adapte ak bezwen medikal li yo ak eksperyans li kòm yon timoun k ap fè fas ak yon maladi grav.

Kenbe espwa

Tann pou yon fwa donatè te chaje ak ensètitid ak enkyetid. Pandan kat lane, paran Emily yo te fè tout sa yo kapab pou kenbe lavi a nòmal jan sa posib pandan y ap jere maladi li a.

Mark te di, se yon dans ki mande anpil presizyon ak delikates. Se yon vwayaj ki long. Konsèy mwen pou moun ki nan yon sitiyasyon menm jan an se eseye pa bliye pran swen tèt ou tou.

Emily te jwenn rekonfò nan men enfimyè li yo. Yo pa t sèlman pran swen li, men yo te jwe jwèt, pale avè l, epi ede l ak travay lekòl, sa ki te fè vizit lopital yo mwens fè l pè. Swen konpasyon Emily te resevwa a te menm enspire gran sè li a, Monika, pou l vin yon enfimyè.

Finalman, nan dat 7 avril 2003, paran Emily yo te resevwa apèl yo t ap tann depi lontan: te gen fwa yon donatè ki te disponib. Yo te mande tèt yo si Emily te pare pou operasyon sa a epi si se te bon desizyon an.

Avèk ti tan pou yo deside, yo te tounen vin jwenn lafwa pou yon siy. Yo te fè yon premye reyinyon fanmi ijans, epi yo te mande Emily, «Èske ou ta renmen fè yon transplantasyon demen?»

Repons li te senp epi konfyan: Wi, mwen pare. Mwen pa pè. Sa te siy yo.

Ekip transplantasyon an te deplase byen vit. Operasyon an te reyisi. Emily te kòmanse rekiperasyon li antoure ak moun ki te sipòte l pandan tout pakou li.

Yon jèn Emily nan yon foto klas li.

Emily, yon pasyan nan Mass General Brigham for Children ki te resevwa yon transplantasyon, nan yon foto klas li.

Tranzisyon nan lavi adilt: PATH ak Peer Connections

Pandan Emily t ap antre nan laj adilt, li te fè fas ak yon nouvo defi, jere sante li poukont li. Pandan li te nan kolèj, li te travay ak travayè sosyal transplantasyon li an, Barbara « Barb » Luby, LICSW, pou jere tranzisyon sa a.

Opinyon li te ede fòme pwogram Pediatric to Adult Transplant Health (PATH) Mass General Brigham for Children, ki sipòte adolesan ak jèn adilt pandan y ap pase soti nan swen transplantasyon pou timoun pou ale nan swen transplantasyon pou granmoun.

Barb te di «Anpil jèn pasyan gen difikilte pou yo suiv tretman yo egzakteman jan yo dwe fè l, paske yo vle santi yo menm jan ak zanmi yo ki pa gen yon maladi ki ka menase lavi yo ». « Emily pa t ezite di nou sa ki te bezwen chanje pou fè pwogram nou an pi adapte ak bezwen pasyan yo epi pi itil. »

Jodi a, pwogram PATH la ofri sipò ant lòt jèn ki viv menm eksperyans lan, sipò pou suiv tretman, ak fòmasyon pou devlope otonomi, sa ki ede jèn ki te resevwa yon transplantasyon pran plis konfyans nan tèt yo epi rete konekte pandan y ap antre nan laj adilt.

Eksperyans Emily te enfòme tou pwogram Peer Connections, ki mete jèn moun ki resevwa transplantasyon an kontak ak mantò ki konprann sa y ap viv. Pwogram li te ede mete sou pye yo ap ede yon nouvo jenerasyon pasyan ki resevwa transplantasyon jodi a.

Yon mesaj espwa pou fanmi timoun ki resevwa transplantasyon

Avril se "Mwa Nasyonal Don Lavi", yon peryòd ki konsakre pou sansibilize moun sou don ògàn epi rann omaj a moun ki bay kado lavi a. Se gras ak yon donatè ki te aji avèk altrwiyism (san enterè pèsonèl) ki fè Emily kapab selebre 22yèm anivèsè transplantasyon fwa li a. Jodi a, Emily an trè bon sante — li pa sèlman yon moun ki te resevwa yon transplantasyon, men li se yon moun k ap bay swen tou.

Menm si li pa t rete ap reflechi sou kòlè pandan peryòd konvalesans li, li sonje te gen moman fristrasyon. Pakou li te mennen l dekouvri ansyen pratik chinwa ki rele qigong medikal la, yon terapi meditasyon ki pèmèt enèji ki bloke nan kò a sikile epi transfòme.

Emily te deklare « Sa chanje fason mwen santi m an jeneral, ni sou plan fizik, ni emosyonèl, ni espirityèl ». Jodi a, li se yon pratikan ak yon anseyan sètifye nan qigong medikal, epi li ede lòt moun jwenn pwòp chemen pa yo pou geri gras ak sajès zansèt sa a.

Istwa li a raple nou ak anpil fòs tout sa ki posib pou akonpli gras ak sipò, pèsistans, ak yon swen ki adapte ak evolisyon bezwen pasyan an.

Pou fanmi k ap fè fas ak yon transplantasyon fwa lakay timoun yo, pwogram transplantasyon pedyatrik Mass General Brigham for Children ofri yon ekspètiz ki gen nivo mondyal, resous inovatè tankou PATH ak Peer Connections, avansman medikal dènye kri, don fwa ki fèt pa yon donatè vivan, ak anpil lòt sèvis ankò. W ap jwenn yon kominote ki angaje pou bay gerizon ak sipò pandan tout lavi.

Emily, yon pasyan ki te sibi yon transplantasyon fwa lè li te timoun, kanpe nan yon jaden.

Kounye a Emily se yon pratikan ak pwofesè Qigong Medikal sètifye.