Dyagnostik ak Tretman Newoblastom Pa rive kraze Lespri Jèn Pasyan an
Sou biwo chirijyen pedyatrik Massachusetts General Hospital Danielle Cameron, MD, MPH, gen yon ti kaktis. Se te yon kado nan men fanmi youn nan pasyan li yo, Theo Divoll, ki gen sis an.
Lè li te gen senk an, yo te dyagnostike Theo ak newoblastom ki gen gwo risk. Se yon fòm kansè ki devlope nan tisi nèvez tibebe ak timoun piti. Tretman an ka fatigan epi li enplike chimyoterapi, operasyon, transplantasyon selil souch, radyoterapi, ak iminoterapi.
Malgre tout sa li te pase, Theo te kenbe yon detèminasyon fèm ak yon atitid pozitif.
"Manman Theo te ekri yon nòt ki di li espere lè m gade kaktis la, m ap panse ak li ak pakou tretman li a," Doktè Cameron te di. "Li ka pike, men detanzantan li fleri yon."
Yon janm kase te mennen nan dyagnostik newoblastom
Theo ap viv nan Andover, Massachusetts, ak paran li yo, Paige ak Ira, ansanm ak frè li ak sè li. Yon jou, Theo te kase janm li pandan li t ap fè ski. Apre li te resevwa yon atèl, li te kòmanse santi fatig, pèt apeti, vant li te anfle, epi li te pèdi pwa.
Paige te mennen Theo bay pedyat li a, ki remake tansyon li te wo anpil. Doktè a te voye l dirèkteman nan sal dijans Mass General for Children (MGfC).
Tès yo te montre Theo te gen newoblastom, youn nan timè solid ki pi komen yo jwenn nan jèn timoun. Yon gwo timè ki te kòmanse nan vant li te deja gaye nan zo li yo epi li te vlope ren dwat li.
"Nou trete timoun ki gen newoblastom ki gen gwo risk avèk yon pwotokòl tretman entansif ki fèt pou elimine tout selil timè yo epi diminye risk pou maladi a rekòmanse nan menm zòn nan oswa pou l retounen pi devan." Doktè Cameron te di. "Kò yo ka tolere fizikman anpil plis pase yon pasyan adilt."
Li enpòtan anpil pou timoun ki gen newoblastom ki gen gwo risk resevwa swen nan men yon ekip ekspè miltidisiplinè. Doktè Cameron gen anpil eksperyans nan tretman chirijikal newoblastom. Kòlèg li a, onkològ medikal pedyatrik Lauren Boal, MD, te resevwa fòmasyon sou sipèvizyon youn nan dirijan ekspè newoblastom nan peyi a.
Anvan li te rantre nan MGfC, Doktè. Boal te ede dirije yon esè klinik ki te konsantre sou timè solid pedyatrik, tankou newoblastom. Kounya, li pran swen timoun ki gen newoblastom ak lòt kansè. Nan ka Theo, li te desine epi jere plan swen pou pasyan entèn ak ekstèn, ki te kouvri chimyoterapi, de transplantasyon selil souch, ak iminoterapi.
\"Nou te konnen li te gen yon wout long ak entans devan l," Doktè Boal te di. "Mwen te enkyete pou li, men mwen te santi nou te kapab kontwole tansyon li epi apre sa kòmanse wout pou geri kò li anba newoblastom."
Théo leve de pous li yo pou yon jès apwobasyon.
Theo Divoll
Chimyoterapi ak rekòlt selil souch
Premye egzamen Theo yo te enkli yon admisyon nan Inite Swen Entansif Pedyatrik (PICU) MGfC a, kote ekip swen li a te ba li medikaman pou kontwole tansyon li. Li te sibi tou egzamen imaj ak byopsi timè pou konfime dyagnostik la.
Apre sa, yo te transfere Theo nan etaj pedyatrik pasyan entène MGfC nan Ellison 17, kote li te kòmanse chimyoterapi. Objektif la se te touye otan kansè¨ posib anvan yo fè yon operasyon pou retire timè a.
"Timoun yo tèlman rezistan." Cheve l te kòmanse tonbe, men li jis leve zepòl li epi li kontinye," Paige te di. Lè sa a, Ira di, "Ann eseye l, poukisa nou pa annik raze l?" Ira gen cheve kout anpil, epi Theo te eksite pou l sanble egzakteman ak papa l."
Anvan operasyon an, Theo te konplete plizyè wonn chimyoterapi ak bon rezilta. Li te sibi tou rekòlt selil souch, yon pwosesis ki enplike kolekte selil souch (selil espesyal ki gen kapasite pou tounen anpil diferan kalite selil). Selil souch yo te jele epi estoke pou yo te ka transplante yo tounen nan kò Theo pita.
Yon ti gason chòv sou yon kabann lopital, ki konekte ak plizyè machin ak monitè, ap jwe ak Lego.
Théo k ap bati ak Lego ak yon enfimyè pandan premye koleksyon selil souch li a, an Jiyè 2023
Ki sa ki fè operasyon newoblastom tèlman difisil?
Operasyon pou trete newoblastom se yon bagay ki difisil anpil. Etandone Doktè Cameron te eksplike, "Sa a se yon timè ki gen tandans grandi alantou veso sangen yo." Retire timè a ka gen gwo risk paske blese nenpòt nan veso sangen sa yo ka lakoz domaj nan lòt ògàn yo."
Pou rezon sa a, li pa toujou posib pou retire tout timè a ak operasyon. Nan anpil ka, retire 90% nan timè a konsidere antanke yon siksè, paske tisi ki rete a ka trete ak chimyoterapi, transplantasyon selil souch, radyoterapi ak iminoterapi.
Nan ka Theo a, timè a te anvlope nèt veso sangen yo ki t ap ale nan ren dwat li. Pandan yon operasyon 12 èdtan li te fè ansanm ak yon chirijyen pedyatrik Daniel Ryan, MD, Doktè Cameron te ak anpil prekosyon retire timè a sou veso sangen yo. Anplis retire plis pase 95% nan timè a, li te rive prezève tou de veso sangen yo ak ren an.
Paige ak Ira te apresye pwofondè Doktè. Eksperyans Cameron nan operasyon newoblastom, ansanm ak fason li pran swen pasyan yo avèk konpasyon, te fè yon gwo enpak.
"Li te ban nou santiman ke li t ap trete pitit nou an tankou pwèp pitit pa li," Paige di. "Li pran anpil tan pou l konnen fanmi nou epi li fè plis pase sa ki nesesè pou fè yon pwosesis ki vrèman pè pou Theo vin yon ti kras mwens pè pou nou tout."
Operasyon an te etap ki pi enpòtan nan tretman Théo pou neuwoblastom, men li te lwen fen pakou a.
Premye mache Theo ak yon terapet fizik apre operasyon retire timè li an nan mwa Out 2023
Retounen lakay an tan pou Nwèl
Anviwon yon mwa apre operasyon an, yo te admèt Theo ankò nan MGfC pou yon tretman chimyoterapi ak gwo doz ki te dire senk jou. Sa te swiv pa yon transplantasyon selil souch, kote Doktè Boal ak ekip onkoloji a reyenjekte nan kò li selil souch yo ki te ranmase plizyè mwa anvan. Apre sa, yo ta vwayaje atravè san an pou rive nan mwèl zo a, kote yo ta kòmanse pwodui nouvo globil blan, globil wouj ak plakèt.
Nan moman transplantasyon an, sistèm iminitè Theo a te apèn fonksyone. Pou pwoteje li kont nenpòt enfeksyon pandan mwa ki vin apre a, yo te kenbe li nan prèske izolasyon total nan chanm lopital li, pandan li t ap soufri kè plen ak lòt efè segondè. Se te yon peryòd ki te difisil anpil pou jèn ti gason an, fizikman ak mantalman.
Dezyèm transplantasyon selil souch la, ki te kòmanse jou apre Jou Aksyon de Gras la, te pi difisil toujou. "Se te yon mwa ki te rèd anpil; sa li te andire yo te enkwayab," Paige te di. "Men, paske li te anba sedasyon pou trete doulè a, erezman li pa sonje pifò nan sa."
Pou gran plezi fanmi li, Theo te pran egzeyat e li te kapab retounen lakay li nan lavèy Nwèl. Li te gen yon mwa pou l refè an preparasyon pou pwochen etap nan tretman li a: yon fòm avanse terapi radyasyon ki rele terapi ak gwo reyon pwoton.
Theo avèk paran li pandan dezyèm transplantasyon selil souch li an desanm 2023
Terapi pwoton lan bay yon reyon pwoton konsantre ak enèji wo ki fikse sou timè a. Kontrèman ak terapi radyasyon tradisyonèl, li pa domaje tisi ki an sante toupre timè a si yo administre li byen.
"Terapi pwoton ka yon pi bon opsyon pou radyoterapi nan ka kote objektif la se pou pwoteje ògàn ki toupre timè a, tankou ren yo, fwa a oswa blad pipi a." Doktè Boal te di. "Sa enpòtan sitou pou timoun piti yo, ki gen tout rès lavi yo devan yo."
Onkològ radyasyon pedyatrik Torunn Yock, MD, te sipèvize terapi pwoton Theo a. Tretman ki te dire de semèn edmi a fèt pou pasyan ekstèn nan Mass General, sèl sit terapi pwoton nan New England.
Yon ti tan apre li fin fè terapi pwoton an, Theo te kòmanse imuniterapi, yon kalite tretman kansè ki sèvi ak sistèm iminitè kò a pou jwenn ak atake selil kansè yo. Chak nan senk premye wonn yo egzije yon rete nan PICU pou yon semèn. Pou dènye wonn nan, li te kapab pran medikaman lakay li. Tout kou iminoterapi a te pran anviwon sis mwa.
Theo ap pwoche bò kote machin terapi pwoton an.
Theo k ap antre nan terapi radyasyon pwoton an fevriye 2024
Yon pèspektiv ki optimis men ki pridan
Anviwon 16 mwa apre vwayaj kansè Theo a te kòmanse, egzamen yo te montre pa t gen okenn tras kansè nan kò li. Sepandan, newoblastom ki gen gwo risk la retounen nan anviwon mwatye nan timoun ki reyisi nan tretman an. Kidonk, Theo ap bezwen siveyans kontinyèl nan MGfC pandan plizyè ane.
"Mwen pa ka imajine sa fanmi sa yo ap viv ak fason yo rive fè yon pa apre lòt," Doktè Boal te di. Men, Theo demontre yon gwo rezilyans, epi Paige ak Ira se paran ki vrèman enpresyonan. Kè nou ak fanmi an, epi n ap kenbe dwèt nou kwaze."
Etandone paran Theo yo temwen sa, pran swen timoun ki gen newoblastom mande kolaborasyon plizyè espesyalis. Anplis Doktè Cameron, Boal, Ryan ak Yock: Ekip swen sante Théo a gen ladan espesyalis pedyatrik nan domèn sikyatri, nefwoloji, medsin respiratwa, anestezi, nitrisyon, swen palyatif ak lòt espesyalite.
Théo soti nan Lopital Ellisen 17 apre dènye sesyon iminoterapi li antanke pasyan entèn nan mwa jen 2024.
"Tout moun san eksepsyon te montre konpasyon, yo te pran swen nou, yo te zanmitay, epi yo te envesti nan vwayaj nou an," Paige te di, li menm ki te jwenn tan pou l antrene pou l kouri Marathon Boston 2024 la pou l ranmase lajan pou swen pedyatrik nan MGfC. "Nou pa janm mache nan lopital la san yon moun pa kanpe pou di nou bonjou."
Swen Theo resevwa yo pa t sèlman medikal. Li te resevwa tou yon pakèt sèvis sipò ak pwogram, soti nan mizik, atizay, ak terapi masaj rive nan sèvis pou lavi timoun ak sèvis sosyal. Menm anplwaye pakin yo, Paige te note, te fè plis pase sa yo te dwe fè.
"Mwen pa ka imajine nou t ap jwenn menm kalite eksperyans pèsonèl sa a nenpòt lòt kote," Paige te konkli. "Li remakab jan anpil moun nan tout lopital la te mobilize pou nou, epi mwen rekonesan pou sa."
Theo k ap montre konpetans li nan kouri nan Klinik Onkoloji Pediatrik MGH an avril 2024
