Istwa Jenn: Soti nan operasyon nan sèvo rive nan randone nan Alp yo
Nan mwa me 2022, Jenn Murff, PhD, MA, te fèk pale nan yon konferans nan Syèd. Pandan l t ap desann soti sou sèn nan, yon gwo maltèt ki pi mal pase tout sa l te janm santi nan lavi l te frape l toudenkou. Li pa t janm santi anyen konsa anvan: yon presyon sere ki te kite l nan gwo soufrans.
Antanke PDG yon òganizasyon ministè kretyen entènasyonal ak yon manman okipe ki gen kat pitit fi, okòmansman li te neglije doulè li.
Mwen te panse se te yon migrèn. Ou pa bezwen ale lopital pou yon migrèn, li di.
Men, doulè terib la te pèsiste menm aprè li te retounen lakay li nan Vijini.è Finalman, li te ale lopital, kote li te sezi lè li te aprann li te gen yon kondisyon nan sèvo grav ki rele malfòmasyon ateryovenoz, oswa AVM, ki pafwa fatal.
Nirav Patel, MD, yon newochirijyen Mass General Brigham, se direktè Pwogram AVM nan Brigham and Women's Hospital. Li konnen atravè lemond pou tretman AVM ki pi konplèks yo. Doktè Patel ak ekip li a te kapab retire AVM Jenn lan nan yon operasyon long men ki te reyisi. Jenn te travay aprè sa ak Rebecca Phelan, DPT, yon fizyoterapis Mass General Brigham nan Spaulding Rehabilitation, pou konplete rekiperasyon li. Gras a swen devwe yo ak pwòp detèminasyon pa l, Jenn t ap evite katastwòf epi retounen nan lavi li renmen an.
Dyagnostik ak tretman AVM
AVM yo se yon kondisyon konjenital, oswa yon kondisyon ou fèt avèk li. Kondisyon an ra men li ka devastatè.
AVM yo rive lè kapilè yo nan sèvo a pa fòme kòrèkteman. Kapilè yo se ti veso sangen ki ede kontwole sikilasyon san ant atè ak venn. Nan yon AVM, kapilè ki mal fòme lakòz san akimile nan venn yo. Pandan presyon an ap monte, mi veso sangen yo ka elaji tankou balon epi pete san avètisman.
Lè venn yo pete, gen yon risk pou blese pèmanan nan sèvo oswa lanmò. AVM yo se kòz prensipal konjesyon serebral emorajik nan jèn moun. Yo ka lakòz kriz tou.
Tretman pou AVM ka gen ladan siveyans atansyon, oswa diferan pwosedi chirijikal pou retire AVM a, selon kalite a ak kote li ye nan sèvo a. Doktè yo bay AVM nèt soti 1 rive 5, kote 5 se kalite ki pi grav epi ki pi danjere.
Chwazi ekip swen AVM ki dwat
Jenn te santi l kraze lè li te aprann li te gen pa sèlman yon gwo AVM nòt 5, men li tou te nan yon kote ki te rann li difisil pou retire. AVM li a te toupre estrikti enpòtan nan sèvo a ki kontwole mouvman, vizyon, ak lang. Plizyè chirijyen atravè peyi a te refize opere, yo te di risk konplikasyon yo te twò gwo.
Jenn pa t abandone. Mwen te panse, mwen se yon manman. Mwen gen kat pitit fi. Mwen gen yon rezon pou m viv. Mwen gen yon bon mari. "Mwen gen yon bèl karyè epi mwen santi mwen nan yon misyon," li di. "Mwen gen anpil bagay pou m ofri epi anpil lòt bagay pou m fè. Mwen pa ka mouri."
Finalman, li te li sou yon pasyan ki te gen yon AVM ki te difisil menm jan an, men ki te jwenn tretman avèk siksè nan Brigham and Women's Hospital. Li te kontakte newochirijyen pasyan an, Doktè Patel, ki te dakò pran ka pa l la tou.
"Sa mwen renmen lakay Doktè Doktè Patel te onèt. Li pa t kache anyen. Malgre ou pa ka toujou prevwa konplikasyon, mwen te konnen sa m t ap antre a,e ke Doktè Patel te chirijyen ki te bon pou mwen an. Mwen te gen yon lapè konsa ke mwen t ap anfòm nan fen sa a," Jenn di.
Eskan nan sèvo ki montre fòmasyon AVM.
Eskanè ki montre fòmasyon AVM nan sèvo Jenn nan.
Moun ki nan lopital sa yo pa t jis bay yon sèvis pou mwen. Mwen renmen yo, e mwen espere yo te santi yo wè menm jan yo te fè m santi yo wè m epi yo pran swen m. Lè w ap fè fas ak pwoblèm nan sèvo, ou jis bezwen diyite w. Epi mwen te santi mwen te kenbe diyite m nan chak etap, kit mwen te nan Brigham kit mwen te nan Spaulding. Sa te vrèman espesyal.
Jenn Murff, PhD, MA
- Pasyan AVM Mass General Brigham
Operasyon pou AVM: Yon pwosedi konplike ak delika
Operasyon AVM yo se pwosedi konplèks ak delika ke newochirijyen yo fè anba mikwoskòp pou plis presizyon. Newochirijyen yo demele veso sangen ki mal fòme yo epi yo retire yo dousman, yon milimèt alafwa.
Yon ekip miltidisiplinè travay ansanm pou bay swen. Pandan ekip chirijikal la ap travay nan sal operasyon an, lòt founisè swen yo kontwole pwogrè a atravè yon anjyogram. Anjyogram yo se tès espesyal ki montre san k ap koule nan atè ak venn yo an tan reyèl. Sa pèmèt chirijyen an ajiste direksyon an epi pwoteje estrikti delika nan sèvo a.
Doktè Patel te konnen operasyon AVM Jenn lan t ap difisil. Li t ap gen pou l fè fas tou ak yon rekiperasyon long epi difisil aprè operasyon an te fini.
Chak fwa mwen wè yon AVM, premye kesyon mwen poze tèt mwen se: Eske mwen kapab fè sa? Eske mwen fizikman kapab? Si repons lan se wi, dezyèm kesyon mwen poze tèt mwen se, èske mwen ta dwe fè sa? E Eta dwe gen rapò ak lòt moun nan ak pasyan an. Mwen te di Jenn sa t ap pral yon operasyon ki difisil anpil ak yon gwo risk pou konplikasyon ki dire lontan, Doktè Patel eksplike.
Jenn te santi l gen konfyans nan Doktè a. Patel ak ekip Mass General Brigham la, li te deside kontinye avèk operasyon an.
Swen AVM pèsonalize
AVM mwayen ka pran 12 èdtan pou retire. AVM Jennifer an te tèlman konplike epi li te gaye tèlman fon nan sèvo li, sa te pran plis pase de fwa tan sa a. Doktè Patel ak ekip li a te fè 3 operasyon endividyèl sou 7 jou. Jenn te rete anba sedasyon nan Inite Swen Entansif (ICU) ant chak pwosedi, anba siveyans kontinyèl yon ekip enfimyè devwe.
Pandan operasyon Jenn, Mitali Bose, MS, CNIM, yon newofizyolojis nan Mass General Brigham, te ede Doktè. Patel. Newomonitè pa elimine tout risk, men li bay chirijyen an anpil plis konfyans, Doktè a di. Patel.
Nan fen twazyèm operasyon an, ekip la te satisfè Doktè Patel te retire AVM a nèt. Pandan operasyon yo te pran yon gwo pati nan sèvo li ak sa ki te afekte kapasite li pou mache ak pale ak Jenn te finalman pare pou geri.
Reyabilitasyon fizik aprè operasyon AVM
Rekiperasyon Jenn te difisil menm jan ak operasyon li an. Li te fè fas ak konplikasyon aprè operasyon inisyal yo epi li te fini pa fè 10 operasyon ototal. Nan Spaulding Rehabilitation, Jenn te fè fizyoterapi kòm pasyan entène pandan plis pase 3 mwa. Li te vin konplete lòt fizyoterapi kòm pasyan entène lakay li nan Virginia.
Bagay ki pi difisil la se te reyalize mwen t ap gen pou reprann kèk fonksyon mantal. Sèvo mwen se twal pèsonalite mwen, karyè mwen ak tout bagay, Jenn di. Mwen sonje aprè operasyon an, mwen te vle rele mari m, men mwen pa t ka konprann kijan pou m antre modpas mwen nan telefòn mwen. Mwen te kòmanse kriye. Eske se sa mwen te siyen pou li? Mwen te enskri pou m te geri. Mwen te deside menm moman an pou m reprann tèt mwen, epi lafwa mwen te jwe yon gwo wòl nan sa paske mwen kwè Bondye te nan sal operasyon an avèk Doktè Patel.
Fòs ak detèminasyon Jenn te kite yon enpresyon dirab sou ekip k ap pran swen l lan. Rebecca Phelan, DPT, yon fizyoterapet nan Mass General Brigham ki te pran swen Jenn nan Spaulding Rehabilitation, te santi l touche pa devouman Jenn.
Pou Rebecca, ede pasyan li yo reprann mobilite yo ak endepandans yo pa jis sou deplase kè a. Objektif li se ede yo jwenn pwòp fòs pa yo anndan yo. Sa te sanble touche Jenn tou.
Mwen ka toujou sonje santiman lè m t ap antre nan chanm Jenn pou sesyon tretman li yo. Li te bay anpil pozitivite e li te rete motive anpil pou sesyon terapi nou yo, menm lè mwen te konnen li te fatige anpil, Rebecca di.
Jenn k ap fè fizyoterapi sou ba pou mache yo, avèk asistans Rebecca Phelan.
Jenn k ap fè terapi fizik avèk Rebecca Phelan, DPT nan Spaulding Rehabilitation.
Lavi aprè AVM
Jenn te pouse tèt li malgre difikilte yo e li te piti piti aprann mache ak pale ankò. Kounye a, l ap viv yon lavi konplè ankò. Dènyèman, li te patisipe nan yon konferans kote li te pataje nouvo pèspektiv li sou enpòtans rezilyans.
Jenn renmen pase bon moman tou avèk mari l ak pitit fi li yo. Fanmi an te menm fè randone nan Alp Swis yo ansanm jis 8 mwa aprè dènye operasyon li an. Li remèsye swen ekspè li te resevwa nan Mass General Brigham, depi Doktè Patel ak ekip li a, jiska Rebecca ak fizyoterapis devwe yo nan Spaulding, paske yo te trete li avèk respè ak konpasyon.
Moun ki nan lopital sa yo pa t jis bay yon sèvis pou mwen. Mwen renmen yo, e mwen swete yo te santi yo rekonèt menm jan yo te fè m santi m rekonèt epi pran swen m, li di. Lè w ap fè fas ak pwoblèm nan sèvo, ou jis bezwen diyite w. Epi mwen te santi mwen te kenbe diyite m nan chak etap, kit mwen te nan Brigham kit mwen te nan Spaulding. Sa te vrèman espesyal.
Jenn ak mari l sou yon flan mòn, ak yon vi etonan sou Alp Swis yo nan dèyè.
Jenn avèk mari l nan Alp Swis yo.