Jwenn soulajman pou distoni: Istwa Paul
Sa gen dizan, Paul Horrigan t ap viv pi bèl moman nan vi l. Antanke yon atlèt pandan tout lavi l, li te rete an sante lè li te jenn lè l te konn kouri ak monte bisiklèt. Li te yon papa fyè ki te gen pitit fi, epi li te yon mari ki te devwe anpil pou madanm li, Lynn. Men doulè nan do te kòmanse ralanti l.
Paul te di, "nan tout lavi mwen, mwen deja patisipe nan uit kous maraton". Men mwen te mete fen nan tout kous kouri sa yo akoz anpil doulè nan do m ak nan janm mwen. Mwen te rive nan yon pwen kote mwen pa t menm ka mache. Piki pa t ede, kidonk mwen te fè operasyon.
Doulè nan do Paul la te kòmansman yon peryòd difisil ki t ap dire pandan setan. Li te soti nan yon vi vibran epi aktif pou vin depann de yon chèz woulant, tout sa san yon eksplikasyon klè pou sentòm li yo.
Apre li te fin eseye yon kantite tretman san okenn soulajman, finalman yon ekip swen ki gen plizyè espesyalis nan Mass General Brigham te dyagnostike Paul epi te jwenn li gen distoni, yon maladi mouvman newolojik. Finalman li te vin gen soulajman dirab gras ak gwo eksitasyon nan sèvo a (DBS), yon pwosedi ki gen ladan l enplantasyon yon aparèy pou bay eksitasyon elektrik nan sèvo a pou regle aktivite li.
Jodi a, li retounen mache, fè egzèsis, epi viv yon vi total, gras ak pèseverans ekip swen li an ak pwòp detèminasyon pa l pou l kontinye.
Se apre operasyon sa a yo te rive dekouvri li te gen distoni,
premye operasyon Paul la, ki te fèt nan yon lòt sant medikal andyò Mass General Brigham, te sèvi pou kole de vèteb nan do anba li yo: L4 ak S1. Li te anvi retounen nan vi aktif li.
Men sis semèn apre, tout bagay te chanje. Paul te kòmanse fè eksperyans gwo espasme nan do, ki te tèlman entans ke li te bezwen sèvi ak yon chèz woulant pou l deplase. Paske li pa t vle aksepte yon lavi ki chaje ak doulè ak mouvman limite, Paul te chèche èd.
Li te di, "Mwen te fè efò pou jwenn yon bagay ki t ap ede m mache ankò, paske mwen renmen fè egzèsis. Sa te motive m pou kontinye".
Detèminasyon sa a te fè l jwenn Gregory Brick, MD, yon chirijyen òtopedik nan Brigham and Women’s Hospital (Lopital Brigham ak Fanm). Yon MRI te revele ke vis ki te nan vètèb S1 Paul la te echwe, sa ki te mande yon operasyon revizyon pou repare yo. Dezyèm operasyon an te byen pase, men espas yo ki te lakòz enfimite a te kontinye.
Se lè sa a ekip Mass General Brigham nan te konfime dyagnostik distoni Paul la.
Distoni se yon maladi ki afekte mouvman kò a; li lakòz misk yo fè kontraksyon san kontwòl, sa ka lakòz tòde ak mouvman ki repete san moun nan pa vle fè yo. Anplis de deranje lavi moun anpil, li ka lakòz gwo doulè tou.
Yon mari ak madanm ki granmoun ap souri youn bò kote lòt.
Paul Horrigan avèk madanm li, Lynn
Fè fas ak yon maladi ki difisil pou trete
Youn nan opsyon tretman pou distoni se piki Botox. Se te youn nan premye tretman Paul te eseye pou jere distoni li a. Men nan ka pa li a, distoni li a te vin pi grav toujou, jiskaske li te rive nan Massachusetts General Hospital )Lopital Jeneral Massachusetts) pandan peryòd fèt Nwèl la an 2015..
Nutan Sharma, MD, PhD, te newològ ki te an sèvis jou sa a. Li te gen kontraksyon miskilè san kontwòl tèlman li te prèske pa ka chita epi li pa t ka kanpe pou mache", li te di. "Mwen te eseye trete sentòm li yo ak medikaman pou diminye espasm yo epi ede l retounen lakay li pou fèt yo. Aprè sa, mwen te konsilte l nan klinik la.
Premye rankont sa a nan Mass General te kòmansman yon relasyon long ant Doktè Sharma ak Paul. Sharma ak Paul. Sou direksyon Swen Sharma, Paul te fè egzamen pou maladi newodejeneresans (degradasyon sèvo) ak imaj pou elimine domaj kòm koz espasm yo.
Kòz distoni li a te rete yon mistè, kidonk Doktè Sharma te konsantre sou trete sentòm li yo. Sharma te konsantre sou trete sentòm li yo. Pandan kèk ane aprè, yo te eseye tout bagay, ki gen ladan l omwen 13 medikaman diferan, acupuncture, terapi nan pisin, terapi mizik, masaj, ak mache sou yon tapi anti-gravite. Okenn nan sa pa t mache.
Pandan yon vizit nan klinik la, doktè Sharma te rekrite Michael Hayes, MD, yon newològ ki gen eksperyans nan Brigham and Women's Hospital (Lopital Brigham ak Fanm) pou jwenn yon dezyèm opinyon.
Se te an 2021, prèske setan depi sentòm Paul yo te kòmanse.
Mwen te fè etid newofizyolojik pou gade sa k t ap pase pandan epizòd yo pou detèmine
Si misk yo t ap voye siyal ansanm nan menm moman an, oswa si yo t ap fonksyone yon fason ki pa t kowòdone, se sa Hayes te di. a nou te jwenn, se ke tout misk yo te aktive an menm tan epi yo te fè ti kontraksyon kout. Li te sanble yon ti jan ak myoklonis, paske li t ap fè ti pete kontraksyon plizyè fwa, epi sa te mete kò li nan yon pozisyon distonik.
Yo te rekòmande yon lòt seri piki Botox. Botox travay nan febli misk ki twò aktif yo, fòse yo detann epi reyaji mwens ak eksitasyon ki pa nòmal. Men sa pa t vrèman ede Paul ase pou l te gen yon enpak enpòtan.
Lanmou Paul pou kouri te kontinye jiskaske doulè nan do te ralanti l
Gwo eksitasyon nan sèvo bay soulajman alontèm
Avèk kèk opsyon ki rete, doktè Paul yo te rekòmande yon dènye tretman: gwo eksitasyon nan sèvo (DBS).
Olye pou yo febli misk ki twò aktif yo k ap reyaji ak mesaj ki pa nòmal, DBS entòwonp mesaj la nan sous yo anvan li janm rive nan misk yo. DBS gen ladan l enplantasyon yon aparèy ki sanble ak yon pacemaker nan pwatrin lan ki voye enpilsyon elektrik nan zòn espesifik nan sèvo a pou kontwole aktivite ki pa nòmal.
Nan ka Paul la, nou kwè selil sèvo yo pa kontwole ankò, epi y ap tire san kontwòl, selon sa doktè Sharma di. Sharma. Se tankou limyè k'ap eklate nan sèvo w. DBS kreye yon chan elektrik nan sèvo a ki kalme aktivite sa a.
DBS souvan konsidere kòm yon dènye rekou, se poutèt sa li pa t yon opsyon pou Paul pi bonè nan sikonstans li.
“Ka distoni Paul la te yon fòm ki pa t komen, epi pa t gen anpil rechèch oswa dokiman syantifik sou opsyon tretman yo. Lè w anvizaje DBS, premye bagay w ap fè se operasyon nan sèvo, sa nou pran trè serye. Ou mete moun nan nan yon sitiyasyon kote li pral viv tout lavi li ak yon aparèy ki andedan sèvo li, ansanm ak yon batri ki bezwen antretyen. Se yon gwo angajman pou pasyan an, epi gen risk nan pwosedi a, Hayes te di.
Men pou Paul, desizyon sa a te chanje lavi li nèt. Se Doktè Rees Cosgrove, MD, ki se chèf newochiriji fonksyonèl nan Mass General Brigham, ki te fè operasyon pou mete enplantasyon an, operasyon sa a finalman te pote soulajman Paul t ap chèche pandan tout tan sa a. Jodi a, gen jou kote li menm bliye si li gen distoni.
Pandan tout moman sa yo, Paul te jwenn fòs nan ekip swen ki gen plizyè espesyalis la nan Mass General Brigham, ki te gen ladan l espesyalis nan Mass General, Brigham ak Women, ak Spaulding Rehabilitation. Li di se gras ak yo li te rive kanpe sou pye l ankò.
Paul te di “Mwen eksprime pi gwo apresyasyon ak rekonesans mwen pou doktè mwen yo nan Mass General Brigham". Epi mwen pa ka bliye Susan Ragon ak defen Anne Esposito nan Mass General, pou ankourajman yo ak efò san pran souf yo te fè pou ede m viv yon lavi miyò
Yon mari ak madanm ki granmoun k ap pase tan nan bwa a ansanm ak 4 chen yo.
Paul ak Lynn kanpe pou yon foto pandan y ap mache ak kat chen yo.